Razem silniejsi! 💪
[ Ostatnio edytowany przez: zosiasamosia 12-05-2018 11:03 ]
Postów: 12 |
|
|---|---|
| zosiasamosia | Post #1 Ocena: 0 2018-05-12 10:48:02 (6 lat temu) |
 Posty: n/a Konto usunięte |
Dziś jest dzień świadomości ME/CFS, Fibromialgii oraz Zespołu Wielorakiej Wrażliwości Chemicznej (MCS)!
Razem silniejsi! 💪
[ Ostatnio edytowany przez: zosiasamosia 12-05-2018 11:03 ] |
|
|
|
| zosiasamosia | Post #2 Ocena: 0 2018-05-12 11:27:47 (6 lat temu) |
Posty: n/a Konto usunięte |
Dziś na ulicach większych miast całego świata, możesz zobaczyć taki widok.
Buty symbolizują obecność osób, którym zdrowie nie pozwala na uczestnictwo (przynoszą je bliscy i przyjaciele chorych). 
Ci którzy nie mają powyższch możliwości biorą udział wirtualnie (np. Polacy) 
|
|
|
|
| lichowie | Post #3 Ocena: 0 2018-05-12 11:29:35 (6 lat temu) |
Posty: 235 Z nami od: 20-09-2007 |
Koleżanka z pracy cierpi na tę chorobę. Strasznie mi jej żal bo niestety ludzie z tą przypadłością są niezrozumiani przez społeczeństwo. Ludzie nic tylko się podśmiechują z niej, albo obgadują za jej plecami. Koleżanka ma dni lepsze i gorsze. Wystarczy, że ma lepszy dzień i to pokaże i już dla wielu jest to dowód, że tak na co dzień to ona udaje. Na początku to jeszcze próbowałam tłumaczyć tym ludziom, że to nie tak jak im się wydaje, ale bez względu na to co bym nie powiedziała to oni i tak wiedzieli lepiej.
Kiedyś podczas lunchu taka była zmęczona i obolała, że nie mogłą sobie poradzić z pokrojeniem kotleta. Jak jej pokroiłam go na mniejsze kawałki to już dalej dała sobie radę. Niestety dla wielu był to powód do szyderczych uśmieszków i obgadywania za plecami przez tygodnie. Menadżerowie wcale nie są lepsi. Co rusz koleżanka musi donosić opinie od lekarza co może a czego nie powinna robić ze względu na jej stan, bo co któryś tydzień/miesiąc menadżerowie próbują swoich sił i chcą ją przymusić do rzeczy, których ona nie może. Bardzo to wszystko smutne. A co do łączenia ME z depresją to niestety te dwa bardzo często ze sobą współwystępują. Nie oznacza to jednak, że ME to depresja. [ Ostatnio edytowany przez: a-were 12-05-2018 11:31 ] |
|
|
|
Post #4 Ocena: 0 2018-05-12 14:10:06 (6 lat temu) |
|
Posty: n/a 
Konto usunięte |
Wyczytalam we wstepie ze CFS oznacza nie chodzic, nie rozmawiac, nie myslec, nie zyc. W koncu wyczytalam po angielsku ze to Chronic Fatigue Syndrome. Nie jestem pewna czy to to samo co nie zyc.
Zaliczam sie do osob nic nie wiedzacych o tej niepelnosprawnosci ale ta elektroniczna ulotka za bardzo mnie nie wyedukowala... Jeżeli zależy Ci na stworzeniu jedynej w swoim rodzaju atmosfery a także niezapomnianym doświadczeniu dla Ciebie a, także Twoich gości, zobacz stronę internetową l. muzyka na wese
|
|
|
|
| lichowie | Post #5 Ocena: 0 2018-05-12 14:36:46 (6 lat temu) |
Posty: 235 Z nami od: 20-09-2007 |
Zgadzam się z Tobą KatyD, że te ulotki niestety za wiele nie tłumaczą.
Co do tego, że postawiono znak równości pomiędzy CFS i brakiem życia, to niestety na podstawie doświadczeń mojej koleżanki muszę się zgodzić. Babeczka pracuje na pół etatu bo musi. Inaczej nie miałaby za co przetrwać. Jak ma gorszy dzień, a ma ich wiele to po powrocie do domu myje się i idzie spać i tak śpi aż do następnego dnia. Ja bym tego życiem w sensie korzystania z życia nie nazwała 
|
|
|
|
| |
|
Post #6 Ocena: 0 2018-05-12 15:31:23 (6 lat temu) |
|
Posty: n/a
Konto usunięte |
Cytat: 2018-05-12 14:36:46, a-were napisał(a): Zgadzam się z Tobą KatyD, że te ulotki niestety za wiele nie tłumaczą. Co do tego, że postawiono znak równości pomiędzy CFS i brakiem życia, to niestety na podstawie doświadczeń mojej koleżanki muszę się zgodzić. Babeczka pracuje na pół etatu bo musi. Inaczej nie miałaby za co przetrwać. Jak ma gorszy dzień, a ma ich wiele to po powrocie do domu myje się i idzie spać i tak śpi aż do następnego dnia. Ja bym tego życiem w sensie korzystania z życia nie nazwała
Ja tez tak robie w gorsze dni. I od 10 lat nie przeczytalam ksiazki co wczesniej robilam nalogowo. Bo nie umiem sie skoncentrowac. Ale juz od lat zdarza mi sie obejrzec caly film i to mnie zawsze cieszy. No i potrafie sie oporzadzic, nie jestem sparalizowana, wiec znow pozytyw. Ja nie uwazam ze nie zyje. Moze wlasnie osoby z CSF uwazaja ze nie zyja ale patrzac z boku jakos trudno sie zgodzic. Inna sprawa ze wszystko co psychologiczne trudno jest zdefiniowac. Jak bylam kiedys na komisji zdrowotnej tu w UK to mialam ostre urojenia I bylam przekonana ze rozmawiam z agentem specjalnym ale doktor pytal mnie np czy potrafie sie ubrac rano, czy potrafie poruszac sie transportem publicznym, w koncu przyslali list ze jestem zdolna do pracy. Moze wiec kolezanka nie wie tez jak okreslic co przezywa. Dlatego zreszta uwazam ze powinni zmienic sposob rozmowy z psychicznymi moze. Kiedys juz po komisji bylo u mnie dwoje ludzi z zespolu ds zdrowia psychicznego. Najpierw mowila ze mna kobieta jak sie czuje a potem facet ni z tego ni z owego zagadal jowialnie, to od kiedy potrafi Pani czytac w myslach? Teraz bym byla co najmniej zdziwiona ale wtedy to byl jego strzal w dziesiatke. Zaczelam mowic ze ja nie czytam ale kieruja w moja strone ten czytnik mysli wlasnie. No i wtedy otworzyly sie mozliwosci leczenia przede mna. Ale on byl chyba niestandardowy jakis... No nic, kolezanka zyje i niejeden z pewnoscia zazdrosci jej lepszych dni jesli kazdy dzien jest inny... Znow mi zarzuca ze nieporrzebnie pisze o sobie ale przypuszczam ze mam podobne zycie no i podbijam niniejszym temat. Jeżeli zależy Ci na stworzeniu jedynej w swoim rodzaju atmosfery a także niezapomnianym doświadczeniu dla Ciebie a, także Twoich gości, zobacz stronę internetową l. muzyka na wese
|
|
|
|
| zosiasamosia | Post #7 Ocena: 0 2018-05-12 17:02:37 (6 lat temu) |
Posty: n/a Konto usunięte |
Ulotki dają zaledwie zarys choroby, która jest dla większości tak obca i niepojęta. Wybrałam kilka z nich, aby ukazać główny problem z jakim borykają się chorzy w życiu codziennym.
a-were jesteś dobrym człowiekiem 💕 Wierzę, że Twoja koleżanka spotyka więcej takich ludzi jak Ty. Dziękuję. KatyD ME/CFS nie jest chorobą psychiczną. Znak równości pomiędzy ME/CFS a brakiem życia? Tak, a dlaczego? Każdy przypadek jest inny i ma różne oblicza. Trudno nazwać lata spędzone w łóżku życiem*, to raczej wegetacja**. Kiedy inni czerpią z życia garściami (wycieczki, wspinaczki, tańce, spotkania towarzyskie, kariera zawodowa, etc.), chorzy zamykają się w czterech ścianach, nie dlatego, że chcą... Dlatego, że walczą z bólem (Fibromialgia), wyczerpaniem, kołataniem serca, brakiem tchu... * stan organizmu polegający na nieprzerwanym ciągu procesów umożliwiająch reagowanie na bodźce i zwykle poruszanie się oraz odżywianie, wzrastanie i rozmnażanie ** życie organizmu ograniczone do procesów fizjologicznych |
|
|
|
Post #8 Ocena: 0 2018-05-12 18:52:22 (6 lat temu) |
|
Posty: n/a
Konto usunięte |
Cytat: 2018-05-12 17:02:37, zosiasamosia napisał(a): KatyD ME/CFS nie jest chorobą psychiczną. Zmylilo mnie NHS piszac ze leczy sie to m in terapia kognitywno behawioralna. Jeżeli zależy Ci na stworzeniu jedynej w swoim rodzaju atmosfery a także niezapomnianym doświadczeniu dla Ciebie a, także Twoich gości, zobacz stronę internetową l. muzyka na wese
|
|
|
|
| galadriel | Post #9 Ocena: 0 2018-05-12 18:55:19 (6 lat temu) |
 Posty: 14700 
Z nami od: 29-01-2009 Skąd: Lothlorien |
Kolezanka z fibromylagia jak sie zalamala psychicznie tak teraz skonczyla na wozku inwalidzkim. A jeszcze 2 lata temu z nami pracowala normalnie.
Chyba to wlasnie tak holistycznie dziala. Stan umyslu moze cie uleczyc, a moze tez pociagnac w dol. Nierozerwalne duch i cialo. Magowie byli ludźmi cywilizowanymi, o wysokiej kulturze i wykształceniu. Kiedy mimowolnie stali się rozbitkami na bezludnej wyspie, natychmiast zrozumieli, że najważniejszą rzeczą jest zrzucenie na kogoś winy.
Ostatni Kontynent, Terry Pratchett
|
|
|
|
Post #10 Ocena: 0 2018-05-12 20:36:54 (6 lat temu) |
|
Posty: n/a
Konto usunięte |
Cytat: 2018-05-12 18:55:19, galadriel napisał(a): Kolezanka z fibromylagia jak sie zalamala psychicznie tak teraz skonczyla na wozku inwalidzkim. A jeszcze 2 lata temu z nami pracowala normalnie. Chyba to wlasnie tak holistycznie dziala. Stan umyslu moze cie uleczyc, a moze tez pociagnac w dol. Nierozerwalne duch i cialo. Tak pisza, ze stany bolowe glowy, miesni, gardla, gruczolow moga byc spowodowane np stresem lub depresja. Ale na stronie www.meassociation.org.uk pisza ze wiekszosc przypadkow sie polepsza i ze jesli u kogos objawy nieustannie sie pogarszaja to nalezy przepowadzic badania zeby wykluczyc inne diagnozy... ------- Jeszcze raz czytam pierwsza ulotke. Choroba "konczy", "niszczy", "nie ma leczenia", "leczenie moze zaszkodzic"... To ma inny wydzwiek niz ta strona ME Asociation ktora znalazlam i ktora jest dla chorych ktorzy jednak zyja i zyc chca i ktora nie jest az tak pesymistyczna dla ich przyszlosci. Mam nadzieje ze to nie kwestia kulturowa zwiazana z jezykiem tekstu... [ Ostatnio edytowany przez: KatyD 12-05-2018 21:03 ] Jeżeli zależy Ci na stworzeniu jedynej w swoim rodzaju atmosfery a także niezapomnianym doświadczeniu dla Ciebie a, także Twoich gości, zobacz stronę internetową l. muzyka na wese
|
|
|
|
Wczytuję dane...