Syn Aleksander urodził się w 37 tygodniu ciąży. Po chwili przestał oddychać, brak było oznak życia – podawano mu adrenalinę do żyły pępowinowej oraz zastosowano oddech workiem AMBU.
Stwierdzono wrodzone zapalenie płuc, niewydolność oddechową, zamartwicę w stopniu umiarkowanym, infekcję o późnym początku, hiperbilirubinemię.



Po wyjściu ze szpitala stwierdzono nieprawidłowości w napięciu mięśniowym, asymetrię ułożeniową, asymetrię układu komorowego w mózgu. Zostaliśmy skierowani na rehabilitację, która odbywa się do dnia dzisiejszego – zarówno w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju jak również prywatnie w domu.

Syn znajduje się pod opieką kardiologa ,pulmonologa , alergologa , okulisty , immunologa w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i ortopedy
Olek objęty jest terapią integracji sensorycznej – zajęcia z logopedą raz w miesiącu oraz zajęcia z psychologiem – dwa razy w miesiącu, rehabilitacja raz w tygodniu – na NFZ, prywatnie w domu 2x w tygodniu. Obecnie psycholog diagnozuje Aleksandra z powodu nadwrażliwości dotykowej, zaburzeń SI, nadpobudliwości psychoruchowej.

Od urodzenia syna walczę o jego każdą umiejętność – poczynając od poruszania się a kończąc na zaburzeniach mowy. Syn nie ma odporności – oznacza to, że każde przeziębienie zwykle kończy się ostrą infekcją bądź zapaleniem płuc. Przyjmuje na stałe leki (Montelukast, Nebbud, Zyrtec oraz wit. D). Oczekujemy na przyjęcie do Instytutu Chorób Płuc i Gruźlicy Klinika Pulmonologii i Alergologii w Rabce Zdrój w celu dalszego diagnozowania.





Jestem matką, która samotnie wychowuje dwoje dzieci – Julię w wieku 8 lat oraz Aleksandra – 21 miesięcy. Zrezygnowałam z pracy, ponieważ Syn został zaliczony do osób niepełnosprawnych.
Obecnie mój dochód to: 1300 zł świadczenia opiekuńczego, 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, 80 zł dodatku rehabilitacyjnego, 118 zł świadczenie rodzinne na córkę i 89 zł świadczenie na syna. Dodatkowo zasądzone mam alimenty na córkę w kwocie 300 zł, dla syna oczekuję na termin rozprawy sądowej.


Koszty leczenia syna, rehabilitacji, terapii, dojazdów do lekarzy specjalistów, znacznie przekraczają moje możliwości finansowe. Kocham go nad życie, walczę w tej nierównej walce od samego początku, chciałabym móc zapewnić mu dodatkową rehabilitację, więcej zajęć z psychologiem, logopedą.


Do skóry syn musi mieć stosowane emolienty, które również obciążają budżet, leczenie to kwoty kolosalne. Dla dobra jego płuc potrzebna jest diagnoza, sposób leczenia – sam wyjazd do Kliniki będzie dużym obciążeniem, chciałabym móc zabrać go do sanatorium, ulżyć, dlatego bardzo proszę o pomoc w imieniu mojego dziecka – które wygrało walkę o życie i dzisiaj potrzebuje wsparcia by móc w przyszłości funkcjonować jak każdy człowiek.



Co nam potrzeba:

Żywność

Chemia-proszek do prania,płyn do płukania o delikatnych zapachach ze względu na alergię syna i Środki czystości

Emolienty do atopowej skóry do mycia dla dzieci i balsam po kąpieli również emolient,wszelkie żele pod prysznic dla dzieci dla córki,pasta do zębów,mydło

Przybory szkolne: Kredki bambino drewniane grube dla córki 1 klasa,plastelina,kolorowy papier,papier ksero,ołówki,gumka do ścierania

Plecak i worek na obuwie szkolne dla córki , jedna duża torba podróżna dla mnie i syna(wozimy rzeczy do szpitala w reklamówkach)

Odzież w każdym rodzaju i obuwie- Aleksander nosić powinien buty na dwór jak i domowe ortopedyczne koszt.225 zł(firma Bartek,emel,aurelka,daniel) ze względu na szpotawość goleni (nie mogę pozwolić sobie na kupno ponieważ wszystkie fundusze przeznaczam na rehabilitację syna)

Jednorazowa opłata za wizytę u kardiologa 170 zł,i dojazd do neurologa 12 maja 60 zł.
W czerwcu jedziemy na wizytę do pulmonologa koszt przejazdu 150 zł do Otwocka.

Leki: Nebbud zawiesina do nebulizacji -2 op. Na msc na receptę koszt jednego opakowania to 57,52 zł
Zyrtec krople 2op. Na receptę koszt jednego op. 17,88,
Witamina D kapsułki twist off - bez recepty dla dzieci koszt.10 zł op a my zużywamy dwa op.
Emolienty: Zwykle Balneum,Oillatum koszt 150 zł miesięcznie bez recepty.

Pampersy rozmiar 5

Mleko modyfikowane


W imieniu swoim i moich dzieci prosimy z całego serca o pomoc...

Potzrebujemy uzbierac na :



Zywnosc - 100 f
Srodki czystosci plus chemia ( plyn do prania , plyn do plukania ) 80 f
Przybory szkolne -30 f
Plecak plus worek na obuwie -30 f
Torba podrozna - 30 f
Obuwie :
Joanna 20 f
Julia 20 f
Aleksander 20 f ( na dwor ) + 50 f (ortopedyczne )
Mleko modyfikowane 50 f
Pampery , chusteczki nawilzajace 50 f
Leki plus emolienty 170 f
---------------------------------------
650 f

Potrzebna jest tez odziez

1. Joanna,27 lat,ubrania r.M/L,buty r.40
2. Córka Julia- 8 lat,ubrania r.146,buty r.33
3. Syn Aleksander -21 msc,ubrania r.92-98, buty r.24-25



Z ostatniej akcji zostalo nam 21.90 f

Ostatnia akcja

Potrzebujemy zebrac 630 funtow

Zainteresowanych zapraszam jak zawsze do wplat na moj paypal koneffka1@googlemail.com

21.90 f +
10.10 f Jolantina
------------------------------
32 f

Dziekuje

32 f +
10 f Andyopolo
--------------------------
42 f

42 f +
10 f Minicab
------------------------
52 f

Nie chce byc nie mila - wiem co to bieda i niepelnosprawne dziecko i byc moze jestem niedoinformowana ale chyba jest teraz cos takiego jak dodatkowe 500 zl na dziecko.

Jak wyzej napisalam nie znam dokladnie zasad komu one przysluguja

Usunięte

Informacji o dodatkowym dochodzie w wysokosci 500 PLN na dziecko nie zamieszczalam z tej prostej przyczyny , ze Joanna na chwile obecna nie ma przyznanego tego dodatku
Wniosek zostal zlozony przez nia w Urzedzie w dniu 1 kwietnia ale do tej pory nie ma podjetej decyzji . MOPS ma trzy miesiace na jej wydanie . Joanna dzwoni od czasu do czasu i pyta , ale kaza uzbroic sie w cierpliwosc

Pisala , ze " te pieniążki będą na wyjazd do Rabki do Instytutu jak tylko otrzymamy termin na przyjęcie .
Sama podróż tam to koszt 600 zl .
Jak tylko dostanę decyzje i pieniążki od razu Ci wyśle skan decyzji "

Moj blad . Moze powinnam od razu zamiescic ta informacje , zeby uniknac spekulacji o pieniadzach , ktorych ona w tym momencie nie posiada
Moze je dostanie za jakis czas , ale w tej chwili ciezko rozparzadzac pieniedzmi , ktorych nie ma sie w rece . Zreszta jak sama napisala , pieniadze ma zamiar przeznaczyc na wspomniany wyzej cel



A ode mnie tak calkiem prywatnie to tez klepalam spora biede w Polsce , jak sie mnie prywatna matka wyrzekla i musialam probowac sobie radzic na wlasna reke .
I tez bylam osoba niepelnosprawna w Polsce z orzeczeniem drugiej grupy niepelnosprawnosci ( osoba niepelnosprawna nadal jestem ale w innym kraju )
Nie wiem jak bylo w Twoim przypadku ale to wlasnie ta bieda i slabe wspracie rzadu dla mnie jako osoby niepelnosprawnej zmusily mnie do desperackiej wyprowadzki do Anglii za lepszym zyciem , zebym nie musiala prosic o pomoc


Tym samym podbijam temat . Mam nadzieje , ze znajda sie chetni by pomoc tej dziewczynie i jej dzieciom .

[ Ostatnio edytowany przez: EFKAKONEFKA33 11-05-2016 20:29 ]

52 f +
20 f Frelcia
--------------------
72 f

Dziekuje

Nie ma za co. Obyś szybko uzbierala i pomogła rodzinie.

Ewa nie chcialam byc zlosliwa - raczej tylko ciekawa, byc moze autorka nie wiedziala o tym dodatku lub moze jej nie przyslugiwac z jakiegosc wzgledu , ciesze sie ze jednak sie nalzey - zawsze to dodoatkowe pieniadze co miesiac wplyna - nawet jesli z malym poslizgiem i wspomoga leczenia smyka.

Ze swojej strony zycze jak najszybciej poprawy zdrowia dla malucha a mamie duzo sily i przysylam mnostwo usciskow calej gromadce