2013-08-13 07:59:09, wiolag80 napisał(a): Podbijam wlasny watek prosze o pomoc.
2013-08-08 15:09:40, wiolag80 napisał(a): Jestem Wioletta mam 3 dzieci trzy dziewczynki .Rok temu zawalil sienasz swiat.U naszej najmlodszej coreczki zdiagnozowano bardzo powazna chorobe o nazwie Limfohistiocytoza hemofagocytarna jest to chproba ukladu immunologicznego a nie leczona zawsze prowadzi do smierci.Zaczela sie nasza walka o zycie.Leczenie nie rozni sie za wiele od leczenia nowotqorow ,a moze nawet wiecej jest w niej lekow .Chemia syerydy leki immunosupresyj.e.Kiwdy w kwietniu tego roku wszystko wydawalo sie byc na dobrej drodze chproba ze zdwojona sila. zaatakowala po ra z kolejny.Wznowa oznaczala. jedno:konieczny przeszczep komorek maciezystych szpiku.Wiec leczymy Maje os nowa .Potezne dawki chemii sterydow zrobily swoje Majusia jest bardzo otyla i bardzo slaba.Z dziecka takiego jak kazde inne stala sie klebkiem nerwow i posmiewiskiem dla innych ktorzy nie mysla. ze to wina choroby.Przed nami jednak najgorsze.Przeszczep ,trwaja poszukiwania dawcy bo niestety my nie jestesmy odpowiednimi dawcami.Wczesniej tez Maja musi zostac doprowadzona do stanu kiedy mozna ten przeszczep przeprowadzic dlatego jest faszerowana ogromnymi ilosciami tak niebezpiecznych lekow by opanowac chorobe,a ta zaciekle walczy.Mieszkamy w Polsce ze wzgl na leczenie musielismy sie przeprowadzic z nia do Warszawy gdzie jest leczona a nasze dzieci 400 Km dalej Bardzo prosimy o wsparcie kazda pomoc jest nam potrzebna.Zobaczcie prosze bloga. majusiaprosiopomoc i zadecydujcie sami.Rozmowa i obecnosc innych tez jestnam potrzebna.
Pozdrawiam wszystkich i przepraszam za bledy. Nie nie. mysla ze moze to choroba uczynila z niej
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
Z całego serca dziękujemy, nie wiem co bym zrobiła bez takich osób jak wy.
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
Tyle że walczymy juz blisko rok ,filmik był zrobiony kilka mc temu
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
Kolejny dawcs odpadl. Nadal jestesmy zawieszeni miedzy zyciem a smiercia.
PODBIJAM WATEK .PROSZE WAS O POMOC .NASZE LECZENIE TAK BARDZO SIE PRZECIAGA.
2013-08-16 13:15:13, wiolag80 napisał(a): Aktualnosci w sprawie Mai.
Dawca ktory zostal przebadany jest zgodny w 90 % Z eacji ze najlepdzym dawca bedzie osoba zgodna w 100% poszukiwania trwaja nadal.Jesli sie nie znajdzie 100% Podadza Mai szpik 9/10 Niepokojace sa doniesienia ze szpitala Maja znow ma wlaczone sterydy i to potezne dawka 8 mg dexametazonu dziennie przez 3 dni co 2 tyg.Spadl jej znaczaco poziom krwinek bialych i rosnie Ferrytyna co zle zapowiada.Mai organizm juz sie buntuje biegunnka juz 2 tyg.
Bardzo was prosze o pomoc jak w temacie .Jest nam naprawde
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
Wczytuję dane...