Grupa wsparcia to inna forma kontaktu niz poszukiwanie informacjina temat rozwoju i leczenia choroby.
[ Ostatnio edytowany przez: stara_gruszka 01-04-2015 09:20 ]
Str 4 z 5 |
|
|---|---|
| stara_gruszka | Post #1 Ocena: 0 2015-04-01 09:19:54 (10 lat temu) |
 Posty: 256 
Z nami od: 09-09-2013 Skąd: Penrith |
Nie mowmy o przykryCh rzeczach, otwÓrzmy kolejny temat porodowo-mateczkowy.
Grupa wsparcia to inna forma kontaktu niz poszukiwanie informacjina temat rozwoju i leczenia choroby. [ Ostatnio edytowany przez: stara_gruszka 01-04-2015 09:20 ] |
|
|
|
| Mistle | Post #2 Ocena: 0 2015-04-01 10:29:00 (10 lat temu) |
Posty: 46
Z nami od: 08-10-2014 Skąd: Manchester |
Cytat: 2015-04-01 04:42:16, ie2ox4-b napisał(a): Cytat: 2015-04-01 01:16:57, Mistle napisał(a): Witam, chyba pora odswiezyc ten watek 
(...)Trzeba to zmienic poniewaz tak naprawde jedno forum stwardnienierozsiane w necie to za malo. (...) Jest to przykry temat, przykry i dla tych co chorują jak i dla zdrowych. Czy zwiększenie ilości forum pomoże? Może nawet utrudnić... Informacje będą powielać się. Dzien dobry
Dla mnie bardziej przykre od samego tematu choroby jest to,ze wirkszosc ludzi zamiata ten temat pod dywanik udajac,ze problem nie istnieje. To wcale nie pomaga, choroba przrz to nie znika a udawanie przez innych,ze taj nie jest moze tylko jeszcze bardziej przytloczyc chorego. Wiem to sama po sobie...mam dosyc tego,ze wdzyscy mi wspolczuja,ze jestem chora i dla mojego drobra nie chca ze mna o tym rozmawiac. 
Czy my chorzy na stwardnienie rozsiane jestesmy jestesmy mniej wartosciowi od np.chorujacych na raka? W mefiach jest glosno o zbiorkach pieniedzy na badania zwiazane z rakiem, o grupach wsparcia, celebryci biora udzial w naglaszaniu tego problemu... i nikomu nie jest przykro...ludzie sie ciesza,ze jest o tym glosno, ze ktos dziala i chce pomoc. To jest pozytywna akcja. Dlaczego tak nie moze byc z SM/MS ?
Jezeli chodzi o powielanie informacji...forum stwarnienierozsiane jest glownie dla Polakow mieszkajacych w Polsce. Brakuje tam tematow zwiazanych z systemem leczebia w Anglii. Dlatego jestem ciekawa ilu chetnych znalazlo by sie aby dolaczyc do prywatnej grupy np.na Facebook.Mozna by bylo w niej poradzic sie jacy neurolodzy w Anglii sa dobrzy, jakie programy i leki sa aktualnie dostepne itp. Wczoraj np.ogladalam w wiadomosciach na BBC o 18 o tym, ze w Londynie ruszyl w tym roku trial, w ktorym chorym na wtornie postepujace stwardnienie rozsiane beda podawabe juz istniejace lekarstwa ale wczesniej stosowane do leczenia calkiem innych dolegliwosci,m.in. prozac. Troszke za bardzo sie rozpisalam z rana 
|
|
|
|
| ie2ox4-b | Post #3 Ocena: 0 2015-04-01 20:53:28 (10 lat temu) |
Posty: 3591 
Konto zablokowane Z nami od: 27-05-2014 Skąd: Oxford |
Cytat: 2015-04-01 09:19:54, stara_gruszka napisał(a): Nie mowmy o przykryCh rzeczach, otwÓrzmy kolejny temat porodowo-mateczkowy. (...) Mogę nie zgodzić się z Tobą? Jeżeli nie, no to popieram. |
|
|
|
| Mistle | Post #4 Ocena: 0 2015-04-02 02:41:13 (10 lat temu) |
Posty: 46
Z nami od: 08-10-2014 Skąd: Manchester |
Podbijam ⬆
🌃
|
|
|
|
| Anthrax | Post #5 Ocena: 0 2015-04-02 04:41:16 (10 lat temu) |
 Posty: 1594 Z nami od: 31-01-2009 |
Cytat: 2015-04-01 10:29:00, Mistle napisał(a): Cytat: 2015-04-01 04:42:16, ie2ox4-b napisał(a): Cytat: 2015-04-01 01:16:57, Mistle napisał(a): Witam, chyba pora odswiezyc ten watek
(...)Trzeba to zmienic poniewaz tak naprawde jedno forum stwardnienierozsiane w necie to za malo. (...) Jest to przykry temat, przykry i dla tych co chorują jak i dla zdrowych. Czy zwiększenie ilości forum pomoże? Może nawet utrudnić... Informacje będą powielać się. Dzien dobry
Dla mnie bardziej przykre od samego tematu choroby jest to,ze wirkszosc ludzi zamiata ten temat pod dywanik udajac,ze problem nie istnieje. To wcale nie pomaga, choroba przrz to nie znika a udawanie przez innych,ze taj nie jest moze tylko jeszcze bardziej przytloczyc chorego. Wiem to sama po sobie...mam dosyc tego,ze wdzyscy mi wspolczuja,ze jestem chora i dla mojego drobra nie chca ze mna o tym rozmawiac.
Czy my chorzy na stwardnienie rozsiane jestesmy jestesmy mniej wartosciowi od np.chorujacych na raka? W mefiach jest glosno o zbiorkach pieniedzy na badania zwiazane z rakiem, o grupach wsparcia, celebryci biora udzial w naglaszaniu tego problemu... i nikomu nie jest przykro...ludzie sie ciesza,ze jest o tym glosno, ze ktos dziala i chce pomoc. To jest pozytywna akcja. Dlaczego tak nie moze byc z SM/MS ?
Jezeli chodzi o powielanie informacji...forum stwarnienierozsiane jest glownie dla Polakow mieszkajacych w Polsce. Brakuje tam tematow zwiazanych z systemem leczebia w Anglii. Dlatego jestem ciekawa ilu chetnych znalazlo by sie aby dolaczyc do prywatnej grupy np.na Facebook.Mozna by bylo w niej poradzic sie jacy neurolodzy w Anglii sa dobrzy, jakie programy i leki sa aktualnie dostepne itp. Wczoraj np.ogladalam w wiadomosciach na BBC o 18 o tym, ze w Londynie ruszyl w tym roku trial, w ktorym chorym na wtornie postepujace stwardnienie rozsiane beda podawabe juz istniejace lekarstwa ale wczesniej stosowane do leczenia calkiem innych dolegliwosci,m.in. prozac. Troszke za bardzo sie rozpisalam z rana
a moze cierpiacy na MS zrobiliby kampanie narodowa/ogolno brytyjska? Ktos to musi zaczac. Nie ma co ubolewac ze o MS jest cicho - trzeba zachecic media, celebrytow. Problem jest taki ze leczenie raka i badania nad lekami na raka(tak jak by juz lek na raka nie isnial, ale to juz insza inszosc), profilaktyka sa na topie NHS. Leczenie MS jest strasznie drogie, a umieralnosc stosunkowo niska. Dlatego poszlo w zapomnienie. Zreszta tak jak ze wszystkim isnieje 'moda' - niedawno byl Temporal Arteritis na przyklad. Nagle wszyscy to diagnozowali, a wskaznik epidemiologiczny jest taki jak byl. Zachecam zeby rodacy nie ograniczali sie do siebie a zaczeli cos na wieksza skale. Wierze ze sie Wam uda. PS brytyjskie forum na temat MS -----------.Bee alive!!..: w w w. s a v e o u r b e e s. o r g. u k ---------------------
Support Bacteria - It's The Only Culture Some People Have
|
|
|
|
| |
|
| Mistle | Post #6 Ocena: 0 2015-04-02 10:52:55 (10 lat temu) |
Posty: 46
Z nami od: 08-10-2014 Skąd: Manchester |
Cytat: Leczenie MS jest strasznie drogie, a umieralnosc stosunkowo niska. Dlatego poszlo w zapomnienie. Zreszta tak jak ze wszystkim isnieje 'moda' - niedawno byl Temporal Arteritis na przyklad. Nagle wszyscy to diagnozowali, a wskaznik epidemiologiczny jest taki jak byl. Zachecam zeby rodacy nie ograniczali sie do siebie a zaczeli cos na wieksza skale. Wierze ze sie Wam uda. PS brytyjskie forum na temat MS Zgadzam sie z Toba w niemal 100%
Firmy farmakologiczne zarabiaja krocie na "leczeniu" MS. Nikomu poza pacjentami nie oplaca sie wygrac z ta choroba. Tak jest zbudowany nasz swiat.Pieniadz rzadzi. W tej chwili jestem na biezaco jezeli chodzi o HSCT (Hematopoietic stem cell transplantation). W internecie mozna znalezc na ten temat wiele informacji(najwiecej szukajac w jezylu angielskim). Zapraszam tez do dolaczenia do grup na Facebook, znalezc je mozna bez problemu wpisujac tylko HSCT. "Dancing, walking and running again, the wheelchair-bound MS patients after they were given 'miraculous' stem cell treatment" taki byl tytul artykulu w Daily Mail z poczatku marca. dopiero po nim angielscy specjalisci zostali zmuszeni do zainteresowania sie tym tematem. W Londynie juz ruszyl trial na ochotnikach. Niestety duzo czasu minie zanim zabieg bedzie refundowany. Firmy farmakologiczne beda to utrudniac jak najdluzej. |
|
|
|
| Mistle | Post #7 Ocena: 0 2015-04-02 11:05:51 (10 lat temu) |
Posty: 46
Z nami od: 08-10-2014 Skąd: Manchester |
Chorzy z calego swiata oplacaja HSCT ze swojej kieszeni a sa to koszta okolo 40tys $. Glowne kliniki znajduja sie w Iranie i Moskwie. W grupie na FB do ktorej naleze jeszcze zadna osobo bedaca juz po zabiegu nie napisala,ze zaluje wydania tych pieniedzy. Wrecz przeciwnie.
"Multiple Sclerosis in Europe Transplanting activity in Europe is stable. The center with most HSCT in MS & other diseases in last five years is Bone Marrow Transplantation Unit in Katowice (POLAND). Actually they as single center transplanted probably around 20% of all HSCT for autoimmune diseases in Europe last year. Congratulations for my colleagues there and wonderful professor Sławomira Kyrcz-Krzemień" https://emiliansnarski.wordpress.com/2015/03/25/ebmt-2015-news-and-progress-in-hsct-in-autoimmune-diseases/ Tylko, ze w Polsce malo kto slyszy o tym lekarzu i o tym,ze zabieg w Katowicach jest przeprowadzany na NFZ ! Wydaje mi sie,ze problemem jest bariera jezykowa...wiekszosc osob jest zmuszona do ograniczenia sie przeszukiwania w internecie stron tylko w jezyku polskim...a w nich jest niewiele informacji:/ Dlatego chcialam stwozyc grupe na FB gdzie mozna by hylo sie dzielic najnowszymi informacjami ze swiata w jezyku polskim. Takie polaczenie tylko polskiego forum z forum tylko w jezyku angielskim...aby moc umozliwic swobodny przeplyw wiedzy,dla kazdego zainteresowanego. Uf...koniec moich wypocin na dzisiaj
|
|
|
|
| Mistle | Post #8 Ocena: 0 2015-04-03 20:22:56 (10 lat temu) |
Posty: 46
Z nami od: 08-10-2014 Skąd: Manchester |
Podbijam....w poszukiwaniu osob,ktore rozumieja czym jest MS.
|
|
|
|
| Mistle | Post #9 Ocena: 0 2015-04-09 12:59:29 (10 lat temu) |
Posty: 46
Z nami od: 08-10-2014 Skąd: Manchester |
Szukam osob, ktore chcialyby wymienic sie swoim doswiadczeniem z opieka medyczna w Anglii. Mozemy porozmawiac o podejsciu neuro do MS i wsparciu ze strony MS nurse.
Zapraszam do rozmowy, niekonoecznie publicznej, mozemy wymienic sie wiadomosciami
|
|
|
|
| sto-krotka | Post #10 Ocena: 0 2015-04-14 11:48:30 (10 lat temu) |
 Posty: 389
Z nami od: 07-09-2012 Skąd: North West |
Witam.
Zachęcam wszystkich do obejrzenia krotkiego dokumentu o młodej dziewczynie, jej pasji i zaufaniu do trenera. Wzruszająca i optymistyczna historia. 'E:60' - Catching Kayla: http://youtu.be/kpA-FsKLA6A [ Ostatnio edytowany przez: sto-krotka 14-04-2015 12:03 ] ... serva me, servabo te...
|
|
|
|
Wczytuję dane...