Witam
szukam wszędzie pomocy i trafiłam tutaj jest mi już wszystko jedno , może w końcu ktoś nam pomoże.
Mam 16 letnią siostrę, która urodziła się z wadą serca HLHS , przeszła trzy operacje i wszystko było ok. do wiosny 2011 roku , wtedy zaczęły się infekcje , biegunki, i zaokrąglił sie brzuch, kiedy w końcu udało sie mamie załatwić wizytę w Prokocimiu w klinice , to lekarz stwierdził enteropatię wysiękową z utrata białka i jonów PLE, Oliwia była na klinice od lutego2012 do czerwca 2012 , później we wrześniu znowu wylądowała na klinice , tym razem stwierdzono zakrzepicę, zostały przepisane leki i Oliwia musi co drugi dzień a czasami codziennie badać poziom INR specjalnym aparatem. Do tej pory mieliśmy wypożyczony z fundacji , ale musieliśmy zwrócić bo pożyczają tylko na pół roku i kolejne dziecko już na niego czekało,więc w tej chwili zostało nam jedynie zakupić taki aparat ponieważ Oliwia będzie musiała stale monitorować poziom INR ( a nie tak jak na początku przypuszczano ,że przez 6 miesięcy i wszystko wróci do normy). Oliwia w tej chwili jest znów w klinice ale pewnie pod koniec tygodnia wyjdzie a my nadal nie mamy aparatu koszt nowego 3 tyś. zł , widziałam promocję na stary model redmeddo tego potrzebne są jeszcze paski paski inr niestety nie stać nas na to , bo OLiwia przyjmuje bardzo dużo leków miesięczny koszt to ok 1000zł , mamy subkonto w fundacji jednak wpłaty są znikome , liczymy na 1% podatku ale to dopiero pod koniec roku będzie rozliczone. Błagam może ktoś zechce nam pomóc w zakupie tego aparatu i pasków ( paski mama kupowała w hurtowni i płaciła ok 700 zł na pól roku jej wystarczyło ) Pieniążki można wpłacać do fundacji jak by sie uzbierało to wtedy możemy kupić aparat.
http://www.sercedziecka.org.pl/zbiorki-celowe/potrzebuj-pomocy/1391-rojowskaoliwia
Odpowiem na wszystkie pytania, mogę przesłać dokumenty na potwierdzenie choroby i sytuacji materialnej.
Pozdrawiam Bernadetta

Witaj

Dlaczego musicie kupić ten czytnik? Te starsze modele nie cieszą się dobrą opinią- margines błędu 20%+/-
Nowsze to wydatek rzędu kilku tysięcy złotych.., że nie wspomnę o paskach. : (
Czy przychodnia w Polsce nie zapewnia Wam systematycznych badań, czy też macie po prostu daleko?

Oprócz CoaguChek, na rynku są jeszcze dostępne:
-HemoSense INRatio
-ProTime3
-SmartCheck INR

Cen jeszcze nie sprawdzałam, może by się udało używkę kupić..
A jak już będziecie mieć ten analizator, to czy paski możecie mieć na receptę?

Oliwa ma zakrzepicę i musi badać poziom INR ,żeby wiedzieć jaką dawkę leku zażyć ( Acenokumarol). Ten aparat do którego dałam link nie jest bardzo stary to po prostu poprzedni model, taki mieliśmy wypożyczony z fundacji i taki rekomenduje klinika.
Przychodnia w Polsce nie posiada takiego aparatu ( nawet nie wiedzą ,ze takie coś jest , jak poszliśmy na samym poczatku to wystawili wielkie oczy i powiedzieli ,że nie ma czegoś takiego)a Oliwka nie może być kłuta codziennie czy co drugi dzień, ma bardzo cienkie i pękające żyły, pobieranie krwi jest problemem i musimy jeździć specjalnie na oddział do szpitala bo pielęgniarka środowiskowa nie potrafi jej pobrać krwi a taka wizyta na oddziale to dla Oliwii masakra bo ona praktycznie nie ma odporności i każda infekcja powoduje spadek białka i koło się zamyka . Jeśli chodzi o używane to na allegro jest wystawiony używany za 900 zł z 2008 r.. Niestety na paski nie ma refundacji, zresztą jak na większość leków które Oliwia zażywa.

http://www.ebay.co.uk/itm/Coaguchek-XS-PT-Test-Strips-2-24-/321094169068?pt=UK_Health_Beauty_Mobility_Disability_Medical_ET&hash=item4ac2b431ec

tu jest 48 pasków duuużo taniej...może warto tą opcje przemyśleć i polecam strone siepomaga.pl tam dużo łatwiej zebrać pieniążki, i kto może to pomoże

[ Ostatnio edytowany przez: buszko 27-03-2013 14:54 ]

dziękuję rzeczywiście te paski na ebay-u dużo taniej. Spróbujemy z tą strona siepomaga ale najpierw fundacja musi wyrazić zgodę i założyć zbiórkę, jutro będę dzwonić bo dziś już bylo za późno.

Powodzenia.

nie dziękuję i zapraszam tutaj zbiórka

[ Ostatnio edytowany przez: adusia84 27-03-2013 20:37 ]

Wrzucilam linka juz u siebie na facebook.Mam nadzieje , ze pozwoli to naglosnic sprawe I znajda sie osoby , dzieki ktorym uda sie zebrac potrzebne pieniazki .

Jest pierwsza wpłata 50 zł dziękujemy jeszcze 1950 zł

Adusia a czy ty masz konto paypal?