List ktory Kamil napisal do was :
„Jesteśmy rodzeństwem. Ja mam 22 lata, a siostra ma lat 19. Pierwsze objawy choroby u mnie pojawiły się w wieku 19 lat, a u siostry wcześniej, gdy miała lat 16. Jest to choroba genetyczna, na którą nasz tata zapadł mając 22 lata, a zmarł w wieku 30 lat.
Badania genetyczne wykonane w Instytucie Neurologii w Warszawie potwierdziły, że jest to mutacja dynamiczna genu SCA1 odpowiedzialna za ataksje rdzeniowo-móżdżkową.
Rzut choroby u mojej siostry był bardzo ciężki, przez okres 5 miesięcy nosiła głowę na ramieniu, nie mogła utrzymać sie na nogach, złapać równowagi. Długotrwałe pobyty w szpitalu wykańczały ją, diagnoza była coraz gorsza. Drżenie języka spowalniało mowę, ruchy pląsawiczne doprowadzały do załamania psychicznego, omdlenia kończyły się utratą przytomności. Bardzo dzielnie walczy o życie. Jesteśmy pod stałą specjalistyczną opieką, przyjmujemy koenzym q-10 w dużej dawce. Objawy choroby u nas to chwiejny-niestabilny chód, drżenie rąk, nie wyraźna mowa, częste potykania prowadzące do upadku. Mamy możliwość terapii w Chinach. Polega ona na przeszczepie komórek macierzystych. To dla nas nadzieja, że możemy być zdrowi i normalnie funkcjonować w społeczeństwie. A pragniemy żyć i być z wami. Niestety koszt leczenia wynosi ok. 50 tys. dolarów i znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Wszystkich ludzi dobrej woli prosimy o pomoc. Przez uzyskane wsparcie możemy wrócić do zdrowia realizując plany życiowe. Wierzymy, że nie pozostawicie nas bez pomocy, którą możecie nam podarować przekazując 1% podatku na nasze wspólne subkonto w Fundacji Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”.”
Tutaj mozecie zobaczyc film o Kamilu i Paulinie :
drugi link jaki podam bedzie z ich blogiem,
cyganowscy.polscott.com
Na tych stronkach znajdziecie wszystkie informacje, jak mozna im pomoc jesli ktos z was ma jakis pomysl jak mozna zorganizowac jakas zbiorke pieniedzy tutaj w uk prosze o podpowiedz na priv, !!!
[ Ostatnio edytowany przez: julia2222 08-01-2011 19:52 ]
Wczytuję dane...