Nie zwykłam prosić o pomoc bo powiem Ci że to do łatwych spraw nie należy.
Nauczyliśmy się radzić sobie sami i jak dotąd choć czasem trudno
ale dawaliśmy radę.
Jednak to jest taka chwila kiedy trudno pozbierać myśli i wziąć się w garść kiedy się zastanawiaszna co wydać pieniądze; na leczenie mukowiscydozy,wyjazdy do poradni I szpitala ostatnio dość częste czy na cukrzycę.
Może zacznę od początku. O tym , ze Natalia choruje na mukowiscydozę to już wiesz.
Od prawie urodzenia zmaga się z tą trudną chorobą.
Ona jednak jak zauważyłaś np. Na Marzycielskiej Poczcie jest pomimo wszystko Radosna Dziewczyna
ziew
Natalka na Marzycielskiej Poczcie
Od dwóch lat leczymy Natalie też i w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie .Dojazdy tam to kolejne koszta(300km w jedna stronę) hotel przyszpitalny jeśli Natalia musi tam pozostać nie jest tani(96zł/dobę)-a zwykle to 4-5dni.
Czemu Warszawa? ponieważ Natalia zmaga się z silnymi bólami brzucha,które zagadką są dla lekarzy z Bydgoszczy,którzy zajmują się mukowiscydozą. Zostaliśmy więc wysłani do Warszawy a Tam??? kolejne diagnozy; podejrzenie choroby Wilsona i choroby Leśniewskiego Crohna. Z tego tytułu Natalia bierze lek Asamax który okazuje się też nie tani.
Niedługo bo 6 marca wizyta w Poradni Gastroenterologi w Warszawie i zapewne termin na szpital......i badania-kolonoskopia,gastroskopia...itd...
3 tygodnie temu Natalia zaczęła leczenie antybiotykami na Naszym oddziale gdzie leczy się Mukowiscydozę i tam okazało się że Natalia ma nie miły dodatek do mukowiscydozy CUKRZYCĘ.
No cóż ta diagnoza powaliła Natalie. Ja nie powiem też się podłamałam..... nie boję się że fizycznie nie dam rady bo wiem ze dam jednak ta strona finansowa....no cóż ogranicza.
Po 2 tygodniowym pobycie na oddziale Pneumonologi (leczenie muko) Natalia trafiła na diabetologie(cukrzyca) szybko musieliśmy wziąć się w garść by jak najszybciej poznać CUKRZYCĘ u Natali. Szkolenia dietetyczne,sprawy techniczne z podawaniem Insuliny,co robić jak cukry za niskie i co jak za wysokie.Jak zorganizować dietę i jak liczyć Wymienniki Węglowodanowe i Poznać zagrożenia.Trwało to 5dni i byliśmy gotowi na wyjście do domu. Tym sposobem od tygodnia zaczęła się nasza kolejna Walka .
Kiedy dostałam do ręki receptę i poszłam do apteki wykupić ją....wyszłam ze łzami.....170zł a to nie wszystko......bo brak nam igieł(lancet do nakłuwaczy)czy pasków do glukometra....okazuje się ze nasze Państwo Polskie nie refunduje jak pacjent nie ma cukrzycy stopnia pierwszego insulin,pasków czy igieł..czy innych potrzebnych przy cukrzycy rzeczy..a jest jeszcze mukowiscydoza.Ona połyka koszmarne pieniądze.
Wiesz Ewuniu? dziś kolejny dzień(choć nie jest ich na szczęście dużo) kiedy Natalia bez słów przytuliła się rano....bez uśmiechu(co zdarza się rzadko)..ale w Jej oczach widziałam NADZIEJĘ.że będzie lepiej..z bolącym brzuchem...zjadła śniadanie(choć nie całe)-bo musi zjeść ze względu na cukrzycę i Insulinę podawaną i położyła się..... ta bezradność jest okropna....człowiek oddał by wszystko by To dziecko już i tak doświadczone miało lżej....i ROBIMY WSZYSTKO CO TYLKO MOŻEMY...
Jesteśmy 4 osobową rodziną.
Ja nie pracuję zajmuję się domem,rehabilitacją Natali,załatwianiem spraw urzędowych i zdrowotnych Natali a jest ich już coraz więcej,jeżdżę z Natalią do poradni a jest ich już aż 4 ;poradnia ;mukowiscydozy,,gastroenterologiczna,genetyczna i diabetologiczna.
Trzy z nich mieszczą się w Bydgoszczy jedna w Warszawie
Sławek to mój mąż i Tato Natali i Przemka, brata Natali.
Sławek pracuje.Jest mechanikiem samochodowym pracuje u właściciela Zakładu Mechaniki w miejscowości oddalonej od nas o 5km- Osie to miejscowość gdzie pracuje Sławek.
Przemek brat Natali i Nasz syn ma 18 lat uczy się w Technikum mechanicznym w mieście oddalonym od nas o 25km (Świecie n/Wisłą) dojeżdża autobusem.Przemek jest zdrowy.Ale jak każde dziecko potrzebuje uwagi Nas Rodziców i może dzięki temu na plusie jest to że nie pracuje,że ZAWSZE kiedy potrzebował; pomocy,wsparcia czy dobrego słowa to zawsze byłam.Przemek to bardzo rezolutny chłopak i do dziś nie zapomnę jak przyniósł mi swoją skarbonkę kilka lat temu i powiedział;Mamo potrzebujesz dla Natali
pieniążków? to weź moje . To takie chwile kiedy człowiek JEST DUMNY Z DZIECKA.
W zeszłym roku Fundacja TVN Nie jesteś Sam przyznała Nam pomoc na zakup leków dla Natali i to była wielka POMOC bo 4tyś na rok. W tej chwili nie otrzymujemy ZNIKĄD POMOCY.Radzimy sobie z naszych środków;Wypłata męża i Świadczenia Gminne dla Rodzica opiekuna dziecka niepełnosprawnego(czyli Ja).
Sławek ma 1200zł wypłaty ja około 900zł Świadczeń (rodzinne i pielęgnacyjne w tym jest)
Nasze rozchody.
gaz 55zł/co miesiac
prąd około 400zł/co 3 miesiące
woda około 100zł/co 2miesiace
śmieci 84zł/co 3 miesiące)
internet 59zł co miesiąc
cyfrowy Polsat 69,90 co miesiąc/ bedziemy zrezygnować jak tylko będzie kończyć się umowa.
raty bankowe(remont zagrzybionej łazienki) 100zł/co miesiąc
Bilet miesięczny (syn-do szkoły) 125zł
paliwo na dojazdy; do pracy(mąż),do Poradni i w Bydgoszczy i Warszawy) około 500zł co miesiąc
leki i odżywki wysokoenergetyczne Nutridrink mukowiscydoza i choroba Leśniewskiego Crohna/Wilsona około 800-1000zł w zależności czy są zaostrzenia
leki cukrzyca 200zł (ale będzie więcej bo dochodzą igły i paski)
Życie? żywność? pomagam Teściom w gospodarstwie więc mamy mięso wieprzowe na obiady,chowamy kurczaki więc jest drób na obiad.Mam kury wiec są swojskie jajka.Mam ogród warzywny więc całą zimę nie kupuje warzyw.Żyjemy skromnie.Można jak widać.Nie boję się fizycznej pracy.Nie mamy nałogów-oboje nie palimy papierosów.
Środki czystości?? na nie NAS JUŻ NIE STAĆ. Proszek do prania płyn do mycia naczyń wiadomo trzeba więc tu nie ma dyskusji kupuje i koniec ale np. Domestos bardzo potrzebny czy Kret do rur to już rarytas aczkolwiek bardzo potrzebny gdyż łazienka powinna być dezynfekowana ze względu na bakterie których Natalia ma się wystrzegać.
Ze względu na dietę cukrzycową Natali doszły koszty zakupu produktów z jak najmniejszą ilością cukrów i węglowodanów-jak się okazuje to też nie małe koszta....pech.
Po za Marzycielską Pocztą jest blog Natali;
Blog Natalii
Rozumiem Ewuniu że może nie uda się pomóc gdyż potrzebujących Rodzin jest wiele i chcę żebyś wiedziała że i tak dziękuję za to,że pochyliłaś się nad Nami
to już bardzo dla Mnie dużo znaczy {kurcze prze te łzy to ciężko się pisze }
Nasze potrzeby???
Chyba w tej chwili to najbardziej potrzebne nam będą rzeczy dotyczące cukrzycy i mukowiscydozy;
wszystko to znalazłam na stronie internetowej Allegro u jednego sprzedawcy(cukrzyca);
leki na cukrzyce
**Glukometr Accu-Chek Performa Nano (ma jeden a powinna w razie czego posiadać dwa tym bardziej ze MUSI w szkole mieć gdziekolwiek będzie się wybierała On musi być z Nią)
**Płynna glukoza 1WW smaki pomarańcz albo truskawka( przed zajęciami fizycznymi MUSI Natalia mierzyć sobie poziom cukru(bo ćwiczenia bardzo obniżają cukier) jeśli jest za niski--> MUSI ZANIM pójdzie na wf ćwiczyć- wypić taka saszetkę żeby podnieść cukier i nie stracić przytomności przy zbyt niskim cukrze.
**Accu Chek Multiclix lancety ( są różne ilości tych lancet/igieł do nakłuwaczy-raczej nie mają daty wazności )
**Paski do glukozy Accu Check Performa (mają datę ważności)
**Gaziki do dezynfekcji
**Nakłuwacz Accu-Chek Multiclix
Na pewno bardzo potrzebne były by igły do INSULIN bo one szybko się tępią Natalia mówi ze po 3 ukłuciach tą sama igłą czuje ból przy wbijaniu igły.Lekarze proponują aby za każdym razem igła była wymieniana ale 8 igieł kosztuje 7złotych a Natalia ma dwie insuliny wiec potrzebowała by min.3 igieł dziennie stąd kłucia trzy razy tą samą igłą.
Jeśli chodzi o mukowiscydozę to bardzo potrzebne były by;
**WANIENKA DO DEZYNFEKCJI NARZĘDZI /3l. (służy do dezynfekcji nebulizatorów po inhalacjach)
**SEKUSEPT PULVER/dezynfekcja narzędzi/ECOLAB/ (proszek który służy do dezynfekcji nebulizatorów)
**AKTYWATOR do sekuseptu /ECOLAB (trzeba dodawać do wyżej podanego Sekusept Pulver)
**SKINMAN SOFT 500ml /dezynfekcja rąk/ECOLAB oraz Spitaderm 500ml - ECOLAB - dezynfekcja rąk (Natalia kilkanaście razy dziennie dezynfekuje ręce to konieczne przy mukowiscydozie)
**SKINSEPT PUR 350ml /dezynfekcja skóry/ECOLAB ( w tej chwili Natalia nakłuwa skórę kilka razy dziennie lekarze kazali kupić taki środek ,jednak do dziś nie mamy)
WSZYSTKIE TE RZECZY ZNÓW U JEDNEGO SPRZEDAWCY NA ALLEGRO;
rzeczy do mukowiscydozy
Gdyby udało się już te rzeczy "wyczarować Magiczną różdżką i Sercami Ziemskich Aniołów" już byli byśmy bardzo wdzięczni.
To i tak dużo. BARDZO DUŻO.
Potrzeb?? wiadomo dużo ale kto ich nie ma? Z ciężkim sercem proszę o pomoc bo to nie jest łatwe.
Ale jeśli z jakiś przyczyn taka pomoc nie będzie możliwa nie martw się Ewuniu-zrozumiemy
Calej rodzinie przydalyby sie nowe buty i jakies ubrania .
Ubrania i buty rozmiary
Natalia
**legginsy rozmiar 170 bo zwyczajnie wygodnie sie chodzi
**bardzo lubi koszule(na guziki zapinane) rozmiar 170 z tego tytułu ze ma powiekszona watrobę i w przyległych rzeczach to bardzo widać
**majtki L
**ooo problem ze stanikami bo naparwde nie ma bo wszystko za małe jest rozmiar 80B
**buty rozmiar 39
**bardzo lubi bluzy takie ala kangurki one tez maskuja jej brzuch rozmiar tez około170
**piżama też rozmiar 170
Sławek(mąż)
koszule,koszulki XL,spodnie W34 L32 numer nogi 43
Przemek (syn)
koszulki M,bluzy jedne SIZE34 drugie kóre ma W35 L32 nie mam pojęcia jak te spodnie mają rozmiary buty rozmiar 43/44
Ja
bluzki rozm 48 spodnie rozm 46 buty rozmiar 40
Przejrzalam podane przez mame Natalii strony z artykulamy do cukrzycy i mukowiscydozy
Po podliczeniu potrzebne by bylo ok 1297.40 PLN na wszytskie te rzeczy zeby moc ich odiazyc chociaz na dwa miesiace
W przeliczeniu na funty wychodzi ok 270 funtow
Przydaloby sie tez kupic kazdemu z nich po parze butow czyli 4 razy 20 f = 80 f
Zywnosc plus srodki czystosci kolejne 80 f
Razem przydaloby sie uzbierac
270 f +
80 f
80 f
------------
430 funtow
Na chwile obecna z poprzedniej akcji zostanie nam ok 115 f
Mamy co prawda 145 f ale z tego musimy za ok 2 tyg jeszcze przeznaczyc na kilka srodkow czystosci ok 30 f dla Maksa bo nie moglam zaplacic karta
poprzednia akca dla Maksia
Wychodzi na to ze bedzie nam brakowac
430-115 ktore mamy = 315 f do zebrania
Czy damy rade?
Pewnie bedzie ciezko bo wiem ze to kolejna akcja w krotkim czasie ale nie moglam nie sprobowac pomcoc tej rodzinie
Wiem jednak , ze zbieralismy wieksze kwoty i jakos sie udawalo .
Wierze wiec , ze i tym razem sie UDA
moj paypal koneffka1@googlemail.com
[ Ostatnio edytowany przez: EFKAKONEFKA33 22-02-2014 17:41 ]
Na ścianie jej sypialni widać krzyż lecz ona i tak skończy potępiona, bowiem jakiś zniewalający obraz nocą zapłonął w jej myślach i pomiędzy jej udami złamany bólem człowiek.
Dziekuje 
Oby tak dalej 
Wczytuję dane...