Stwierdzono wrodzone zapalenie płuc, niewydolność oddechową, zamartwicę w stopniu umiarkowanym, infekcję o późnym początku, hiperbilirubinemię.
Po wyjściu ze szpitala stwierdzono nieprawidłowości w napięciu mięśniowym, asymetrię ułożeniową, asymetrię układu komorowego w mózgu. Zostaliśmy skierowani na rehabilitację, która odbywa się do dnia dzisiejszego – zarówno w ramach Wczesnego Wspomagania Rozwoju jak również prywatnie w domu.
Syn znajduje się pod opieką kardiologa ,pulmonologa , alergologa , okulisty , immunologa w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i ortopedy
Olek objęty jest terapią integracji sensorycznej – zajęcia z logopedą raz w miesiącu oraz zajęcia z psychologiem – dwa razy w miesiącu, rehabilitacja raz w tygodniu – na NFZ, prywatnie w domu 2x w tygodniu. Obecnie psycholog diagnozuje Aleksandra z powodu nadwrażliwości dotykowej, zaburzeń SI, nadpobudliwości psychoruchowej.
Od urodzenia syna walczę o jego każdą umiejętność – poczynając od poruszania się a kończąc na zaburzeniach mowy. Syn nie ma odporności – oznacza to, że każde przeziębienie zwykle kończy się ostrą infekcją bądź zapaleniem płuc. Przyjmuje na stałe leki (Montelukast, Nebbud, Zyrtec oraz wit. D). Oczekujemy na przyjęcie do Instytutu Chorób Płuc i Gruźlicy Klinika Pulmonologii i Alergologii w Rabce Zdrój w celu dalszego diagnozowania.
Jestem matką, która samotnie wychowuje dwoje dzieci – Julię w wieku 8 lat oraz Aleksandra – 21 miesięcy. Zrezygnowałam z pracy, ponieważ Syn został zaliczony do osób niepełnosprawnych.
Obecnie mój dochód to: 1300 zł świadczenia opiekuńczego, 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego, 80 zł dodatku rehabilitacyjnego, 118 zł świadczenie rodzinne na córkę i 89 zł świadczenie na syna. Dodatkowo zasądzone mam alimenty na córkę w kwocie 300 zł, dla syna oczekuję na termin rozprawy sądowej.
Koszty leczenia syna, rehabilitacji, terapii, dojazdów do lekarzy specjalistów, znacznie przekraczają moje możliwości finansowe. Kocham go nad życie, walczę w tej nierównej walce od samego początku, chciałabym móc zapewnić mu dodatkową rehabilitację, więcej zajęć z psychologiem, logopedą.
Do skóry syn musi mieć stosowane emolienty, które również obciążają budżet, leczenie to kwoty kolosalne. Dla dobra jego płuc potrzebna jest diagnoza, sposób leczenia – sam wyjazd do Kliniki będzie dużym obciążeniem, chciałabym móc zabrać go do sanatorium, ulżyć, dlatego bardzo proszę o pomoc w imieniu mojego dziecka – które wygrało walkę o życie i dzisiaj potrzebuje wsparcia by móc w przyszłości funkcjonować jak każdy człowiek.
Co nam potrzeba:
Żywność
Chemia-proszek do prania,płyn do płukania o delikatnych zapachach ze względu na alergię syna i Środki czystości
Emolienty do atopowej skóry do mycia dla dzieci i balsam po kąpieli również emolient,wszelkie żele pod prysznic dla dzieci dla córki,pasta do zębów,mydło
Przybory szkolne: Kredki bambino drewniane grube dla córki 1 klasa,plastelina,kolorowy papier,papier ksero,ołówki,gumka do ścierania
Plecak i worek na obuwie szkolne dla córki , jedna duża torba podróżna dla mnie i syna(wozimy rzeczy do szpitala w reklamówkach)
Odzież w każdym rodzaju i obuwie- Aleksander nosić powinien buty na dwór jak i domowe ortopedyczne koszt.225 zł(firma Bartek,emel,aurelka,daniel) ze względu na szpotawość goleni (nie mogę pozwolić sobie na kupno ponieważ wszystkie fundusze przeznaczam na rehabilitację syna)
Jednorazowa opłata za wizytę u kardiologa 170 zł,i dojazd do neurologa 12 maja 60 zł.
W czerwcu jedziemy na wizytę do pulmonologa koszt przejazdu 150 zł do Otwocka.
Leki: Nebbud zawiesina do nebulizacji -2 op. Na msc na receptę koszt jednego opakowania to 57,52 zł
Zyrtec krople 2op. Na receptę koszt jednego op. 17,88,
Witamina D kapsułki twist off - bez recepty dla dzieci koszt.10 zł op a my zużywamy dwa op.
Emolienty: Zwykle Balneum,Oillatum koszt 150 zł miesięcznie bez recepty.
Pampersy rozmiar 5
Mleko modyfikowane
W imieniu swoim i moich dzieci prosimy z całego serca o pomoc...
Potzrebujemy uzbierac na :
Zywnosc - 100 f
Srodki czystosci plus chemia ( plyn do prania , plyn do plukania ) 80 f
Przybory szkolne -30 f
Plecak plus worek na obuwie -30 f
Torba podrozna - 30 f
Obuwie :
Joanna 20 f
Julia 20 f
Aleksander 20 f ( na dwor ) + 50 f (ortopedyczne )
Mleko modyfikowane 50 f
Pampery , chusteczki nawilzajace 50 f
Leki plus emolienty 170 f
---------------------------------------
650 f
Potrzebna jest tez odziez
1. Joanna,27 lat,ubrania r.M/L,buty r.40
2. Córka Julia- 8 lat,ubrania r.146,buty r.33
3. Syn Aleksander -21 msc,ubrania r.92-98, buty r.24-25
Z ostatniej akcji zostalo nam 21.90 f
Ostatnia akcja
Potrzebujemy zebrac 630 funtow
Zainteresowanych zapraszam jak zawsze do wplat na moj paypal koneffka1@googlemail.com