
Przedstawiam Wam chlopca ktory potrzebuje naszego wsparcia .
Oto jak jego mama opowiada o chorbie i swoim dzielnym synu
Bardzo zmartwiła i zaniepokoiła nas też pogarszająca się sprawność fizyczna Kuby, postępujące osłabienie siły mięśniowej mimo intensywnej rehabilitacji. W maju po trzech miesiącach oczekiwania na badanie udało się wykonać rezonans magnetyczny głowy i kręgosłupa. W jednym z warszawskich szpitali stwierdzono zakotwiczenie rdzenia kręgowego, ale decyzję o operacji odłożono. Ryzyko powikłań było bardzo duże, dlatego lekarz zasugerował obserwację i dalszą rehabilitację. Kubuś ćwiczył, ale nogi słabły coraz bardziej, w przeciągu kilku miesięcy przestał chodzić a w sierpniu nie mógł już nawet stać z podporem.
23.10.12 na oddziale neurochirurgii CZD wykonano zabieg odkotwiczania rdzenia kręgowego. Kuba zaskakująco szybko wracał do formy, po kilku dniach stwierdził, że „nogi są lepsze”. Rzeczywiście już samo uwolnienie rdzenia sprawiło, że jest w stanie stanąć przy czymś, ale przed nim długa droga, mamy nadzieję, że odzyska sprawność na razie jednak do chodzenia potrzebne są wysokie aparaty na całe nogi z blokadą w stawach kolanowych, w których Kuba „trenuje chodzenie”.
Od trzech miesięcy staramy się leczyć odleżynę, która powstała w szparze pośladkowej. Przepisywane przez chirurgów bardzo drogie maści, żele i specjalistyczne opatrunki nie pomagają. Zaproponowano naświetlanie lampą Solux i laseroterapię, z której Kuba będzie mógł skorzystać na turnusie rehabilitacyjnym. Jeśli finanse pozwalają nam na to na turnusy zabieramy również starszą siostrę Kuby, Kasię, u której stwierdzono skoliozę w odcinku lędźwiowym kręgosłupa i skośne ustawienie miednicy. Czasowo również ja potrzebuję rehabilitacji ponieważ w maju tego roku miałam zabieg całkowitej endoprotezoplastyki stawu biodrowego.
Wydatki związane z leczeniem i rehabilitacją domową Kuby to kwota ok. 2000zł. a przy wyjeździe na dwutygodniowy turnus nawet 6000 zł. Staramy się zapewnić mu odpowiednią ilość zabiegów, jednak staje się to coraz trudniejsze. Utrzymujemy się z pensji mojego męża (ok.1100zł) i zasiłków rodzinnych. Nasze oszczędności wyczerpały się, a koszty leczenia syna, zakupu potrzebnego sprzętu ortopedycznego i rehabilitacji są bardzo wysokie. Zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w sfinansowaniu dalszej rehabilitacji. Kuba ze średnią ocen 4,5 ukończył IV klasę w SP w Ulhówku, ma bardzo dobre zachowanie, świetny kontakt z rówieśnikami. W szkole porusza się na wózku inwalidzkim. Bardzo dużo czasu przeznaczamy na rehabilitację, na turnusach nie jest lekko, kilka godzin ćwiczeń wymagających sporego wysiłku a po południu Kubuś odrabia lekcje, które jego zdrowi rówieśnicy mieli w szkole. Kuba nie narzeka. Wie, że tylko w ten sposób może wzmocnić nóżki. Rehabilitanci chwalą go za upór i chociaż czasem jest już zmęczony, nie płacze i nie marudzi. Jak każde dziecko ma lepsze i gorsze dni, czasem broi, buntuje się, choć na ogół to uśmiechnięty, ciekawy świata i ludzi chłopiec. Cieszymy się z jego sukcesów, tych dużych i tych małych. Wszystkie napawają nas dumą. Latem brał udział w wyścigach osób niepełnosprawnych na wózkach i zajął I i III miejsce w swojej grupie wiekowej. Uwielbia basen, ma kartę pływacką a pływanie to jego pasja. Staramy się wychować go tak, by szanował ludzi, ale chcemy też by inni darzyli go szacunkiem, by widzieli w nim nie osobę niepełnosprawną, ale człowieka..
Potrzebne rzeczy
Podręczniki do kl.V do nowej podstawy programowej dla Kuby- Koszt 292,50
Przybory szkolne, tornister (Bez Spider Mana już wyrósł

Z leków bez recepty
EYE Q - 360 kaps ok. 140zł za opakowanie
-Poduszka przeciwodleżynowa do wózka umożliwiająca dodatkową stabilizację postawy (Kuba pochyla się na bok co prowadzi do skrzywienia kręgosłupa) koszt ok. 1250zł
Ubrania dla Kuby rozmiar 140-146 (jeśli długie rękawy to ciemny ze względu na to, że brudzą się o koła wózka, spodnie na miękkiej gumie), Kasia (corka )rozmiar S-M
Daje nam to sume
1250+ 292+140 =1682 : 4.85 = ok 346 funtow
plus plecak i przybory szkolne (ktore mysle ze uda sie zebrac dzieki pomocy Toli w Doncaster )
Z ostaniej akcji zostalo nam :
Z akcji Mateuszka -2.25 f
Z nieoficjalnej akcji przeprowadzonej na fb -84.73 f
----------------------------------------------------
86.98 f kwota ktora mamy
Wszystkich zainteresowanych pomoca Kubie jak zwykle zachecam do wplacania pieniazkow na moj paypal
koneffka1@googlemail.com