Zamknelismy 2012 rok wielkim sukcesem doprowadzajac do konca akcje dla dzieciakow z Marzycielskiej Poczty jak rowniez pomagajac Adrianowi.
Mamy jednak juz Nowy Rok i nowe wyzwania .
Kilka tygodni temu poznalam mame pewnej slodkiej dziewczynki , ktorej historie chcialam Wam przedstawic .Oto co pisze mama
Witam Państwa.
Chciałbym opowiedzieć o mojej najcudowniejszej córeczce Ani...
Mój skarb urodził się 9.11.2009 roku i był to najszczęśliwszy dzień mojego życia. Jednakże moje szczęście zostało zakłócone... Ania nie robiła postępów rozwojowych jak inne dzieci. Nie miała tak zwanego "małpiego chwytu" oraz nie dźwigała główki. Lekarze twierdzili, ze Ania jest dużym dzieckiem i dlatego potrzebuje więcej czasu.... Czas mijał, a postępów w rozwoju nie było.... nie próbowała siadać, strasznie się pociła, drżał jej język. W wieku pięciu miesięcy trafiłyśmy do specjalisty-neurologa, który od razy zasugerował genetyczną nieuleczalną chorobę RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI. Dodał również, ze może to być zaburzenie tarczycy lub metabolizmu. Od razu skierował nas na rehabilitacje.
Podczas pobytu w szpitalu na kolejnych badaniach okazało się, ze zarówno metabolizm jak i praca tarczycy są poprawne. Wtedy szpital wystąpił o przyśpieszenie wyniku genetycznego.
W wieku 8 miesięcy u Ani potwierdzono RDZENIOWY ZANIK MIĘŚNI typ 1(SMA1). Trzy miesiące później Ania trafiła do szpitala z zapaleniem płuc, co osłabiło układ oddechowy do takiego stopnia, ze wymagała wspomagania mechanicznego i trafiła pod respirator. Również układ pokarmowy niedomagał. Karmienie Ani odbywało się przez sondę do żołądkową, którą należało często zmieniać. Takie wymiany stały się bolesne dla Ani więc założono jej stałą PEG-sone. Ania wymaga całodobowej opieki specjalistycznej i codziennej rehabilitacji. Niezbędna jest również odpowiednia pielęgnacja.
To wszystko niesie za sobą duże koszty. Jako samotna matka utrzymująca się z córeczką jedynie z zasiłku opiekuńczego nie jestem w stanie zapewnić jej wystarczającej ilości godzin rehabilitacji, środków medycznych oraz pielęgnacyjnych.
Obecnie Ania ma trzy lata i ma ogromną chęć do życia. Cieszy się każdym nowym dniem i każdym nowo poznanym przyjaznym człowiekiem. Bardzo lubi towarzystwo dzieci, jednakże nigdy nie "pójdzie" do przedszkola ani nie pojeździ na rowerku.... Możecie pomóc mi sprawić aby mogła sama sięgnąć po zabawkę czy dłoń mamy...
W mojej dokumentacji mam nie tylko orzeczenie lekarskie potwierdzjace slowa mamy jak rowniez jej wplywy i wydatki.
Jest im naprawde ciezko dlatego ufam , ze z Wasza pomoca kolejny raz uda sie zrobic cos dla dziewczynki.
Z akcji Swiateczna gwiazdka dla chorych dzieciakow zostalo nam 126.28 f a z akcji Martnka 1.03 f.Sumujac mamy 129.29 ,ktore mozemy przeznaczyc na ten cel
Pieniazki z akcji na rzecz Adriana na dniach wykorzystam na zakup dodatkowych pieluch czy opatrunkow aby i tamata akcja byla rozliczona.
Tu podaje liste potrzebnych rzeczy niezbednych do pielegnacji dziewczynki.Doskonale zdaje sobie sprawe , ze moze nie udac sie zebrac wszystko co potrzebne ale kazda pomoc sie przyda
Ania wymaga pielęgnacji przy użyciu specjalnych środków.
Kąpana jest w OILATUM,OILAN,EMOLIUM (to środki do skóry delikatnej,atpowej,narażonej na zwiększone podrażnienia skóry)
HIPP,PENATHEN,ZIAJA (płyny do kąpieli ,balsamy ,szampony ,kremy przeciw odparzeniom).
Do pielęgnacji skóry używamy także LINOMAG, TORMENTIOL, ALANTAN.
Pampersy (roz 6) i chusteczki nawilżające firmy PAMPERS (active baby;sensiteve) bo od innych ma uczulenie.
Do zmiany opatrunków przy rurce tracheostomijnej niezbędne są: octenisept; gaziki jałowe włókninowe 10:10; gaziki niejałowe włókninowe 7,5:7,5;
sudocrem; tasiemka bawełniana do wiązania rurki.
Chusteczki higieniczne,płatki kosmetyczne do wycierania ślinki z buzi i wydzieliny z okolic rurki tracheostomijnej.
Zobowiązane będziemy za ubrania dziecięce w roz 116 cm,a nawet większe ponieważ Ania rośnie w zaskakującym tempie. Pomocne będą: leginsy,skarpetki (roz 18), bluzeczki, (najlepiej bawełniane gdyż Ania jest dzieckiem leżącym,narażonym na odleżyny i stany zapalne skóry).
Dolaczam zdjecia
Dla zainteresowanych moj paypal
koneffka1@googlemail.com
Prosze o dopisek
HELP FOR ANIA
Na ścianie jej sypialni widać krzyż lecz ona i tak skończy potępiona, bowiem jakiś zniewalający obraz nocą zapłonął w jej myślach i pomiędzy jej udami złamany bólem człowiek.
Wczytuję dane...