Jesteśmy   piecio-osobowa rodzina .Wychowujemy  syna 13 lat,  syna 1,5 roku  i 8 letnia  córkę Nikole chorą od urodzenia  na Rdzeniowy Zanik Mięśni .








Nikoli nie można wyleczyć ani na dzień dzisiejszy sprawić by chodziła na własnych nogach, można jedynie uczynić naprawdę wiele, aby mniej cierpiała i choć w niewielkim stopniu była samodzielna i czuła się bezpiecznie. Wymaga intensywnej rehabilitacji ruchowej, która wspomaga jej rozwój oraz zabezpiecza sprawność układu oddechowego.
Choroba  sie rozwija i jest nie uleczalna. Postępująca skoliloza  na dzisiejszy  dzień  już  jest  do operacji  ale   by ją przeprowadzić  dziecko musi mieć  12 lat . Do  tego  dochodzą  ze względu na SMA  choroby  kardiologiczne   między innymi  wiotkość zastawek serca itd. Dziecko  samodzielnie nie  siedzi nie  stoi . Co dnia  korzysta  12 godzin  w nocy z respiratora ,  ssaka, pulsoksymetra.   W razie infekcji   kaflatora   to inaczej  sztucznego  kaszlu  jak i z kamizelki  ostelacyjnej

Historia  Nikoli  jest umieszczona na  stronie

Nikola
.

Nasza córka jest bardzo samotną dziewczynką ,która większość czasu spędza w domu z powodu częstych infekcji. Tęskni za rozmową i zabawą z dziećmi, bardzo kocha towarzystwo i zainteresowanie pod czas zabawy. Jej świat to bajki i książki. Każdego dnia patrzymy na naszą córkę, jesteśmy z niej bardzo dumni i cieszymy się, że jest tak dzielna i wciąż radosna.
Z powodu  choroby Nikoli nie  mogę podjąć  pracy . Od 8 lat  jestem osobą  nie pracującą    .Dostaję pielęgnacyjne , opiekuncze i rodzinne o lacznej wysokosci 1100 zł . Mąż pracuje   jako pracownik  fizyczny a jego dochod to 1700 zl.
Nie bede ukrywac jest nam ciezko . Pefron  parę razy nam pomógł   w dołożeniu do sprzętu  w zależności  jak mieli środki .Dołożyli nam  do  pionizatora  i wózka  elektrycznego .. Fundacja Polsat   zakupiła nam  respirator .    Nikola jest pod opieką  Hospicjum i wiekszość   sprzętu mamy  wypożyczony od nich .  Nikola   ma  subkonto  fundacji Dzieciom Zdążyć  z Pomocą.Pieniadze zebrane  na  subkoncie są  przeznaczone  na jeden turnus w roku , prywatnych  lekarzy , rehablitacje czy leki .

Wydatki przerastaja dochody .Oplaty za mieszkanie , rachunki , leki , wizyty u lekarzy i dojazdy do kliniki (paliwo) pochalnia spore sumy.Zdarza sie nam pozyczac pieniadze.  

Potrzeby rodziny to leki , pampersy dla dzieciakow , multidrinki . które powinna pić  każdy dzień  po jednym  ale   finansowo nam się  nie udaje   by  piła. Srodki  czystosci  , ktorych idzie nam bardzo duzo .Ze wzgledu na cirke dom musi byc utrzymywany w sterylnych warunkach .Duzym problemem zawsze jest tez zakup specjalistycznych butow dla Nikoli. Ich koszt jet bardzo wysoki.

POTRZEBY :



Na miesiac
⦁ witamina c 2 opakowanie


http://www.cefarm24.pl/639,acerola-plus-x-100-tabl-do-ssania.html

⦁ tran 1 butelka na mc.

http://www.mollers.pl/produkty-dla-dzieci-mollers-tran-norweski/?gclid=CPajl7O6nr0CFYWWtAod7VkAwQ#more-tab
⦁ Resource do picia 2 szt dziennie (60szt na miesiac )

http://www.ceneo.pl/17419932
http://www.ceneo.pl/16807855
http://www.ceneo.pl/15580790
http://www.ceneo.pl/17419931

⦁ Oilllan balsam nawilzajacy 1 szt na miesiac
http://senior.blizejciebie.pl/oillan-balsam-intensywnie-natluszczajacy-2x400-ml,279_420,5231,1.html

⦁ chusteczki nasaczone bella happy mleko i miod 7 op na miesiac

http://www.blizejciebie.pl/chusteczki-nasaczane-bella-happy-mleko-i-miod--72szt-,675_676_687,2400,1.html

⦁ Scrub do mycia 4 szt na miesiac


http://senior.blizejciebie.pl/ecolab-skinman-scrub-plyn-do-mycia-i-dezynfekcji-rak-500ml,297_904,4744,1.html

⦁ Podklad nieprzemekalny na lozko 2 szt na miesiac

http://senior.blizejciebie.pl/podklad-nieprzemakalny-na-lozko-bawelniany-90-x-140-zielony,461_485,4855,1.html

⦁ pianka do ciala myjaco nawilzajaca 1 szt na miesiac


http://senior.blizejciebie.pl/pianka-do-ciala-myjaco-pielegnujaca-seni-care-500ml,861_862,1647,1.html

⦁ Pieluchy na dwojke dzieci 200 szt na miesiac rozmiar 6
12-25 kg
⦁ Pieluchomajtki do szkoly dla Nikoli 30szt

http://senior.blizejciebie.pl/pieluchomajtki-seni-kids-junior-extra-16-30kg-pas-44-58cm-30szt-,325_467,1795,1.html

⦁ Mukosolwan 3 butelki na miesiac

http://www.doz.pl/apteka/p54778-Mucosolvan__30_mg__5_ml_syrop_200_ml


Po podliczeniu potrzebujemy zebrac na :

leki 309 f (uwzgednilam tu zakup na 2-3 miesiace zeby ich odciazyc)
pieluchy 60 f
buty dla czworki 80 f
jedzenie i srodki czystosci 60 f
buty dla Nikoli ok 80 f

Razem potrzebowalibysmy zebrac kwote ok 600 funtow

⦁ Nikolka nosi ubranka na 128 but 27 -28
⦁ Olek rozmiar 92 but 19
⦁ Kacper rozmia 174 but 42





Z poprzednich akcji zostalo nam

Akcja kartka na Dzien Dziecka 66.20f

Akcja Kartka

Akcja Maciek
Marzenie Macka


66.20 f +
8.66 f
-----------
74.86 f

Moj paypal dla zainteresowanych pomoca

koneffka1@googlemail.com

[ Ostatnio edytowany przez: EFKAKONEFKA33 20-06-2014 23:19 ]

74.86 f +
5.00 f M.S
10.00 f A.M
-----------------------
89.86 f

Podbijam

89.86 f +
0.08 f (reszta z nagrody Minicab )
20.00 f Ania 78
------------------------------------
109.94 f

Dziekuje

109.94 f +
10.00 f P.K
------------------------
119.94 f

119.94 f +
10.00 f Nemessis83
-----------------------------
129.94 f

129.94 f +
10.00 f A.M
--------------------------
139.94 f

oki ale jak moge wplacic pieniazki

Pierwszy post:

Moj paypal dla zainteresowanych pomoca

koneffka1@googlemail.com

[ Ostatnio edytowany przez: nemesis83 21-06-2014 21:56 ]

129.94 f +
5.00 f J.S
-------------------------
134.94 f