Str 3 z 3 |
temat zamknięty | nowy temat | Regulamin |
|---|---|
| aagee79 | Post #1 Ocena: 0 2012-10-08 21:19:06 (13 lat temu) |
 Posty: 20 
Z nami od: 05-10-2012 Skąd: coventry |
pieniazki zbierane sa na zimowe ciuchy i buty dla obu dziewczynek oraz na dorzucenie do rachunkow
Karjo kazdy w sprawie choroby swojego dziecka podchodzi inaczej i nalezaloby to uszanowac,nie maja zamiaru byc na łasce kogos caly czas ale ten trudny poczatek mozna pomoc im przejsc wspolnymi silami.... |
|
|
|
| karjo1 | Post #2 Ocena: 0 2012-10-08 21:24:52 (13 lat temu) |
 Posty: 21277 
Z nami od: 01-06-2008 |
Tylko, ze jesli to ma byc publiczna akcja zbierania srodkow, to przyjrzyj sie, jak sa prowadzone i uwiarygodniane tego typu akcje.
Gdzie jest umieszczane info poswiadczajace realnosc sytuacji, potrzeb, gdzie rodzina zaangazowana jest w pozyskiwanie srodkow tez wlasna praca. Na razie sa to posty dosc ogolne, o zmiennym info, jedyne, co wydaje sie realne, to to, ze juz pewna pomoc rodzina otrzymala. |
|
|
|
| paposki19 | Post #3 Ocena: 0 2012-10-08 21:56:01 (13 lat temu) |
 Posty: 1014
Z nami od: 19-11-2007 Skąd: SUFFOLK |
Jesli moge cos podpowiedziec tak na szybko,to powinni rodzice Martynki wystapic do DWP o przyznanie DLA(Disability Living Allowance),gdyz jej choroba-typ ALL- ma bardzo szybki przebieg i taka pomoc jest w tym przypadku niezbedna+dodatek pielegnacyjny(Carer's Allowance).
Jesli maja samochod,to nalezy wystapic o Blue Badge-nie bedzie placic za parkingi przyszpitalne,oraz nie placi sie road tax! Wiecej info: http://www.direct.gov.uk/en/MoneyTaxAndBenefits/BenefitsTaxCreditsAndOtherSupport/Disabledpeople/index.htm A tak na marginesie-to niewyobrazalne dla mnie jest,ze pracodawca "tak pomaga"rodzinie Martynki ![:-M]](modules/Forum/images/smiles/devil.gif ":-M]")
Jesli moge podpowiedziec,to koniecznie nalezy dbac o buzie Martynki(uchronic ja od drobnych nadzerek,zajadow,owrzodzenia,zapalenie sluzowek w obrebie ust,gardla)!!! Nie dosc,ze boli,to jest podstawowa przyczyna infekcji przewodu pokarmowego(bol przy przelykaniu,biegunka)....i ZAWSZE konczy sie na oddziale hematologii z temperatura!!!!!!!!! Najlepiej kilkanascie razy dziennie plukac buzie plynem do dezynfekcji buzi(bez alkoholu) lub 1% roztwor wody utlenionej(zdecydowanie tanszy sposob) Woda utleniona 6% w aptece+woda destylowana...i zmieszac proporcjonalnie. W aptece H2O2 nazywa sie :Hydrogen Peroxide Solution No i najwazniejsze:BEZWZGLEDNA higiena,zel antybakteryjny non-stop na rekach w czasie indukcji remisji. O Nadziejo...
Matka glupich Cie nazwali-ludzie glupi,ludzie mali...
|
|
|
|
| Kasia_red | Post #4 Ocena: 0 2012-10-08 21:56:32 (13 lat temu) |
 Posty: 3814
Z nami od: 10-07-2009 Skąd: Londyn |
Cytat: 2012-10-07 16:20:52, karjo1 napisał(a): Przepraszam, moze to niestosowne, ale chemia jest na ogol podawana ambulatoryjnie, przychodzi sie na pare godzin na kroplowke i wraca do domu. Wtrącę swoje trzy grosze. Są różne rodzaje chemii - jedne podawane ambulatoryjnie, inne wymagają dłuższego pobytu w szpitalu. Poza tym chemia powoduje supresję szpiku kostnego, co wiąże się ze spadkiem białych krwinek, hemoglobiny i płytek krwi. Jeśli parametry spadają, to trzeba iść do szpitala, bo skutki mogą być dramatyczne (np. sepsa). Życzę dziecku, aby dobrze znosiło leczenie! Cytat: 2012-10-08 21:56:01, paposki19 napisał(a): Jesli moge podpowiedziec,to koniecznie nalezy dbac o buzie Martynki(uchronic ja od drobnych nadzerek,zajadow,owrzodzenia,zapalenie sluzowek w obrebie ust,gardla)!!! Nie dosc,ze boli,to jest podstawowa przyczyna infekcji przewodu pokarmowego(bol przy przelykaniu,biegunka)....i ZAWSZE konczy sie na oddziale hematologii z temperatura!!!!!!!!! Najlepiej kilkanascie razy dziennie plukac buzie plynem do dezynfekcji buzi(bez alkoholu) lub 1% roztwor wody utlenionej(zdecydowanie tanszy sposob) Woda utleniona 6% w aptece+woda destylowana...i zmieszac proporcjonalnie. W aptece H2O2 nazywa sie :Hydrogen Peroxide Solution Dobrze sprawdza się też odrdzewiacze typu cola lub pepsi - lekarze tego oficjalnie nie polecają, ale na oddziałach hematologicznych prawie każdy pacjent trzyma butelkę w szafce i popija  Nie wchodź w dyskusję z idiotą, najpierw sprowadzi cię do swojego poziomu, a później pokona doświadczeniem
|
|
|
|
| paposki19 | Post #5 Ocena: 0 2012-10-08 22:10:58 (13 lat temu) |
Posty: 1014
Z nami od: 19-11-2007 Skąd: SUFFOLK |
I tak na szybko jestem baaardzo zaskoczony,ze Martynka jest w domu przy ALL i stosowaniu chemii.
Przeciez pierwszy etap leczenia wymaga hospitalizacji Rodzina musi wrecz wprowadzic rezim higieniczny! [ Ostatnio edytowany przez: paposki19 08-10-2012 22:14 ] O Nadziejo...
Matka glupich Cie nazwali-ludzie glupi,ludzie mali...
|
|
|
|
| |
|
| littleflower | Post #6 Ocena: 0 2012-10-08 22:23:20 (13 lat temu) |
 Posty: 7681
Z nami od: 15-07-2008 Skąd: birmingham |
Wiem ze napewno jest ciezko psychicznie rodzicom chorego dzoiecka
ale w sprawach finasowaych zgodze sie z Kajro- tutaj w UK sa dostepne pomoce jak wymienione powyzej typu zasilek do mieszkania, disability allowance i inne, mozna z tego przezyc tym bardziej ze nie ponosi sie kosztow leczenia. Nie watpie w chorobe dziewczynki ale jedynie co nam wiadomo to historia z drugiej reki bez zadnego konkretnego potwierdzenia a jedynie z odnosnikiem do strony po angielsku z mnostwem bledow gramatycznych, strone tez moze kazdy sobie wyrobic. Rozumiem ze rodzice moze i sa zalamani choroba dziecka ale tez powinni oni cos zrobic w tym kierunku aby i temu choremu jak i temu zdrowemu jak najbardziej ten czas choroby przebiegl jak najznosniej . Zimowe obuwie czy rzeczy mozna kupic za naprawde niewielkie pieniadze nawet w charity shopach - choc przeciez rodzice maja dochod wciaz wiec nie moze tak byc ze nie stac ich na podstawowe rzeczy. Rachunki zawsze mozna przejrzec i zredukowac co sie da, zreszta rodzice pewnie przemysleli to troche zanim ojciec zwolnil sie z pracy. Tutaj na forum jest wielu rodzicow z chorymi dziecmi ale zadne z nich nie wystepuje z apelem o zebranie pieniedzy na podstawowe rzeczy. Nie odbierzcie mnie zle, sama mam dzieci, kilka miesiecy temu przeszklam miesaka, bylam na income support a do utrzymania mialam troje dzieci bez zadnego wsparcia ich tatusia i wiem ze mozna bylo to przezyc z tych niewielkich pieniedzy. "Take a chance because you never know how absolutely perfect something could turn out to be."
|
|
|
|
| paposki19 | Post #7 Ocena: 0 2012-10-08 22:45:27 (13 lat temu) |
Posty: 1014
Z nami od: 19-11-2007 Skąd: SUFFOLK |
littleflower.Masz racje.
Mnie tez tak na spokojnie bardzo,bardzo zastanawia,ze dziecko z ALL diagnozowane w polowie sierpnia w czasie chemii jest w domu....... Smiem twierdzic,ze TO NIEMOZLIWE!!! Wspolczuje rodzicom,bo sam przeszedlem z rodzina walke o zycie syna,ale cos mi....nie pasuje. Przepraszam jesli ktokolwiek bedzie urazony. Te informacje dot.choroby Martynki sa....zbyt ogolne,wrecz niemozliwe zeby byly prawdziwe. O Nadziejo...
Matka glupich Cie nazwali-ludzie glupi,ludzie mali...
|
|
|
|
| littleflower | Post #8 Ocena: 0 2012-10-08 23:27:02 (13 lat temu) |
Posty: 7681
Z nami od: 15-07-2008 Skąd: birmingham |
Nie znam sie na tej chorobie - wiec nie wiem jak przebiega ale w tej histori jest wiele niejasnosci, po prostu jak na razie dla mnie jest niewiarygodna na tyle by siegnac do portfela.
Sa zasilki o ktore rodzice moga wystapic ( o ile nie wystapili juz ) a podczas gdy czekaja na decyzje moga wystapic o tzw crisis loan Autorka wspomina tylko i podkresla gdzie moze i w jaki sposob zdobyc pieniadze - nie pyta o inne wsparcie ani o rady np jak postepowac z takim dzieckiem, jakie sa alternatywne metody leczenia - jedynym jej pytaniem sa pieniadze - i to mnie troche odrzucilo. Gdy moje dzieci zdiagnozowano z wada genetyczna - przedewszystkim szukalam informacji o dobrych lekarzach, szpitalach , metodach i opcjach. Podobnie jak Papowski powtorze ....cos mi tu nie pasuje. Jedynie zal mi chorego dziecka, zadne dziecko nie powinno byc chore - niczym sobie na chorobe nie zasluzylo i oby jak najszybciej ja pokonalo. "Take a chance because you never know how absolutely perfect something could turn out to be."
|
|
|
|
| Adacymru | Post #9 Ocena: 0 2012-10-08 23:36:50 (13 lat temu) |
 Posty: n/a Konto usunięte |
Grono uzytkownikow na portalu Moja Wyspa wlaczaja sie do akcji pomocy innym z ogromnym sercem, czesto rezygnujac z pieniedzy na wlasne przyjemnosci, i portal jest z tego znany.
Akcje organizowane na portalu sa zwykle udokumentowane, uzytkownicy maja prawo wiedziec wiecej niz lakoniczne informacje. Nie oczekujemy, ze rodzina zupelnie wyzbedzie sie prywatnosci, ale jednak wiecej info potrzebne sie byc wydaje. Nie sugerujac, ze ten apel o pomoc jest mniej wazny, ale informacji o rodzinie, i celach zbiorki jest malo w porownaniu z innymi akcjami, nawet twierdze ze za malo, zeby lokalna Polonia mogla wspomoc rodzine (niekoniecznie tylko finansowo). Informacje o potrzebach rodziny zbyt ogolnikowe (ubrania na zime- brak danych o szczegolach jakie rzeczy potrzebne, jakie rozmiary etc). Strona zalozona przez autorke tez nie wnosi nic wiecej niz to co podano na MW, a angielska wersja wymaga dokladnej edycji, pozwole sobie zaryzykowac, ze bez linku z MW na strone, nie byloby wplat. Proponuje autorce, ze jesli nie chce podac na publicznym forum dokladniejszych informacji, skontaktowanie sie z Redakcja i naswietleniu sytuacji, z mozliwoscia weryfikacji (nie tylko na pw). Do czasu sygnalu o potwierdzeniu informacji temat zamykam.
Ada
|
|
|
|
Wczytuję dane...