Prosze o informacje czy ktos wie jak odbywa sie lecznie bialaczkiw anglii, lepiej zostac w polsce czy wracac do anglii kiedy stan siostrzenca sie poprawi?? lekarze w anglii przez rok leczyli 4 latka antybiotykami, zaden nie zwrocil uwagi na czeste infekcje, nie chcieli zrobic morfologii na prosbe matki poniewaz nie widzili takiej potrzeby. niedawno z silnym bolem brzuszka byli w szpitalu w Truro,tam tez dostal srodki przeciwbolowe i zbadali siuski i kazali wracac do domu. w ta sobote przylecielismy wszyscy do Polski na urlop, maly z ospą. zaczelo go wysypywac w dniu wyjazdu. W poniedziaek prosto do lekarza w PL . odrazu szpital , badanie krwi i ze wzgledu na bardzo zle wyniki nie mogli go przetransportowac do Bydgoszczy. Podejrzenie ostrej bialaczki, dostal krew, kroplowke, tlen, dzis mają go przewiezc. Strasznie sie boimy, nie wiemy czego sie spodziewac, czy tak pozno wykryta bialaczka ma zle rokowania?? Mam ochote podziekowac wszytskim lekarzom w naszej przychodni w Cornwalii za comiesieczna kuracje antybiotykiem. Nie wiemy jak tu w polsce bedzie wygladac lecznie , czy angielskie ubezpiecznie pokrwywa wszystko?? czy mozemy zwrocic sie o pomoc w NHS o szukanie dawcy szpiku jak bedzie taka koniecznosc?

Moze na poczatek warto poczekac na diagnoze, powtorzyc badania, by ja potwierdzic.
Co do leczenia w Pl, najpewniejsze informacje dostaniesz od lekarzy.
Ubezpieczenie pokrywa leczenie naglych przypadkow, o pokrycie kosztow leczenia dlugotrwalej choroby mozna wystapic do NHS o zgode (motywujac np.szczegolnymi okolicznosciami).

Swoja droga, 12 m-cy antybiotyku (jesli faktycznie tak dlugo byl podawany?) powoduje zmiany w wynikach badan. Bol brzucha moze miec wiele przyczyn, w szpitalu pewnie sprawdzili droznosc jelit, nie bylo wskazan do leczenia szpitalnego, to przepisali srodki p/bolowe, niewiele wiecej da sie zrobic.
A ospa jest typowa choroba zakazna wieku dzieciecego i nie wymaga na ogol hospitalizacji.

mariolamariola...poczekaj na definitywne stwierdzenie hematologow z Bydgoszczy czy to bialaczka.
Dajcie im czas na diagnoze.

Po pierwsze-to dobrze,ze maly jest w szpitalu!!!
Bardzo niskie wyniki morfologii sa po dluuugiej antybiotykoterapii,wiec jest duze prawdopodobienstwo,ze to spowodowalo podejrzenie lekarzy.
Po drugie-nie zawsze b.slabe wyniki krwi potwierdzaja bialaczke!!!
Trzymam kciuki razem z Wami,ze to nie bialaczka.

A'propos...
Wczoraj moj syn mial 4-ta rocznice przeszczepu szpiku

[ Ostatnio edytowany przez: paposki19 23-07-2014 00:18 ]

Dokładnie, poczekajcie na diagnoze.
Gdy moja córka gdy miala 2 lata, z dnia na dzien bardzo zle sie poczula, byla tak slaba ze chodzic nie mogla. Nasza lekarka rodzinna zlecila badania krwii, ktore wyszly takie fatalne, ze z przychodni wyszlam ze skierowaniem do szpitala w trybie natychmiastowym. 2 tyg lekarze w szpitalu nie wiedzieli co jej jest. Miala, tyle badan, co ja w swoim dotychczasowym zyciu nie mialam. Na sam koniec okazalo sie ze corka miala salmonelle, ale jej objawy nie byly takie jak sa zazwyczaj. Po kilku dniach od powrotu znowu sie spotkalam z nasza lekarka i to ona podejzewala bialaczke, bo mloda miala takie fatale wyniki ale nawet nie chciala nic mowic zanim szpital nie porobil dokladnych badan. Wiec nie zawsze zle badania, moga sugerowac najgorsze. Trzeba byc dobrej mysli!! Powodzenia

potwierdzone juz-bialaczka

Napisz maila do eucross-borderhealthcare@dh.gsi.gov.uk o porade jak wystapic o koszty leczenia jak dziecko juz jest w Polsce. Jesli macie zamiar leczyc w Polsce to z doswiadczenia moge powiedziec, ze wyjdzie lepiej jesli bez przyjazdu dziecka do UK bedziecie sie ubiegac, bo jak wrocicie pomiedzy diagnoza a leczeniem, to bedziecie traktowani jakbyscie sie mieli starac o autoryzacje przed rozpoczeciem leczenia. Teraz to podlega pod sytuacje wymagajaca decyzji juz po rozpoczeciu koniecznego leczenia. Zakladam, ze nie chcecie placic prywatnie i ubiegac sie o koszty po powrocie do UK.


http://www.nhs.uk/NHSEngland/Healthcareabroad/plannedtreatment/Pages/Article56.aspx


Tutaj jest formularz, ale do autoryzacji przed leczeniem (byc moze
zgodza sie ze odnosi sie do was) lub do zwrotu kosztow leczenia.
Koszty operacji moga byc duze ale jeszcze sa do przegryzienia, koszty chemii to juz inna sprawa.

http://www.nhs.uk/NHSEngland/Healthcareabroad/plannedtreatment/Documents/nhs-england-eea-application-form.pdf

Z calego serca zycze Wam powodzenia w walce z tym chorubskiem.
Nie bedzie lekko,a w dodatku siostrzeniec w Polsce bedzie (byc moze)leczony....
Trzymam mocno kciuki.

a swoją drogą,ja bym lekarzy w UK,którzy przez rok leczyli dziecko antybiotykami,podała do sądu o odszkodowanie. NIe darowałabym .

Powodzenia i wytrwałości życzę. Boże...4latka dziecko
Jestem zarejestrowana w bazie szpiku kostnego..może kiedys mój szpik komuś się przyda

Adacymru, dzikuje za link. Mama niedawno rozmawiala z kims w szpitalu , oni twierdza ze to sa juz sprawy administracyjne, moze szpital sam to zalatwia? myslisz ze jest taka mozliwosc? Pzyjazd z dzieckiem do Uk nie jest mozliwy, tak szybko to sie potoczylo- poniedzialek szpital, czwartek diagnoza, dzis punkcja- pobranie plynu mozgowo rdzeniowego, juz dostaje sterydy, musi byc izolowany... napisalam meila do NHS co mamy robic dalej, czy musimy pisac te formularze, czy to oni miedzy soba zalatwiaja. definitywnie to nie bylo zaplanowane leczenie. ja jestem wsciekla na angielskich lekarzy, wiem ze tez sa dobre kliniki ale tam gdzie moj siostrzeniec byl leczony to porazka, kazdy bol brzuszka z goraczka - antybiotyk , jak siostra pytala jaka infekcja oni nie wiedzili mowili ze ta goraczka od czegos jest...
ewamik- ja nie zostawie tak tego, zadne odszkodowanie nas nie interesuje,nikt o tym nawet nie mysli, ale niech sie wezma im za dupy, bo to nie 16 wiek, mogli zrobic to usg albo morfologie o ktora siostra prosila...

W naszym przypadku,gdy chcemy jechac do Polski(konieczne sa dializy syna),to powiadamiamy stacje dializ w Polsce o terminie przyjazdu i angielska stacja dializ informuje NHS.Zabieramy tylko wazna karte EHIC,oraz wyniki badan.Reszte "administracyjno-papierkowej"roboty zalatwia NHS z NFZ.
Ale to jest sytuacja planowana...

W Waszym przypadku,to jest kompletnie inna procedura.
Chlopiec nie moze zostac wyslany z Polski z bialaczka do UK,wiec NHS bedzie MUSIAL(!!!)wspolpracowac z NFZ-em.
Koszty polskiego leczenia sa zdecydowanie mniejsze(dializa w PL=400PLN,a w UK=4000PLN).Takie ceny podala mi pani ordynator w PL,bo i pacienci z PL jezdza na "goscinne dializy" do UK.Inna sprawa,ze musza pokrywac czesc kosztow,bo NFZ nie refunduje calego kosztu dializy.Tak dziala NFZ-to jest chore i zostawiam bez komentarza...!!!!!!!!

Plan leczenia bialaczek jest taki sam w calej UE.
Tylko koszty i dostep do niektorych lekow w UK-bezproblemowy.
W Polsce niektorych lekow nie stosuje sie z powodu ceny,bo NFZ nie refunduje.Syn zabiera jeden lek w specj.lodowce ze soba do stosowania na dializie.

W chorobie mojego syna zastosowano 2 raz w historii walki z bialaczka (szpital w Cambridge) bardzo drogi lek(wspolsponsorowany przez tow.ubezpieczeniowe)!!!!!!
Zastosowano specjalne srodki ostroznosci transportu tego leku i podawany byl(przy mnie)przez lekarza i w asyscie lekarzy.
Nasza konsultant(polski onkolog-hematolog z ponad 20 letnim stazem)stwierdzila,ze nigdy nie podano tego leku w Polsce,bo tak drogi jest....

Mam nadzieje Mariolu,ze stosowane w Polsce leki beda wystarczajace,bo opieka w Polsce jest zdecydowanie lepsza.
To jest Wasze szczescie w nieszczesciu!!!

Ale jesli moge podpowiedziec,to dowiedz sie czy NHS bedzie refundowal leki,ktore moga stosowac polscy lekarze,a ktore sa nierefundowane w NFZ-cie i sa kupowane przez pacientow(prywatnie)i stosowane w leczeniu?