Tym razem mam nadzieję, uda NAM SIĘ sprawić radość TRZEM WYJĄTKOWYM DZIECIAKOM.
O jednym juz kilkukrotnie tu wspominałam, podczas poprzednio organizowanych zbiórek. To Patryk, chory na Mukowiscydozę.
Mukowiscydoza to straszna choroba.Jest lek na tą chorobę, jest wprawdzie niewyobrażalnie drogi i trzeba go brać do końca życia, ale to ogromna nadzieja.
Niestety Ministerstwo Zdrowia nie chce się zgodzić na jego refundację. Walka z mukowiscydozą to dosłownie walka o każdy oddech. Niestety umierają na nią bardzo młode osoby.
Każdego dnia 500 - 800 chorych dorosłych musi zmagać się z codzienną ciężką fizykoterapią. Zabiegi te trwają zwykle od 20 do 90 minut, trzy czasem cztery razy dziennie. Wszystko po to by nie łapać tlenu jak ryba wyrzucona na brzeg, by żyć!!! Proste czynności bez których nie wyobrażamy sobie normalnego funkcjonowania.
Patryk stara się żyć normalnie. Coraz częściej niestety Patryka dopada depresja, nie ma siły wtedy wstać z łóżka co dopiero mowa o walce z tak ciężkim przeciwnikiem, jakim jest choroba. Niestety choroba coraz bardziej daje się we znaki i regularnie postępuję siejąc spustoszenie w całym organizmie.
Już jako dorosły człowiek, rozumie jak ogromne koszty pochłania to schorzenie (miesięczne koszty leczenia to około 3 tys. zł), jak dużo czasu spędza w szpitalach czy też przy rehabilitacji.
Tu, kilka słów od samego Patryka:
"Codziennie 6 inhalacji i rehabilitacja zabiera mi ponad 4 godziny z życia!
Nie mam już czasem siły walczyć, czekać na leki których nasz rząd nie chcę zrefundować.
Głupio mi po prostu już żebrać o pomoc ... chcę normalnie żyć jak każdy w moim wieku, bez jakich wielkich pieniędzy czy innych niezbędnych rzeczy.
Chcę wstać rano, nabrać powietrza,iść do szkoły,pracy, z kumplami na piwo.
Po prostu Chcę BYĆ!"
Kolejna dwójka wyjątkowych dzieciaków, to Patryka rodzeństwo - Maks i Iga.
Dzieciaki, które stoją murem za swoim bratem i wspierają bez względu na okoliczności.
W takich rodzinach, gdzie cała odpowiedzialność, za wychowanie i utrzymanie dzieci spoczywa na samotnej matce, wiekszość uwagi przez chorobę jednego z dzieci, skupia się właśnie na tym chorym. Wiadomo, że wszytskie dzieciaki są kochane i chciałoby się im uchylić nieba, ale czasem życie przerasta i po prostu nie starcza na wszystko.
Tym razem nie chcę zbierać na leki. Chciałabym tym dzieciakom podarować fajne święta i świadomośc, że każde z nich JEST TAK SAMO WAŻNE, TAK SAMO KOCHANE, WYJĄTKOWE i zasługuje na UŚMIECH i chwilę oddechu w tym szczególnym czasie.
Podarujmy im to. Moim celem jest zebranie 750 funtów. Po 250 f na każde dziecko, żeby wydało kasę według swojego uznania, na co chce.
Nie wiem czy uda nam się zebrac kasę do Świąt, ale zawsze możemy spróbować
Mój paypal jak zawsze
koneffka1@googlemail.com
DOPISEK: ZBIÓRKA CHARYTATYWNA
[ Ostatnio edytowany przez: EFKAKONEFKA33 12-11-2021 22:24 ]
Na ścianie jej sypialni widać krzyż lecz ona i tak skończy potępiona, bowiem jakiś zniewalający obraz nocą zapłonął w jej myślach i pomiędzy jej udami złamany bólem człowiek.
Wczytuję dane...