Właśnie dostaliśmy kosztorys z Londynu
18200 funtów
Mamy tam być 3 lipca

http://www.siepomaga.pl/f/mamserce/c/902?fb_action_ids=194330867392329&fb_action_types=og.likes&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582

Dlaczego szpital nie umieści rodziców w hotelu szpitalnym?
Nie to, żebym się czepiała ale sama jeżdżę z dzieckiem po szpitalach dość często i ostatnio jak trzeba było zostać na noc, a młody na intensywnej, to dostałam pokój w hotelu tego szpitala...

mozliwe ze to roznica jest w tym ze ty jstes ubezpieczona przez tutejsze NHS, a oni niestety prywatnie musze bo NFZ sie wypielo

Dokładnie tak jest.Aczkolwiek w imieniu mamy Szymka postaram się jeszcze dokładniej zorientować.Dzieki wszystkim za wpisy. Każda sugestia się liczy.Pozdrawiam.

Ja pracuje w jednym ze szpitali w Londynie, i np. obok tego szpitala jest dom ktory nazywa sie Ronal Macdonald House. Jest to charity, i nie ma znaczenia czy jest sie mieszkancem UK, czy z poza. Oni udostepnia pokoj kazdemu za free. Mozna wplacic donation, ale tylko jesli sie ma taki gest.
To jest ich strona
http://www.rmhc.com/

Wydaje mi sie ze obok GOSH tez jest taki dom.

accommodation@gosh.nhs.uk
http://www.gosh.nhs.uk/parents-and-visitors/advice-for-when-you-stay/patient-and-family-accommodation/

a to i ich strony cytat:

Patient accommodation

Our patient accommodation is located in thePatient Hotel in Weston House. This provides accommodation for a child and their parents/carers before their admission to GOSH for an inpatient stay, daycase procedure or after their discharge. Priority is given to families who live outside of London.

Bardzo dziękuję za podpowiedz.

Kontaktowaliśmy się już ze szpitalem.Pewna miła pani przy telefonie kazała nam zadzwonić jutro i przekaże szczegółowe informacje na temat zakwaterowania. Dziękuję kolejny raz za wszelkie informacje.Zdaję sobie sprawę że dla niektórych oczywiste są pewne fakty niestety rodzice Szymka nie znają języka angielskiego stąd ta bariera z komunikacją ze szpitalem,a mi nie na każdym szczeblu jest udzielana informacja. Mamy jednak dobre humoru w ciągu zaledwie kilku dni udało nm się wspólnymi siłami uzbierać 88.000zł.zostało niewiele ponad 10.000zł aby Szymek otrzymał pierwszą dawkę chemii. Potrzebne będę w późniejszym czasie jeszcze 2 takie przyjazdy do UK więc jeśli ktoś zechciałby jakoś wspomóc dobry cel zapraszam i gorąco dziękuję.jeśli samemu nie jesteś w stanie udzielić finansowego wsparcia,proszę udostępnij na portalu społecznościowym

http://www.siepomaga.pl/f/mamserce/c/902?fb_action_ids=194330867392329&fb_action_types=og.likes&fb_source=aggregation&fb_aggregation_id=288381481237582


lub

http://mam-serce.org/formularz-darczyncy-szymon-pietko

"Szymon urodził się 13-go marca 2011 roku jako okaz zdrowia.

Jedynym problemem były jego ropiejące oczka. Po wielu próbach leczenia antybiotykami w lipcu 2012 roku trafiliśmy do okulisty i dostaliśmy skierowanie na zabieg płukania kanalików łzowych. We wrześniu Szymonek miał wykonany ten zabieg w znieczuleniu ogólnym, a w październiku byliśmy na kontroli. Niestety zarówno w Poradni Okulistycznej, jak i w Szpitalu nikt nie zauważył nic niepokojącego.

Jednak w listopadzie 2012 coś dziwnego zaniepokoiło nas w jego prawym oku (odblask widziany pod pewnym kątem) i ponownie udaliśmy się z nim do okulisty. Pani doktor to potwierdziła i zaleciła czym prędzej udać się do szpitala. Tam wykonano USG, a następnego dnia w znieczuleniu ogólnym badanie dna oka. Podejrzenie guza na siatkówce niestety się potwierdziło. Za 3 dni mieliśmy się stawić w Krakowie w Poradni Okulistyczno-Onkologicznej. Tam jeszcze raz wykonano badanie dna oka i skierowano nas do Szpitala Dziecięcego w Krakowie-Prokocimiu celem leczenia chemioterapią (co najmniej 6 cykli). Po drugim cyklu chemii zabraliśmy Szymonka do Londynu na konsultację do doktora, który jest autorytetem w dziedzinie siatkówczaka. Tam dowiedzieliśmy się, że Szymon ma szanse na ocalenie wzroku i być może nie będzie konieczne usunięcie oczka. Niestety w Polsce takich szans nie mamy.

Lekarze podjęli tu decyzję o przeprowadzeniu zabiegu brachyterapii, po którym zostałby uszkodzony nerw wzrokowy. Natomiast dr John Hungerford z Londynu tego nie zalecał. Dlatego postanowiliśmy zrezygnować z tego zabiegu i po 4 cyklu chemioterapii udać się na kolejną wizytę do dr Hungerforda, którą wyznaczył nam na 3 kwietnia 2013. Na tej wizycie dowiedzieliśmy się, że guz jest nieaktywny, trzeba dokończyć pozostałe dwa cykle chemioterapii i wtedy zbadać oko ponownie.

12 czerwca 2013 r. Szymonek miał przeprowadzone kolejne badanie w Londynie, na którym okazało się, że jest nowe aktywne ognisko guza. Dr Hungerford powiedział, że jedynym ratunkiem dla oczka jest podanie 3 dawek chemii (melphalanu) przez tętnicę udową bezpośrednio do oka. Niestety jest to metoda niedostępna w Polsce.

Koszt całego leczenia to ok 300 tys zł., a czas nie jest naszym sprzymierzeńcem, ponieważ guz potrafi szybko zniszczyć oko.

Dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc, ponieważ sami nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów leczenia.

Dzięki tej chemioterapii Szymonek będzie miał szanse na zachowanie oczka. Życie z protezą oka dla takiego maluszka to nie będzie łatwa sprawa, dlatego chcemy zrobić wszystko, aby nasz Synek miał normalne i szczęśliwe życie."