Postów: 22 |
odpowiedz | nowy temat | Regulamin |
|---|
| wiolag80 |
Post #1 Ocena: 0 2013-08-08 15:09:40 (12 lat temu) |
 Posty: 21 
Z nami od: 08-08-2013 Skąd: Telford |
Jestem Wioletta mam 3 dzieci trzy dziewczynki .Rok temu zawalil sienasz swiat.U naszej najmlodszej coreczki zdiagnozowano bardzo powazna chorobe o nazwie Limfohistiocytoza hemofagocytarna jest to chproba ukladu immunologicznego a nie leczona zawsze prowadzi do smierci.Zaczela sie nasza walka o zycie.Leczenie nie rozni sie za wiele od leczenia nowotqorow ,a moze nawet wiecej jest w niej lekow .Chemia syerydy leki immunosupresyj.e.Kiwdy w kwietniu tego roku wszystko wydawalo sie byc na dobrej drodze chproba ze zdwojona sila. zaatakowala po ra z kolejny.Wznowa oznaczala. jedno:konieczny przeszczep komorek maciezystych szpiku.Wiec leczymy Maje os nowa .Potezne dawki chemii sterydow zrobily swoje Majusia jest bardzo otyla i bardzo slaba.Z dziecka takiego jak kazde inne stala sie klebkiem nerwow i posmiewiskiem dla innych ktorzy nie mysla. ze to wina choroby.Przed nami jednak najgorsze.Przeszczep ,trwaja poszukiwania dawcy bo niestety my nie jestesmy odpowiednimi dawcami.Wczesniej tez Maja musi zostac doprowadzona do stanu kiedy mozna ten przeszczep przeprowadzic dlatego jest faszerowana ogromnymi ilosciami tak niebezpiecznych lekow by opanowac chorobe,a ta zaciekle walczy.Mieszkamy w Polsce ze wzgl na leczenie musielismy sie przeprowadzic z nia do Warszawy gdzie jest leczona a nasze dzieci 400 Km dalej 
Bardzo prosimy o wsparcie kazda pomoc jest nam potrzebna.Zobaczcie prosze bloga. majusiaprosiopomoc i zadecydujcie sami.Rozmowa i obecnosc innych tez jestnam potrzebna.
Pozdrawiam wszystkich i przepraszam za bledy. Nie nie. mysla ze moze to choroba uczynila z niej Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
|
|
 
|
  
|
|
|
|
| janett2301 |
Post #2 Ocena: 0 2013-08-08 16:17:22 (12 lat temu) |
 Posty: 65
Z nami od: 04-09-2008 Skąd: wrexham |
Bardzo ci wspolczuje sama jestem mama i rozumiem jakie to musi byc ciezkie dla ciebi . Mam nadzieje ze Maja bedzie zdrowa napewno . DANIELEK I MATEUSZEK moja dwa serduszka
|
|
|
|
|
| janett2301 |
Post #3 Ocena: 0 2013-08-08 16:18:48 (12 lat temu) |
Posty: 65
Z nami od: 04-09-2008 Skąd: wrexham |
Na jaka pomoc liczysz ? Co potrzebujesz? DANIELEK I MATEUSZEK moja dwa serduszka
|
|
|
|
|
| wiolag80 |
Post #4 Ocena: 0 2013-08-08 22:05:25 (12 lat temu) |
Posty: 21
Z nami od: 08-08-2013 Skąd: Telford |
Jesli chodzi o pomoc to kazda jest potrzebna.Czy to finansowa czy rzeczowa czy chocby sama rozmowa.Obecnie najciezej jest nam temu sprostac finansowo ale rozumiemy ze nie kazdy moze i chce. Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
|
|
|
|
|
| wiolag80 |
Post #5 Ocena: 0 2013-08-13 07:59:09 (12 lat temu) |
Posty: 21
Z nami od: 08-08-2013 Skąd: Telford |
Podbijam wlasny watek prosze o pomoc.
2013-08-08 15:09:40, wiolag80 napisał(a):
Jestem Wioletta mam 3 dzieci trzy dziewczynki .Rok temu zawalil sienasz swiat.U naszej najmlodszej coreczki zdiagnozowano bardzo powazna chorobe o nazwie Limfohistiocytoza hemofagocytarna jest to chproba ukladu immunologicznego a nie leczona zawsze prowadzi do smierci.Zaczela sie nasza walka o zycie.Leczenie nie rozni sie za wiele od leczenia nowotqorow ,a moze nawet wiecej jest w niej lekow .Chemia syerydy leki immunosupresyj.e.Kiwdy w kwietniu tego roku wszystko wydawalo sie byc na dobrej drodze chproba ze zdwojona sila. zaatakowala po ra z kolejny.Wznowa oznaczala. jedno:konieczny przeszczep komorek maciezystych szpiku.Wiec leczymy Maje os nowa .Potezne dawki chemii sterydow zrobily swoje Majusia jest bardzo otyla i bardzo slaba.Z dziecka takiego jak kazde inne stala sie klebkiem nerwow i posmiewiskiem dla innych ktorzy nie mysla. ze to wina choroby.Przed nami jednak najgorsze.Przeszczep ,trwaja poszukiwania dawcy bo niestety my nie jestesmy odpowiednimi dawcami.Wczesniej tez Maja musi zostac doprowadzona do stanu kiedy mozna ten przeszczep przeprowadzic dlatego jest faszerowana ogromnymi ilosciami tak niebezpiecznych lekow by opanowac chorobe,a ta zaciekle walczy.Mieszkamy w Polsce ze wzgl na leczenie musielismy sie przeprowadzic z nia do Warszawy gdzie jest leczona a nasze dzieci 400 Km dalej
Bardzo prosimy o wsparcie kazda pomoc jest nam potrzebna.Zobaczcie prosze bloga. majusiaprosiopomoc i zadecydujcie sami.Rozmowa i obecnosc innych tez jestnam potrzebna.
Pozdrawiam wszystkich i przepraszam za bledy. Nie nie. mysla ze moze to choroba uczynila z niej
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
|
|
|
|
|
| |
| Dangerous__girl |
Post #6 Ocena: 0 2013-08-13 09:59:38 (12 lat temu) |
 Posty: 1760
Z nami od: 13-02-2011 Skąd: London |
majusiaprosiopomoc
Paypal
wiolettagajda@o2.pl
Moze tak bedzie łatwiej 
|
|
|
|
|
| mirabelka77 |
Post #7 Ocena: 0 2013-08-13 10:46:41 (12 lat temu) |
Posty: 621
Z nami od: 25-04-2007 Skąd: londyn |
poszlo
|
|
|
|
|
| wiolag80 |
Post #8 Ocena: 0 2013-08-13 15:56:53 (12 lat temu) |
Posty: 21
Z nami od: 08-08-2013 Skąd: Telford |
Dziekuje tym ktorzy sa z nami .Tak adres e-mail wiolettagajda@ o2.pl jest powiazany z kontem paypal jesli ktos moze i chce pomoc moze to zrobic przez paypal.
Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
|
|
|
|
|
| beetti |
Post #9 Ocena: 0 2013-08-16 10:21:01 (12 lat temu) |
Posty: 46
Z nami od: 20-02-2009 Skąd: Londyn |
Podbijam Życie nie jest idealne, ale zawsze można poudawać, że takie jest.
|
|
|
|
|
| wiolag80 |
Post #10 Ocena: 0 2013-08-16 13:15:13 (12 lat temu) |
Posty: 21
Z nami od: 08-08-2013 Skąd: Telford |
Aktualnosci w sprawie Mai.
Dawca ktory zostal przebadany jest zgodny w 90 % Z eacji ze najlepdzym dawca bedzie osoba zgodna w 100% poszukiwania trwaja nadal.Jesli sie nie znajdzie 100% Podadza Mai szpik 9/10 Niepokojace sa doniesienia ze szpitala Maja znow ma wlaczone sterydy i to potezne dawka 8 mg dexametazonu dziennie przez 3 dni co 2 tyg.Spadl jej znaczaco poziom krwinek bialych i rosnie Ferrytyna co zle zapowiada.Mai organizm juz sie buntuje biegunnka juz 2 tyg.
Bardzo was prosze o pomoc jak w temacie .Jest nam naprawde Jestem mama 3 letniej Mai ktora walczy o zycie .Choroba z ktora sie zmagamy juz rok zniszczyla nasze zycie ,ale najwaznoejsze jest dziecko dla niej walczymy i musi sie udac.Czeka nas przeszczep szpiku. Mai choroba jest bardzo zadka i grozna zreszta zobacz
|
|
|
|
|
Wczytuję dane...