Jestem mamą nieuleczalnie chorego Natanaela. Natanael cierpi na nieuleczalną chorobę genetyczną - niedobór alfa 1 antytrypsyny, zaburzenia odporności komórkowej, torbiele w głowie, zaburzenia gospodarki węglowodanowej,autoagresywną niedoczynność tarczycy,insulinoodporność, początki osteoporozy.
Podstawowa choroba niedobór alfa1 antytrypsyny powoduje częste zapalenia płuc i oskrzeli przez co robią się nieodwracalne zmiany w płucach. Pękają pęcherzyki płucne, oddech jest płytszy i trudniej się oddycha. Niestety kolejne choroby, na które Natan choruje powodują, że syn częściej zapada na infekcje i dłużej one trwają. Z powodu niewydolnej trzustki syn do końca życia musi przyjmować enzymy. Ponieważ nie trawi tłuszczy nie wchłania też witaminy D a to doprowadziło do ubytków w masie kostnej. Natanael bardzo często ulega złamaniom kończyn.Obecnie znowu ma paskudne złamanie nadgarstka w takiej lokalizacji iż lekarz kazał zagipsować mu rękę aż do ramienia,pod samą pachę.
Historia Natanaela.
Natanael na co wskazuje też jego imię jest Darem od Boga. Urodził się 26 listopada 2001 roku i od samego początku było coś nie tak. Po porodzie musiał być wielokrotnie odśluzowywany, poddawany sztucznej wentylacji i zaopatrywany w tlen. W 3 dobie dostał jak prawie wszystkie dzieci żółtaczkę,tylko stężenie bilirubiny w jego wypadku było tak wysokie, iż musiał być pod kroplówkami oraz pod specjalnymi lampami. W 10 dobie życia Natana wyszłam do domu z kaszlącym dzieckiem ale tłumaczono to tym iż mały był pod tlenem i odśluzowywany był więc ma podrażnione gardełko. Natan rósł i rozwijał się wspaniale. Do 1 roku życia praktycznie nie chorował. Później zaczęło się to zmieniać.Zapalenie płuc za zapaleniem płuc, martwiło mnie również to iż Natan nie bawi się z innymi dziećmi,unikał ich.Układał jako 2 letnie dziecko puzzle 150 elementów a w wieku 3 lat puzzle 300 elementów,układał "dorosłe" klocki lego ale nie reagował na swoje imię, nie chciał powtarzać jak robi piesek,jak robi kotek, nie mówił. W wieku 3-4 lat mówił jedynie;mama,baba,am, łoło (na psa tak wołał). Teraz już wiemy,że to cechy autystyczne. Natan ma zdiagnozowany Zespół Aspergera który czasami komplikuje nam życie ale też pokazuje nam jak każdy człowiek jest indywidualny i jak indywidualnie postrzega świat.
Myślę,ze mimo choroby Natanael świetnie radzi sobie w życiu. Jest lubiany przez kolegów z klasy i chociaż obecnie ze względu na pogarszający się stan zdrowia ma nauczanie indywidualne to koledzy o nim nie zapominają i często spotykają się po lekcjach.Jak każdy nastolatek w dodatku nastolatek z takimi ograniczeniami jakie stawia mu choroba ma gorszy dzień ale jestem dumna z niego i jego działań, chociażby z jego wolontariatu na rzecz WOŚP.
Nie jestem osobą która usiądzie i będzie się załamywać. Sama w miarę możliwości pomagam innym,syn jest wolontariuszem,zbieramy nakrętki,robię bazarki i sprzedaję na nich to co samodzielnie wygrywam w konkursach. Szukam darmowych terapii i dzięki temu Natan ma 1x w tygodniu hipoterapie i 1x basen. Sam prowadzę terapię ręki i elementy Si w mieszkaniu.
Nasze dochody to;
Zasiłek pielęgnacyjny,rodzinny,i rehabilitacyjny + świadczenie z tytułu opieki nad Natanem 1670 zł ( od tego miesiąca po podwyżce, było 1539)Zasiłek mam od kwietnia 2015 gdy stanęliśmy na powtórną komisję ze względu na pogorszenie stanu zdrowia. Natan tym razem otrzymał wszystkie potrzebne mu punkty wraz z prawem do zamieszkiwania w osobnym pokoju.
Alimenty na Natana 600 zł ( od prawie 3 lat wychowuję go samodzielnie ale mąż w miarę możliwości wspiera nas finansowo poza alimentami.Np zakupił książki do szkoły i obuwie na w-f ale nie ma zbyt dużych możliwości ze względu na to iż musi wynajmować mieszkanie)
Nasza sytuacja nie jest zbyt dobra by nie pisać,zła. Pogarsza ja to iż ja również choruję od prawie 3 lat nie mogę wyleczyć Aspergilozy płucnej. Teraz kiedy mamy nowe mieszkanie może nareszcie uda mi się kontynuować leczenie już bardziej skutecznie.Mam też na płucu guzek który trzeba kontrolować. Dlatego dojazdy do lekarzy Natana i moje znacznie przekraczają moje możliwości finansowe. Na moje leki niestety nie wystarcza już pieniędzy i zwyczajnie ich nie kupuję.
Nasze wydatki bez leków;
Czynsz za mieszkanie - 321 zł
Gaz (mamy ogrzewanie i wodę na gaz) -obecnie 250 zł na miesiąc w okresie letnim pewnie będzie to ok 120 zł
Prąd ze względu na to iż i piec gazowy cały czas pobiera też prąd i inhalator i nawilżacz miesięcznie za prąd płacę między 92 zł a 117,80
Kablówka+ internet 69 zł
Woda- 90 zł na 2 miesiące
Paliwo na dowóz do szkoły to około 200 zł.Dowożę Natana sama do szkoły gdyż mieszkamy teraz zbyt daleko od niej i na dojazd traciłby ok godziny.W dodatku przy jego zdolnościach do złamań ulegałby częściej kontuzjom.
Spłacam też kredyt który wzięłam we wrześniu 2015 gdyż dostaliśmy nowe mieszkanie i nie mieliśmy nic ani mebli kuchennych ani Natan nie miał łóżka (w starym mieszkaniu miał tylko materac o wymiarach 70x160 cm, bo nic się nie mieściło. Rata to 320 zł.
Leki które używa i których potrzebuje Natanael;
Alvesco 2x1 po refundcji 12, 80 lek tylko na receptę
Immuno compositum 1x2 kapsułki 3 miesiące / miesiace przerwy 2 opakowania na miesiac 37,90
ADEKS 2x1 (W czasie posiłku) niestety niema linku,są braki ale opakowanie kosztuje ok 250 zł na 1 miesiąc
Heviran 2x 1 (400 przez tydzien) na zmianę z Groprinosin (500) 3x2 (2 tygodnie) i znowu Heviran te leki Natan musi brać na przemiennie cały czas miesięcznie ok 60 zł lek tylko na receptę
TFX-zastrzyki 10-( 1x1) ,następnie 1 tygodniowo przez kolejne 10 tygodni i ponownie 10 (1x1) tearz czekamy an wznowienie produkcji ale koszt 10 sztuk to 360 zł lek tylko na receptę
inhalacje z soli hipertonicznej 7%,http://www.hornwellness.pl/sol-hipertoniczna-do-inhalacji-salitol-7.html potrzebujemy na miesiąc 3 opakowania to 117 zł
Concerta 36mg 1x1 rano po śniadaniu niestety już nie refundowana na miesiąc ok 45 zł lek na receptę
Chlorprothixen 15 mg (na sen) lek tylko na receptę ale mam zapas i nie muszę teraz kupić.
Letrox 50mg 1 x 1 ( Rano minimum 30 minut przed posiłkiem) lek na recepte ok 15 zł na miesiąc
controloc 2 x1 (40 mg), (rano przed posiłkiem minimum 30 minut i ok 17,30 minut przed kolacją) cena za 2 opakowania na miesiąc ok 40 zł
kreon 10000 do każdego posiłku 3 opakowania na miesiąc ok 120 zł
Biała morwa 3 x1 przed posiłkiem mam zapas spory dzięki fundacji.
Dicoflor 60 2x1 ( osłonowe)
'Immunotrofina 2x 5ml ok 32 zł za opakowanie a na miesiac potrzebujemy 1,5 opakowania
Eyeq jedno opakowanie obecnie wystarcza nam na 2 miesiące koszt 1 opakowania to ok 150 zł
Ursofalk 250mg, 2x2 kapsułki koszt na miesiac to ok 200 zł w zależności na jaką promocję trafimy w aptece.
Paski do glukometra;accu chek performa nano ok 35 zł za 50 sztuk ,jedno opakowanie wystarcza nam na 1 miesiąc bo nie zawsze mierzy 2 razy dziennie, do tego mebrany z igłami ale mam zapas,bo dopiero co kupiłam
Nasza rodzina :
Żaneta(mama) wzrost 154 noszę rozmiar 38,M czasami L rozmiar butów 37
Natanael wzrost 168 rozmiar M/l Ubrania nosi na 176 cm (mocno zbudowany) rozmiar buta 41/42
Nasze potrzeby;
Ze względu na zaburzenia gospodarki węglowodanowej, insulinoodporność i problemy z mineralizacją kości Natan jest na diecie która do najtańszych nie należy. Nie może on spożywać konserwantów, cukru białego, tłuszczy zwierzęcych.Jednocześnie muszą to być produktu nisko węglowodanowe ale bogate w wapń. Natan nie może spożywac tradycyjnych słodyczy.
Produkty spożywcze;
Bardzo przydałyby się się takie produkty jak;
Olej kokosowy,oliwa
syrop klonowy lub z agawy,
cukier brzozowy,
jajka tylko przepiórcze,
makarony ryżowe
mąka migdałowa,kokosowa,amarantus,
nasiona goi,herbatki ziołowo-owocowe., musy owocowe, suszone owoce typu chipsy
ze słodyczy tylko gorzka czekolada,najlepiej surowa.
Odzież;
Jeżeli chodzi o ubrania to koszulki i bluzy,sweterki,koszule i spodnie jeansowe,buty na wiosnę. Dresy Natan zakłada z wielkim bólem na zajęcia w-f i rehabilitację ale też by się przydały. Ma zaburzenie czucia głębokiego i dlatego lubi nosić spodnie jeansowe. Z ubrań bardzo potrzebna byłaby piżama dla Natana i bielizna,plecak do szkoły mieszczący strój na w-f i basen. Klapki basenowe rozmiar 41. Jeżeli miałby ktoś używaną kurtkę to tez chętnie przyjmiemy.
Chemia;
Środki do dezynfekcji, chusteczki do kurzu,kuchni,łazienki,
Sprzęt;
Jeżeli miałby ktoś używany miser z misą to bardzo by nam się przydał.Sama piekę pieczywo dla Natana i ostatnio już sił mi brakuje do zagniatania.
Ponieważ dostaliśmy całkiem nowe mieszkanie a w starym zwyczajnie nie było by miejsca gdzie to pomieścić, brakuje nam wielu rzeczy np pościeli.
Każdego dni walczę by Natanael miał w miarę normalne życie,by spotykał się z rówieśnikami,by nie czuł za bardzo tego,że jest chory. Natan nie lubi rozmawiać o swojej chorobie, nie lubi gdy ktoś mu współczuje.Zawsze wtedy odpowiada,ze ma 2 ręce i 2 nogi i on jeszcze też może pomóc i pomaga,wyprowadza psy ze schroniska, był 9 razy wolontariuszem WOŚP,zawsze jest chętny by włączyć się do akcji typu pomagamy niepełnosprawnym iść do kina. Był 3 razy opiekunem dla niepełnosprawnego dziecka właśnie podczas wyjść do kina i raz na wycieczce integracyjnej.
Ciężko mi jest prosić o pomoc, bo zdaję sobie sprawę iż takich rodzin jak nasza są tysiące tym bardziej jestem wdzięczna za pomoc skierowaną do nas. Każda ,nawet najmniejsza pomoc jest dla nas na wagę złota. Zbieramy 1% podatku le w tym roku uzbieraliśmy dokładnie 1250 zł co wystarczyło na miesiąc na zakup leków.Jest ciężko,teraz znowu Natan ma złamaną rękę i co gorsza nie mamy już ADEKSu ,który jest nie tylko drogi ale też niedostępny obecnie w Polsce. Znowu pojawił się niedobór witaminy D,znowu czekają nas kolejne wyjazdy do Łodzi gdzie leczymy problemy z kośćmi i znowu pochłonie to zbyt duże finanse. Niestety teraz jest zły okres bo i wydatki na ogrzewanie mieszkania dowozy Natana do lekarzy i szkoły są wyższe. Dlatego tak bardzo bede Państwu wdzięczna za kazda okazana pomoc
Potrzebowalibysmy zebrac
Leki ok 300 f
Specjalistyczna zywnosc 125 f
Chemia 30 f
Buty ( mama i Natanael ) 50 f
Reczniki 30 f
Posciel 20 f
Pidzama 10 f
Dresy 10 f
Bielizna 10 f
Plecak 20 f
Przydaloby sie okolo 600-650 funtow
Z poprzedniej akcji mamy 191.43 f
Poprzednia akcja
Potrzebujemy okolo 450 funtow
Moj paypal koneffka1@googlemail.com
Ci co nie maja paypala moga wplacac na konto ( szczegoly na priv)
Przejrzyjcie prosze swoje szafy . Moze ktos ma ubrania , ktore moglby wydac
Powyzej dowod jak dzielnie Natanael sie udziela na rzecz innych
Na ścianie jej sypialni widać krzyż lecz ona i tak skończy potępiona, bowiem jakiś zniewalający obraz nocą zapłonął w jej myślach i pomiędzy jej udami złamany bólem człowiek.
za poprawke bledow jakie mi sie wkradly i nikt nie krzyczy , ze bzdury wypisuje 
Wczytuję dane...