Jestem mama trójki cudownych dzieci . Niestety najstarszy z nich ,Patryk choruje na mukowiscydoze
Co to Muko?
Mukowiscydoza.Ciężka wyniszczająca organizm choroba genetyczna, na którą w Polsce choruje około 1 500 osób.Mukowiscydoza powoduje wytwarzanie w organizmie chorych gęstego i lepkiego śluzu, który blokuje drogi oddechowe, wywołując postępujące wyniszczenie płuc, a w konsekwencji niewydolność oddechową i przedwczesną śmierć. Miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji, jaki ponosi rodzina chorego, w zależności od zaawansowania choroby sięga od 1000 do 5000zł. Średni czas przeżycia chorych na mukowiscydozę w Polsce to około 20 lat.
Historia Patryka
Patryk urodził się 31 grudnia 2000 roku, jako całkiem zdrowe dziecko z 10 punktami w skali Apgar. Był cudowny, prześliczny i kochany, jednak nasza radość nie trwała zbyt długo. Syn nie przybierał na wadze, a wprost przeciwnie cały czas chudł a jadł za trzech. Gdy Patryk skończył 3 tygodnie trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie okazało się, że ma bardzo wysoki poziom bilirubiny i zapalenie płuc, potem doszła jeszcze cytomegalia i na końcu usłyszeliśmy wyrok – MUKOWISCYDOZA. Był on dla nas na tyle dotkliwy, bo w naszej rodzinie już zmarło dziecko z tym schorzeniem i wiedzieliśmy, co czeka naszego maleńkiego Synka. Od tamtej pory trwa walka o Patryka.
Na chwile obecną nie ma leku, który wyleczyłby naszego Syna. Pierwszy pobyt szpitalny skończył się jak Patryk miał pięć i pół miesiąca. Wróciliśmy do domu z naszą małą kruszynką i baliśmy się o każda chwilę jego życia. Patryk bardzo często chorował, zmieniano mu antybiotyki z jednego na drugi i tak wkoło: szpitale, wkłucia, badania i płacz! Od urodzenia Patryk był w szpitalu niezliczoną ilość razy, za każdym razem hospitalizacja nie była krótsza niż dwa tygodnie a raczej dłuższa. Nie da się zliczyć ile przez ten czas dostał kroplówek i ile łez wypłakał.
Mukowiscydozę się nie leczy a jedynie poprzez leki, odżywki i rehabilitację łagodzi się jej przebieg i wstrzymuje na jak najdłuższy czas w dobrym stanie. Choroba ta ciągle postępuje, systematycznie wyniszczając organizm naszego Syna. Walczymy o każdą chwilę, dzień, minutę z Patrykiem i na pewno nie poddamy się, pomimo, że ta walka jest bardzo nie równa i czasem mamy wrażenie, że z góry przegrana, ale będziemy walczyć do końca dopóki będzie, choć cień nadziei.
Patryk byłby zwykłym chłopcem gdyby nie to, że jest ciężko chory na nieuleczalna chorobę o podłożu genetycznym – mukowiscydozę. Syn zmuszony jest codziennie przed każdym posiłkiem przyjmować bardzo drogie leki-enzymy trawienne, bez których jego układ pokarmowy nie strawiłby pożywienia. Aby zahamować postęp choroby, koniecznie jest także oczyszczanie jego dróg oddechowych z lepkiego i gęstego śluzu przy pomocy specjalistycznego inhalatora z nebulizatorem i preparatami mukolitycznymi oraz rehabilitacji klatki piersiowej, która jest przeprowadzana kilkakrotnie w ciągu dnia. Niezbędne jest także uzupełnianie niedoborów witamin A, E, D oraz podawanie preparatów działających osłonowo na wątrobę.
Do codziennej fizykoterapii potrzebny jest również odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny tj. inhalator, nebulizator, klin, trampolina, piłka rehabilitacyjna, kamizela oscylacyjna wiele, wiele więcej. Miesięczny koszt leczenia Patryka to 2000zł. Jest to kwota, która znacznie przerasta nasze możliwości. Niestety wydatki z miesiąca na miesiąc wzrastają (NFZ większości z nich nie refunduje). Teraz wszystko, co możemy dla niego zrobić to wstrzymać chorobę na tym etapie na jak najdłuższy czas.We wrześniu 2014 roku u Patryka zdiagnozowano dodatkowo ZA(zespół Aspergera), który komplikuję obraz choroby podstawowej.Jest również kosztowny pod względem leków i wizyt prywatnych.
I tu nasza ogromna i gorąca prośba o pomoc
Korzystam z zasiłków z opieki społecznej, gdyż nie pracuję z powodu choroby syna.
Zasiłki są w kwocie 1802zł miesięcznie(w tym zasiłek pielęgnacyjny, świadczenie pielęgnacyjne, zasiłek rehabilitacyjny i rodzinny). Koszty leczenia Patryka to ponad 2 tys zł miesięcznie, więc zasiłki nie starczają nawet na leczenie syna.
Patryk w najbliższym czasie będzie musiał przejść dwie operację, pierwszą 30 lipca po 14 dniowej antybiotykoterapii dożylnej. Bedzie miał założony tzw. Peg czyli dojście do żołądka i będzie karmiony w nocy do jelitowo do 18 roku życia. Podczas tego zabiegu operacyjnego, będzie również zamknięty refluks żołądka i usunięta przepuklina rozworu przełykowego. Drugi zabieg operacyjny będzie przeprowadzony w październiku, a będzie to usunięcie polipów z zatok sitowych, czołowych i nosowych, zmiany są tak rozległe, że Patryk przestał czuć zapachy.
Zbieramy pieniążki z 1% podatku na subkoncie założonym w Fundacji Matio dla Patryka, ale w tym roku było to zaledwie niecałe 1600zł
Mamy tez otwarte konto darowizn w Fundacji Matio, ale w danym momencie jest puste.
Sytuacja materialna naszej rodziny jest trudna. Jestem wprawdzie w związku małżeńskim, ale ojciec dzieci nie interesuje się ich życiem i w żaden sposób ich nie wspiera . Zlozylam wniosek o rozwod ale sprawy sa w toku . Maz jest osoba bezrobotna i na mojej glowie jest walka o zdrowie Patryka i utrzymanie dzieci . Często brakuje nawet na podstawowe potrzeby dnia codziennego.
Nie będę pisać o wydatkach bo są one duże, pomaga mi rodzina, częste wizyty w oddalonym o prawie 80 km szpitalu pożerają dużo pieniędzy, lekarstwa, prąd, który przy inhalacjach i drenażach specjalną kamizelką miesięcznie przekracza ponad 400zł i codzienne życie i pozostała dwójka dzieciaków, które też mają swoje potrzeby i marzenia.
Bede wdzieczna za kazda okazana pomoc .
Rozmiary
Patryk lat 14,5, wzrost 165cm(nosi rozmiar 164-170, takie "s"
, buty 43
Igusia lat 9,5 wzrost 138cm(nosi rozmiar 140) buty 34
Maksio lat 4,5 wzrost 114cm (nosi rozmiar 116) buty 30
Patryk bardzo potrzebuje spodni dresowych, gdyż po operacji z Pegiem tylko takie będzie mógł nosić. Igusia będzie zachwycona każdym drobiazgiem, a Maksiowi bardzo przydałaby się piżamka taka większa polarowa jak kombinezon ciut za duży jakoś tak na 130cm, gdyż u nas w domu w zimę nie jest za ciepło, bo staram się na wszystkim oszczędzać, a maluch się odkrywa.
Patryk potrzebuje następujących leków:
1.Witaminy specjalnie skomponowane do potrzeb chorych na mukowisydozę
o nazwie Aquadeks, dawkowanie 2x2 kapsułki(miesięcznie 2 opakowania)
link do Aquadeksu: http://bezrecepty.doz.pl/produkty/p67477-Aquadeks_kapsulki_60_szt?gclid=Cj0KEQjw2v2sBRCazKGu3tSFz64BEiQAKIE1hhneiJwvIpug3TLGDtQflINCEIHrmm8ZnkqEWmxjufcaAlZm8P8HAQ
2 opakowania * 240 pln = 480 pln
2.Dieta wysokokaloryczna:
Zalecone ma picie 3 razy na dobę odzywek wysokokalorycznych, gdyż ma duże niedobory wagi i wzrostu, co będzie skutkować założeniem tzw Pega 30 lipca.
Nutridrinki link http://www.apteka-melissa.pl/apteka/produkt/1884/nutricia-nutridrink-juice-style-o-smaku-truskawkowym-200-ml.html: 90 szt *6 pln = 540 pln
3. Kolejny lek to Ursofalk w dawce 250mg, dawkowanie 2x2 kapsułki w opkowaniu jest 100kapsułek, miesięcznie złużywa jedno opakowanie i 20 kapsułek z drugiego
link do Ursofalku: http://www.apteka-melissa.pl/apteka/produkt/13678/ursofalk-250-mg-100-kaps.html
2 opakowania * 125 pln = 250 pln
4.Omega med Pregna, dostaję tą Omegę gdyż ma najwięcej DHA na rynku a Patryk potrzebuję wspomagania komurek nerwowych przy Zespole Aspergera
Link do Omega Med Pregna: http://www.apteka-melissa.pl/apteka/produkt/1325/omegamed-pregna-60-kaps.html
3 op * 40 pln = 120 pln
5.Tussicom 400mg - mukolitik brany jet 2 razy na dobę aby rozpuścić zalegająca wydzielinę w drzewie oskrzelowym
Link do Tussikomu:http://www.doz.pl/apteka/p1479-Tussicom_400_granulat_400_mg__5_g_20_saszetek
3 opakowania * 17 pln = 51 pln
6. Lek który znosi natrętctwa przy Zespole Aspergera Chlorprothixen Zentiva® tabl. powl.(50 mg) - 50 szt.
Jest to lek refundowany przy Zespole Aspergera i płacimy 3,20 za miesięczna kuracię
7. Ventolin Dysk, przed każdą inhalacja Patryk bierze jeden wziew z dysku łacznie 4 dziennie w dysku jest 60 wziewów, miesięcznie potrzeba jest 2 opakowania dysków
Link do Ventolinu w Dysku: http://www.bartoszmowi.pl/phx_preparat/7894
2 opakowania * 15 pln = 30 pln
8.Helicid 20 lek który pomaga znosić nieprzyjemne skutki refluksu żołądkowego w opakowaniu jest 90 tabletek dawkowanie to 3x1 tabletka
Link do helicidu: http://www.doz.pl/apteka/p2028-Helicid_20_kapsulki_20_mg_90_szt
Helicid 30 pln
9. Rupafin: lek na allergię na miesiąc wysttarcza jedno opakowanie dawkowanie 1x1 kapsułka
link do Rupafinu: http://www.apteka-melissa.pl/apteka/produkt/14307/rupafin-10-mg-30-tabl.html
1 opakowanie * 31 pln
10. Avamys do nosa: obkurcza polipy nosa aby Patryk mógł jakoś dotrwać do operacji w pażdzierniku:
Dawkowanie to 3x2 wziewy, miesięcznie 2 opakowania leku.
Link do leku: http://www.apteka-melissa.pl/apteka/produkt/7341/avamys-aerozol-do-nosa-27-5-mcg-dawke-120-dawek.html
2 opakowania * 30 pln = 60 pln
Leki do inhalacji:
1.Pulmozyna, nie ma jej w internetowej bazie danych, inhaluję ja raz dziennie i jest refundowana na 3,20 miesięcznie
2.Salitol jest to specjalna sól do inhalacji, inhaluję się nią 2 razy na dobę
Link do Salitolu: http://www.hornwellness.pl/sol-hipertoniczna-do-inhalacji-salitol-7.html
3 opakowania * 40 pln = 120 pln
3.Bramitob lek antybiotyk do inhalacji: miesięczny koszt leczenia to około 8 tys zł, w danym momencie jest on dla nas refundowany do 14 lipca nie wiem co będzie dalej.
Do tej pory w ciagu roku kupiliśmy dwa miesięczne leczenia, reszta była refundowana
Link do leku: http://bartoszmowi.pl/phx_preparat/16492
Patryk potrzebuję również sprzetu rehabilitacyjnego:
1. Inhalator :http://www.hornwellness.pl/inhalator-eflow-rapid-kontroler-ebase.html
Który trzeba wymieniać co 2-3 lata (refundacja z NFZ jest co 4 lata i wynosi 800zł)
2.Nebulizator do którego wlewa się lek, wyniszcza się po częstych inhalacjach i sterylizacjach, trzeba wymieniać co pół roku:
Link :http://www.hornwellness.pl/nebulizator-eflow-rapid-z-glowica-pari-2.html
(refundacja z NFZ jest co pół roku i wynosi 150zł)
Nebulizator 430 pln
3.System Pep który jest podłaczany podczas inhalacji i jest terapią ciśnienia w płucach.
Link:http://www.hornwellness.pl/pari-pep-system-ii-z-wskaznikiem-cisnienia.html
Wymiana co 2 lata
4. Potrzebujemy również:
-piłki rehabilitacyjnej
-trampoliny do ćwiczeń na powietrzu
- klinu do ćwiczeń rehabilitacyjnych
- specjalne taśmy do ćwiczeń
Bedziemy sie starac zebrac na
leki ok 400 funtow
buty dla dzieci i mamy 80 funtow
zywnosc , chemie i slodycze 150 funtow
---------------------------------------------------
Lacznie 630 funtow
Z akcji Kuby zostalo nam 83.63 f
Moj paypal niezmiennie koneffka1@googlemail.com
Juz nie meczylam was akcjami jakis czas wiec ufam , ze uda sie pomoc temu dzielnemu chlopcu
Na ścianie jej sypialni widać krzyż lecz ona i tak skończy potępiona, bowiem jakiś zniewalający obraz nocą zapłonął w jej myślach i pomiędzy jej udami złamany bólem człowiek.
Wczytuję dane...