A to Mateusz :
Tu historia Mateuszka skopiowana z Marzycielskiej Poczty .
Mateuszek
Mateuszek urodził się 22 maja 2006 roku, jako zdrowe, piękne dzieciątko. Od samego początku bardzo często chorował na przewlekłe zapalenia dróg oddechowych i inne ciężkie do zdiagnozowania choroby. Przebywając z nim niejednokrotnie całe dnie i noce w szpitalach, zauważyliśmy ukrywaną bezradność lekarzy, która jak się później okazało, opóźniła zdiagnozowanie tej strasznej choroby. Jego pobyty w szpitalu były częstsze niż pobyty w domu. Podczas jednego z kolejnych pobytów, pierwszy raz padło z ust jednego z lekarzy słowo „mukowiscydoza” i podejrzenie tej choroby u Mateuszka. Po wykonaniu specjalistycznych badań, pobraniu krwi do badań genetycznych, pomimo naszych modlitw i błagań oraz nadziei, że mimo podejrzeń, badania nie potwierdzą tej strasznej choroby, stało się inaczej. To dla nas zabrzmiało jak wyrok: Mateuszek jest chory na genetyczną, jak do tej pory nieuleczalną, śmiertelną chorobę, mukowiscydozę. To wielki cios i uczucie, które trudno opisać. To co przeżywaliśmy wtedy i przeżywamy do tej pory, może tylko wiedzieć osoba będąca w takiej samej sytuacji jak my. Po dwóch miesiącach pobytu w szpitalu, Mateuszek wrócił do domku i od tej pory, z pomocą ludzi o wielkich sercach każdego dnia walczymy o przedłużenie mu życia.
Mama tak przedstawia swoja sytuacje :
Cytat:
Sama wychowuje Mateuszka .Mieszkam z rodzicami.Na chwile obecna nie pracuje a moje wszystkie zasiłki z MOPSU to 1200 zl. Ja nie pracuje bo pochłania mnie opieka nad Mateuszem.
Nie dalabym rady pracowac i zajmowac sie Matim. Duzo mam do zrobienia przy nim .
Caly dzien z przerwami na rehabilitacje leki ,drenaze ,inhlacje ktore sa 4 w ciagu dnia.Jak jest zaostrzenie choroby to liczba inhalacji sie podwaja.Pracuje tylko Babcia Mateuszka.
Koszty i leczenie sa ogromne. Sam kreon enzym trzustkowy ktory mały bierze(Kreon 10.000) 1 opakowanie (50 kapsułek) starcza na 4-5 dni w zaleznosci od tego ile posilek zawiera tłuszczu.Mateo ma tez 4 inhalacje dziennie.Leki wykrzusne bierze dwa razy dziennie..Ursofalk osłonowy na wątrobe. Dicoflor 30 -rano i wieczorem osłonowo na żoładek.Witaminy aqua adeks sprowadzane z Angli bo u nas malo kiedy sa dostepne.Mati bierze tez odzywki które pozwalają przybierac na wadze i w razie braku apetytu zastępują posiłek .W sumie miesieczny koszt leczenia Mateo to z okolo 3 tys zlotych a jak jest stan zaostrzenia czyli jak choruje to jest jeszcze wiecej.Na oplaty nam nie stracza I czesto brakuje na podstawowe potrzeby .Opakowanie Kreonu 10.000 kosztuje 40-45 zł a opakowanie starcza na 4-5 dni a czasami nawet na mniej dni. Kreon zwieksza sie jak Mati przybiera na wadze im wiecej wazy tym wiecej kreonu bierze.
Co trzy miesiące jezdzimy do Gdanska okolo 45 km od Tczewa na wizyty kontrolne i pobranie wymazu z gardła a wtedy dochodzi koszt paliwa bo Mati nie powinien jezdzic pociagami i autobusami tam gdzie sa najwieksze skupiska ludzi ze wzgledu na mozliwość złapania infekcji.
Nie dalabym rady pracowac i zajmowac sie Matim. Duzo mam do zrobienia przy nim .
Caly dzien z przerwami na rehabilitacje leki ,drenaze ,inhlacje ktore sa 4 w ciagu dnia.Jak jest zaostrzenie choroby to liczba inhalacji sie podwaja.Pracuje tylko Babcia Mateuszka.
Koszty i leczenie sa ogromne. Sam kreon enzym trzustkowy ktory mały bierze(Kreon 10.000) 1 opakowanie (50 kapsułek) starcza na 4-5 dni w zaleznosci od tego ile posilek zawiera tłuszczu.Mateo ma tez 4 inhalacje dziennie.Leki wykrzusne bierze dwa razy dziennie..Ursofalk osłonowy na wątrobe. Dicoflor 30 -rano i wieczorem osłonowo na żoładek.Witaminy aqua adeks sprowadzane z Angli bo u nas malo kiedy sa dostepne.Mati bierze tez odzywki które pozwalają przybierac na wadze i w razie braku apetytu zastępują posiłek .W sumie miesieczny koszt leczenia Mateo to z okolo 3 tys zlotych a jak jest stan zaostrzenia czyli jak choruje to jest jeszcze wiecej.Na oplaty nam nie stracza I czesto brakuje na podstawowe potrzeby .Opakowanie Kreonu 10.000 kosztuje 40-45 zł a opakowanie starcza na 4-5 dni a czasami nawet na mniej dni. Kreon zwieksza sie jak Mati przybiera na wadze im wiecej wazy tym wiecej kreonu bierze.
Co trzy miesiące jezdzimy do Gdanska okolo 45 km od Tczewa na wizyty kontrolne i pobranie wymazu z gardła a wtedy dochodzi koszt paliwa bo Mati nie powinien jezdzic pociagami i autobusami tam gdzie sa najwieksze skupiska ludzi ze wzgledu na mozliwość złapania infekcji.
Wiecej informacji o Mateuszku , jego chorobie i walce z nia mozna znalezc tutaj :
Strona Mateuszka
Potrzebne rzeczy :
Mateuszek
Ubranka :wzrost 134 cm na 10 -11 latka
Buty :33-34
Mama
Ubrania :Rozmiar 44
Buty :39
Zywnosc
Srodki czystosci
Srodki higieniczne
Srodki medyczne :
Kreon 10000
AquADEKs™ Kapsułki
Dicoflor 30-kapsułki
Ursofalk 250 mg 100 kapsułek
RESOURCE Junior o smaku waniliowym 200ml
Z poprzedniej akcji zostalo nam :
37.76 f
Mala , chora Ania ...
Moj paypal niezmiennie dla zainteresowanych akcja na rzecz Mateuszka
koneffka1@googlemail.com
Na ścianie jej sypialni widać krzyż lecz ona i tak skończy potępiona, bowiem jakiś zniewalający obraz nocą zapłonął w jej myślach i pomiędzy jej udami złamany bólem człowiek.
Wczytuję dane...