Maksymilianek urodził się jako zdrowe dziecko. W czwartym tygodniu życia zachorował na pierwsze zapalenie płuc i jak sięgam pamięcią na zapalenie płuc chorował aż 13 krotnie.
Tak zaczęła się nasza przygoda z chorobą i trwa do dziś. Przez pierwsze trzy lata życia synek miał błędnie postawioną diagnozę Niedobór Alfa 1 Antytrypsyny. Po kolejnych badaniach w Warszawie lekarz stwierdził że moje dziecko jest zdrowe. Radość moja była ogromna .Myślałam że już po wszystkim
Wydawało mi sie ,że Maksio wyzdrowiał ,jednak zapalenie płuc ciągle wracało. W 2010 roku okazało się że Maksiu choruje na rzadką chorobę Pierwotny Niedobór Odporności . Pierwsze moje skojarzenia były takie że podam witaminy i wszystko będzie dobrze.Doskonale pamiętam jak rozmawiałam z panią doktor z Białegostoku i mówiłam ,,pani dk ale to super że Maksiu nie ma Niedoboru Alfa 1 Antytrypsyny tylko ,,coś z odpornością'' a pani dk patrzyła na mnie i mówiła że resztę wyjaśnią mi lekarze w Warszawie....
I tak od ponad trzech lat raz w miesiącu jeździmy do szpitala na wlewy z immunoglobuliny ludzkiej. Jak Maksiu był malutki przy wejściu na szpitalną izbę przyjęć krzyczał do mnie ,,mama zabierz mnie stąd obiecaj że mnie tu już nigdy nie przywieziesz.'' W takich momentach serce pęka bo ja obiecać tego Maksiowi nie mogę bo jeśli jakimś cudem synek nie wyzdrowieje te wlewy będzie miał do końca życia. Synek dzielnie znosi toczenia chociaż nie łatwo mu to przychodzi.
Patrycja moja corka a siostra Maksia do 2010 roku chorowała jak każde dziecko. W 2010 roku wylądowała na oddziale onkologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Podejrzenie nowotworu. To był dla mnie straszny czas bo w tym czasie odszedł od nas mój były mąż. Na szczęście po zabiegu okazało się że córka nie ma nowotworu. Jest jednak nadal pacjentką poradni. Podczas badań wyszło na jaw że Patrycja cierpi na przewlekłe choroby.Niedoczynność tarczycy połączona z Hashimoto ,wadę serca (niedomykalność zastawki 2 stopnia) alergia na kurz i roztocza,problem z grasicą. Były też chwile straszne bo u córki było podejrzenie WZW typu C. Dzięki przychylności Boga ostateczne badania w Centrum Zdrowia Dziecka wykluczyły u Patrycji tą chorobę.
Korzystamy z pomocy Fundacji .Ta pomoc polega na tym ,ze ludzie wpłacają tam pieniądzę i jak sie cos uzbiera to ja mogę kupić Maksiowi leki ,sprzęt , zaplacic za rehabilitacje, potrzebne rzeczy do szkoły np komputer ,ubranie .kapcie czy mogę wyremontować mieszkanie .Tylko że to kwestia ,,marzeń'' bo nie umiemy zbierać pieniędzy i przewaznie na subkoncie nie ma zbyt duzo srodkow
Fundacje Mam Marzenie i Dziecięca Fantazja kupiuły Maksiowi rower. Zrobily plac zabaw z pięknym domkiem. Maksio dostal piłkę,zabawki, ubranka, dvd płyty z bajkami.
Jeszcze niedawno bylam na zasiłku z tytułu niepełnosprawności Maksia ktory wynosil 620 zł .
Niestety teraz zmieniła się moja sytuacja.Zabrali mi ten zasiłek .Odwolałam się i czekam na wezwanie na komisję. Na chwile obecna mam alimenty na dwoje dzieci w wysokosci 800 zł plus rodzinne na dwojke 200 zl , 153 zl zasilek opiekunczy i 80 zl zasilek rehabilitacyjny co nam daje 1.233 zl na zaplacenie wszystkich rachunkow , jedzenie , leki , dojazdy do szpitala , rehabilitacje ...Czesto nie starcza na podstawowe rzeczy.
Nasze największe potrzeby to odgrzybienie i proba osuszenia domu bo dla dzieci jak Maksio mamy w domu złe warunki. Dodatkowo moja córka ma alergię na kurz i roztocza . Mamy nawilżacz z funkcją oczyszczania dzięki temu ze był koncert i zespół zebrał pieniądze i zakupil Maksowi.
Potrzebujemy wymiany dachu ,odgrzybienia, osuszenia pokoii wiec coś na pleśn też się przyda
.Po za tym sprawna drukarka. Zelazko, odkurzacz antyalergiczny, Antybakteryjne i antyalergiczne środki czystości .Ubrania. Zabawek typu pluszaki nie mozemy musieliśmy nasze oddać przez alergię córki

Ewa co do jedzenia : Maksio ma refluks z nadżerkami i cukier mu skacze. Nie ma cukrzycy tylko często wysoki cukier. Lekarze nie wiedzą jeszcze od czego. Być może od wlewu,, może od sterydów, może od wziewnych... nie wiemy i ma dietę niskocukrową.Widzisz Maks pije specjalne musy bez cukru ale tego nie da się wysłać.Je tylko chude mięso a uwielbia np pasztet którego nie może lub zupę pomidorową.Je królika, schab pieczony, warzywa.To jest dieta refluksowa. Kupuję mu chlebek waza jak i te produkty
http://www.sonko.pl/x.php/1,26/Wafle-ryzowe.html

Ewa czasem jak każde dziecko dam mu kinderka czy kinder kanapkę ale bardzo rzadko bo nie może .Uwielbia jogurt. Uwielbia chlebek w jajku . Jajka kupuję tez swoje od kur ale też dużo nie może. Może czasem paluszki bez soli może czsem biszkopty, może kisiel i może zwykłe płatki na mleko lub zbozowe.


Potrzeby :
Odkurzacz antyalergiczny
Zelazko
Drukarka (Drukarka jest potrzebna córce jak I czasem Maksiowi do wydrukowania materiałów do szkoły.Przydalaby sie tez dla mnie do drukowania ulotek apeli dla Maksia.)

Ubrania :
Mama - rozmiar 44 , rozmiar buta 38/39
Patrycja (corka 15 lat ) wzrost 160 cm , rozmiar buta 38
Maksio wzrost 130 cm , rozmiar buta 32

Bardzo przydalyby sie pidzamy dla obojga i skarpetki ze wzgledu na czeste pobyty w szpitalu.
Zywnosc dla diety refluksowej
Pochlaniacz wilgoci
Preparat grzybobojczy –bakterjobojczy
Leki
Srodki higieniczne antyalergiczne




Z poprzedniej akcji zostalo 333.31 f

ostatnia akcja


Jezeli znajda sie chetni do pomocy moj paypal jak zawsze

koneffka1@googlemail.com

up

333.31 f+
20.00 f Ania78
-------------------------------
351.31 f

Dziekuje bardzo

Usunięte

Poprawka

Powinno byc
353.31 f

Przepraszam

353.31 f +
10.00 f Kawa
10.00 f E.Z
------------------------
373.31 f

Dobry wieczór.

Usunięte

373.31 f +
10.00 f Andypolo
---------------------------
383.31 f

383.31 f +
9.46 f M.O
9.46 f M.S
-----------------------

402.23 f

W obu przypadkach paypal pobral od wplaconych 10 f , fees w wysokosci 0.54 f .
Teraz nie mam juz czasu ale pozniej wkleje scany wplat ( bez danych osobowych )
Sprawdzcie tez jaka macie adnotacje u sibie na pp ile wplynelo do mnie .

Z tego co pamietam i jesli sie nie myle trzba wybrac 2 opcje
I'm sending money to family or friends zeby wplynela cala kwota 10 f ( Niech ktos mnie poprawi jesli sie myle )


Wplacajac upewnijcie sie kto bedzie placil fee z tytylu przesylki .
Nie ma problemu zeby ta kwota byla pomniejszona o to fee ale wtedy bede zapisywac zamiast okraglej kwoty ta sume po odjeciu fee .