Mam na imię Jakub .Mama pieszczotliwie nazywa mnie Skubankiem ale ja już jestem dużym chłopcem mam juz całe 8 lat. Od urodzenia jestem niepełnosprawnym chłopcem. Urodziłem się w 43 tygodniu ciazy. Niestety doszło wtedy do niedotlenienia mózgu.
Choruję na :Zespół Klinefeltera .Jest to rzadka ,sporadyczna choroba genetyczna,Mam tez epilepsję I autyzm atypowy. Mam rowniez wade wymowy.Jąkam się i mam opóźniony rozwój psycho-ruchowy oraz wadę serca jaką jest niedomykalność zastawki trójdzielnej.Każdego dnia zdobywam swoje szczyty.Podczas rehabilitacji która wypełnia mi każdy dzień korzystam z pomocy: pedagoga,psychologa,logopedy,terapii zajęciowej,terapii Biofedback,integracji sensorycznej,zajęc na basenie,fizykoterapii,arteterapii,poradni autystycznej.
Oprócz rehabilitacji w miejscu mojego zamieszkania wyjeżdżam też na turnusy rehabilitacyjne które są jej uzupełnieniem. Robie postępy, ale czasem jest to krok do przodu, po nim dwa kroki w tył.. Mimo wszystko jestem radosnym chłopcem pełnym energii i ciekawości świata, Niestety wszystkie zabiegi , ktore pomagaja mi zyc jak inni nie sa tanie a moim rodzicom nie wystarcza juz na wszystko pieniążków.
Moi rodzice sa super .Mama kazdego dnia pomaga mi w rehabilitacji , ktora mam 6 razy w tygodniu . Niestety przez to moja mamusia nie moze pracowac bo musi caly czas byc ze mna .Tata na nas ciezko pracuje .Niestety to co zarobi nie starcza na wszystko . Czasem brakuje na najpotrzebniejsze rzeczy . Nie narzekamy bo mamy siebie , choc czasami jest naprawde trudno.



Oto Kuba . Nasz maly bohater .Czy uda nam sie choc troche odciazyc rodzicow w wydatkach jakimi sa obciazeni z powodu choroby syna ?
Nie maja lekkiego zycia .Tata Skubanka jest jedynym zywicielem rodziny ,Mama przez czas poswiecony na rehabilitacje chlopca , na chwile obecna nie moze podjac pracy .Ich dochody to ok 1600 zl .Cala trojka mieszka w malej kawalerce , warunki mieszkaniowe nie naleza do najlepszych .Mieszkanie jest zadluzone bo czasem zamiast zaplacic za czynsz, pieniadze musza przeznaczyc na rzeczy pierwszej potrzeby jak chocby zywnosc czy dojazdy na rehabilitacje .Same zbaiegi w wiekszosci sa refundowane przez NFZ .Pomaga rez czasem PFRON sponsorujac niezbedne turnusy . Brakujace kwoty na zabiegi pokrywane sa z tego co uzbiera sie na subkoncie z 1% jaki wplacaja ludzie .

Niestety zycie czasem przerasta i nie stac nawet na zywnosc czy przybory szkolne na Kubusia .



Lista potrzebnych rzeczy :
Kubanek :

1.spodnie na rozm 134
2.bluzeczki na rozm 128
3.buty rozm 31
4.Przybory szkolne , plecak
Ja wzrost 158 rozm 40
mąż wzrost 176 rozm 38

Mama:
1.Ubrania na wzrost 158 , rozmiar 40
2.Buty rozmiar 36

Tata
1.Ubrania na wzrost 76 cm , rozmiar 38
2.Buty rozmiar 42

Inne potrzeby :

Zywnosc
Srodki higieniczne,
Srodki chemiczne
Leki pierwszej pomocy przy przeziębieniu
Srodki opatrunkowe Kuba często ma rozwalone kolana,ręce...ma wysoki próg bólu i nie zwraca uwagi na to gdy sobie coś zrobi.

Z poprzedniej akcji zostalo 208.50 f

http://www.mojawyspa.co.uk/forum/84/49514/Sprawmy-prezenty-gwiazdkowe-Marzycielskim-Dzieciakom,70


Jezeli znajda sie chetni do pomocy , wplat mozna dokonywac na moj paypal

koneffka1@googlemail.com

[ Ostatnio edytowany przez: EFKAKONEFKA33 03-01-2014 22:02 ]

208.50 f +
10.00 f Fisolka
10.00 f Elekpantofelek
-------------------------------
228.50 f

228.50 f +
20.00 Ania78
----------------------
248.50 f

248.50 f +
10.00 f Nemessis83
-------------------------------
258.50 f

Dzieki sliczne

258.50 f +
10.00 f Ciupki
--------------------------
268.50 f

Ja mam troche ubran w tym rozmiarze gdzie je mozna wyslac?

Dzieciecych

Wyslalam ci wlasnie priva Dzieki serdeczne za zainteresowanie

Wiadomosc zwrotna poszla

268.50 f +
10.00 f Izzkaa
------------------------
278.50 f

Dzieki piekne