Jestem zarejestrowana w bazie dawcy organów
Jestem zarejestrowana w bazie DKMS

czemu ludzie się nie rejestrują ?? kiedyś zapytałam na jakimś forum, odpowiedzi były różne:
- nie mają czasu,
- nie wiedzą jak,
- nie widzą takiej potrzeby.

Ani Ja, ani żadem członek mojej rodziny nie potrzebuje przeszczepu więc po co jestem zarejesrtowana?? Takie pytanie też usłyszałam.

A dlaczego NIE !! Nigdy nie wiemy co nam się w życiu przydarzy... może będzie mi dane żyć 101 lat, a może zabraknie mnie za miesiąc... nie wiem, nigdy nie byłam u wróżki

Kiedy ja rejestrowalam sie jako dawca nigdy przez mysl mi nie przeszlo, ze moge byc po drugiej stronie...jako potencjalny biorca.
Moje zycie przewrocilo sie do gory nogami w ciagu kilku dni kiedy okazalo sie , ze mam bardzo chore serce i zmiany sa nieodwracalne...nigdy nawet do glowy mi nie przyszla mysl, ze mam chore serce. Ja??? Absolutnie niemozliwe!!! Przeciez ja mialam tylko chroniczny kaszel!!!
Pierwasza rozmowa o potencjalnym przeszczepie byla tak wielka trauma, ze plakalam 3 dni i noce, druga faza to byla zlosc bo nie chcialam nawet myslec o rozstaniu sie z moim sercem a dodatkowo bebnila w mojej glowie mysl, ze moj maz nigdy nie chcial byc dawca a teraz mnie przekonuje, ze napewno znajda serce dla mnie..... szanse to jakies 5% i jesli wiekszosc mysli tak jak on?! Pakowalam sie i wyprowadzalam ze szpitala kazdej nocy a pielegniarze/rki cierpliwie rozpakowywali moje rzeczy i po prostu byli przy mnie do czasu az zaakceptowalam swoja sytuacje.
Po wielu miesiacach dosc skutecznego leczenia nie wracamy do tej rozmowy...a moze ja nie chce zapeszac. Ponadto bardzo chce zatrzymac swoje serce.
Tak sobie mysle, ze gbyby to byl ktos mi bardzo bliski byloby 100 razy trudniej!...

Nikogo nie chce przekonywac ale raczej przypomniec, ze jak napisala JustaS nigdy nie wiadomo co czeka za rogiem.
Wszystko o Organ Donation

Fisolka ogromnie wspóczuję.. nie ma jednak co tracić nadziei !!!

Prowadzę sobie bloga i zachęcałam ludzi na PL grupie na FB tu w UK do rejestracji DKMS.. i zobacz co napisali ..

„Tylko trzeba jeszcze znać angielski bo jak przychodzi co do czego to nhs odmawia jak ktoś nie umie. Ostatnio czytałam na ten temat.”

„zanim oddasz szpik musisz na miejscu podpisać dokumenty a tam raczej podstaw angielskiego nie ma. Nhs nie daje żadnego tłumacza jak zorientuje się ze nie wystarczająca się zna. Musisz wiedzieć i rozumieć co podpisujesz. Tyle wiem ale jak to wygląda w praktyce nie mam pojęcia”

„Tylko trzeba jeszcze znać angielski bo jak przychodzi co do czego to nhs odmawia jak ktoś nie umie. Ostatnio czytałam na ten temat.”

„zanim oddasz szpik musisz na miejscu podpisać dokumenty a tam raczej podstaw angielskiego nie ma. Nhs nie daje żadnego tłumacza jak zorientuje się ze nie wystarczająca się zna. Musisz wiedzieć i rozumieć co podpisujesz. Tyle wiem ale jak to wygląda w praktyce nie mam pojęcia”

„Niestety ja odpadam Angielski trzeba znac perfect i medyczne terminy poniewaz nie dadza ci tlumacza bo ich zdaniem mozna nie chciec przyznac sie przed tłumaczem np ilu sie mialo partnerów seksualnych itp.”

Jako osoba dociekliwa zagłębiłam się w temat i skontaktowałam z DKMS i dostałam odpowiedź :

"Pani Justyno,

Dziękuję za maila.

W biurze w Londynie aktualnie pracuje dwoje Polaków, wiec zawsze jest ktoś, kto może przeprowadzić pierwszy briefing w imieniu kolegów z działu medycznego.

Jest również opcja, aby wziąć do kliniki/szpitala osobę towarzyszącą, która pomoże w tłumaczeniu. DKMS pokrywa koszty podróży oraz zakwaterowania dla obojga.

W razie dalszych pytań proszę o kontakt.



Pozdrawiam serdecznie

Magdalena Chmara
Data Management

DKMS
Ashburnham House
Castle Row
Horticultural Place
London W4 4JQ "


Ja wiem, że twój przypadek jest inny bo u ciebie o inny rodzaj przeszczepu chodzi ale ludzie nie rejestrują się czasami z czystej nie wiedzy należy ich uświadamiać często i gęsto

Zgadzam sie z tym, temat jest pelen barier moralnych i trzeba rozmawiac.
Ja sie latwo nie poddaje wiec dam sobie rade!
Dzis mam duza wieksza wiedze na temat chorob serca, wszczepiony implant mini defibrylatora i caly zespol medyczny pracujacy ze mna. Rodzina i przyjaciele okazuja mi ogromne wsparcie!

Mam czasem swoje gorsze dni (nawet czesto) ale glupio sie tak zwyczajnie poddac jak tak wielu ludzi wokol mnie jest szczerze zaangazowanych.

Kilka tygodni temu rozmawialam ze znajomymi na ten temat. Oni sa do tego stopnia przeciwni, ze gdzie tylko moga, to na pismie maja, ze nie zgadzaja sie na oddanie organow swoich ani ich dzieci. Ich cale rodziny sa rowniez o tym poinformowane na pismie.

Powodem jest paniczny strach przed sytuacja, ze jesli by kiedys np. ulegli wypadkowi, to nie beda ratowani, bo ich organy beda mialy wieksza wartosc, niz ich zycie.

Podczas tej samej rozmowy zdecydowanie potwierdzili, ze jesli oni lub ich dzieci zostaliby kiedys biorcami, to jak najbardziej by przyjeli organ od kogos....

Nie mnie oceniac...

U mnie wszyscy wiedza, ze trzeba rozdac, co sie tylko da.

Fisolka, bardzo Ci wspolczuje sytuacji, w jakiej sie znalazlas.
Pisz tutaj, jak tylko bedziesz potrzebowac, bo wyobrazam sobie, jaki to musial byc dla Ciebie szok. Mam nadzieje, ze szybko znajdziesz nowe serce.

Ten watek powinien byc ciagle podbijany, zeby coraz wiecej osob decydowalo sie na zostanie dawca.

Tez mam wrazenie, ze wielu ludzi obawia sie pobrania organow od jeszcze zyjacych, zbyt pochopnych decyzji o odlaczeniu od aparatury i uznaniu za martwych.

Fisolko, kciuki i dobre mysli, trzymaj sie cieplo.

Swietny pomysl, podwiesilam, zeby byl na czele watkow w tym dziale.

Jak zaczela sie moja ''przygoda'' z chorym sercem...

Lato 2017...wlasnie zaczelam nowa prace, wszystko zaczelo sie ukladac poza ciagnacym sie chronicznym kaszlem, to juz drugi rok, 20sty inhalator na tapecie, codziennie biore 6-8 tabletek sterydow i wzasadzie zadnej poprawy...
16ty Lipca, szosty zmysl podpowiadal mi, ze cos jest bardzo nie w porzadku, tolerancja najmnieszego wysilku fizycznego byla fatalna, walczylam o kazdy oddech.
Poszlam go GP proszac o pomoc...zbyli mnie jak przez ostatnie kilka miesiecy.
Wieczorem wezwalam pogotowie...ratownik medyczny/kobieta przez godzine przekonywala mnie, ze to jest nieleczona depresja i wszystko jest tylko w mojej glowie. Zglupialam ale zaczelam rozwazac, ze to z moja glowa jest cos nie tak. Wprawdzie zaproponowala, ze zabierze mnie do szpitala ale malo przekonujaco i poza tym co ja mialalm im powiedziec...ze to depresja albo halucynaje? Odmowilam.
Kolejny raz wzywam pogotowie po 2,5 godziny...operator nie moze uzyskac zadnej odpowiedzi, karetka przyjezdza po 4 minutach i zaczyna sie prawdziwa walka o moje zycie.

Chyba bylam szczesciara bo wyladowalam w East Surrey Hospital na pogotowiu, gdzie probuje niesmialo wspomniec o inhalatorach i wspomnianej depresji. Trafiam na bardzo oddanego mlodego lekarza o azjatyckim pochodzeniu (mysle sobie, ze to dobrze bo moja synowa jest Chinka). Nie pdpuszcza mnie nawet na chwile a sprawy pogarszaja sie z minuty na minute. Nawet poruszenie reka jest potwornym wysilkiem fizycznym.
Juz po godzinie zajmuje sie mna jakies 10 osob a ja tyklko walcze o kazdy oddech i nic nie rozumiem.
Nadal planuje isc do domu za kilka godzin... bo praca...
W koncu zapytalam - czy ja przezyje?...bo wszystko zaczyna wygladac jakos dramatycznie.
''trudno powiedziec ale zrobimy wszystko co mozliwe'' nie oczekiwalam takiej odpowiedzi i zrobilo sie jakos tak strasznie.


Kolejne kilka dni spedzilam na intensywnej terapi podlaczona do aparatury, zabroniono mi jakiegokolwiek wysilku fizycznego.
Uwiezili mnie w lozku, w nocy musialam spac w masce pompujacej
czysty tlen pod cisnieniem...to najokropniejsze doswiadczenie z calego pobytu.
Poza tym mam pielegniarke przez 24 godziny, robi dla mnie wszystko a co najwazniejsze - sprawia, ze glupio mi sie poddac chociaz mam taka ochote.

Wszystko wyjasnilo sie podczas kolejnych dwoch tygodni pobytu w szpitalu.
Zdiagnozowano u mnie Kardiomiopatie Rozstrzeniowa w ostatniej fazie choroby z rozleglym uszkodzeniem serca. A tak po ludzku moje serce jest ogromnie powiekszone i lewa polowa nie dziala.
Choroba nieuleczalna, uszkodzenie nieodwracalne, prognozy fatalne.
Ale jest nadzieja, bo 80% pacjentow nie przezywa pierwszych 3 dni a ja przezylam! Moze dlatego, ze jestem nadal uznana za mloda osobe chociac blizej mi juz 50tki.

Zapytalam o dalsze prognozy - kardiolog na zimno zaserwowal mi dane statystyczne...80% pacjentow, ktorzy przezyli umiera w ciagu 5 lat procentowo w zaleznosci od stopnia uszkodzenia serca. Jest 4 fazy/stopnie niewydolnosci serca - ja jestem w 4 ostatniej.
Bylam przezazona!
Kolejna rozmowa przynosi jeszcze wiekszy szok - jesli nie zareaguje na terapie lekami to jedyna potencjalna terapia jest przeszczep serca. Rozmawiamy o szczegolach - co sie dzieje po wpisaniu na liste biorcow? Jakie warunki trzeba spelnic zeby sie zakwalifikowac? Cala noc wyobrazalam sobie jak dostaje serce 'wielkiej czarnej kobiety' a potem mowie z afrykanskim akcentem... i placze, placze, placze.
Jak mi zabraklo lez to sie wsciekalam, oskarzalam lekarzy, ze nie chca naprawic mojego serca i wyprowadzalam sie do domu...zawsze w nocy. Dzieki Ci Boze za cierpliwos personelu w szpitalu!
Pomimo tragicznego obrotu spraw mam wiele bardzo dobrych wspomnien ze szpitala...bede tam wracac jeszce kilka razy, niekoniecznie w sprzyjajacych okolicznosciach...

Kardiomiopatia Rozstrzeniowa - wystepuje u 5-8 osob na 100 000 osob. Przyczyny zachorowan: 50% to sklonnosci genetyczne a pozostale to wirusy, alkoholizm, kokaina.
W moim przypadku to byl najprawdopodobniej wirus grypy ale przyczyn nigdy nie udaje sie stwierdzic jednoznacznie.

[ Ostatnio edytowany przez: Fisolka 21-01-2018 14:04 ]

Zycie za Zycie