Str 4 z 4 |
|
---|---|
zuza11 | Post #1 Ocena: 0 2012-09-10 16:37:46 (13 lat temu) |
Z nami od: 15-03-2012 Skąd: South Yorkshire |
Bajka,mogę tylko trzymać kciuki za Twoją całą rodzinę.Bo przecież choroba synka dotyczy Was wszystkich.Dacie radę,a lekarzowi,s...synowi nie możesz podarować!
|
kik1976 | Post #2 Ocena: 0 2012-09-10 16:41:13 (13 lat temu) |
Z nami od: 30-08-2006 Skąd: Neverland |
magic, idz do recepcji i powiedz, ze chcesz zmienic konsultanta i juz. ja swojemu tak zrobilam, co prawna mamy inny problem, ale tez wpychaja jak im pasuje. trzeba o swoje sie wygryzac, bo inaczej maja gdzies, aby zbyc.
jesli diagnoza si e potwierdzi, to wspolczuje dziecku, nie ebdzi e mial latwego zycia. czasem sie zastanawiam skad sie to wszystko bierze. Actus hominis non dignitas iudicentur ..
|
doritos | Post #3 Ocena: 0 2012-09-10 16:49:10 (13 lat temu) |
Z nami od: 10-12-2009 Skąd: londyn |
Nie_z_tej_bajki, jak ja Cie rozumiem... Cholerene chorubska:-Y
Co do zmiany lekarza to wystarczy zadzwonic i podac nazwisko pediatry do ktorego chcesz byc przetransferowana. Dotychczasowy lekarz powinien przekazac cala historie nowemu lekarzowi. Nie trzeba podawac powodu... Wytrwalosci ![]() |
Nie_z_tej_bajki | Post #4 Ocena: 0 2012-09-10 17:12:04 (13 lat temu) |
Z nami od: 23-08-2010 Skąd: Tam, gdzie pachnie kawą ;-) |
Dziękuję Wam wszystkim.
A czy może są jakieś strony, na których można sprawdzić opinie o lekarzach i "wybrać" jakiegoś? Pomijając wpisanie w google samego hasła "opinie". Nie myśl o szczęściu. Nie przyjdzie - nie zrobi Ci zawodu.... Przyjdzie - zrobi niespodziankę :D.
W życiu niczego nie żałuj! Po prostu Carpe Diem!!!
![]() |
clockwork_orang | Post #5 Ocena: 0 2012-09-10 17:37:00 (13 lat temu) |
Z nami od: 28-06-2007 |
Cytat: 2012-09-10 17:12:04, Nie_z_tej_bajki napisał(a): A czy może są jakieś strony, na których można sprawdzić opinie o lekarzach i "wybrać" jakiegoś? Pomijając wpisanie w google samego hasła "opinie". napisz mi prosze na PW diagnozy medyczne obu chorob, po lacinie rowniez - to co jest w karcie napisane... rozejrze sie ![]() ps. jest tez strona o syndromie, ma duzo informacji [ Ostatnio edytowany przez: clockwork_orange 10-09-2012 19:05 ] |
|
|
perfekcja | Post #6 Ocena: 0 2012-09-17 07:51:30 (13 lat temu) |
Z nami od: 17-05-2008 Skąd: UK |
Magic ogladalam kilka dni temu program o probach leczenia/zapanowania nad tikami u dzieci z TS w Stanach. Pokazywali chlopca, z ciezkim TS, z wieloma tikami, ktoremu wszczepili elektrody, ktorych dzialanie zlikwidowalo 75% tikow. Operacja rozlegla, bo otwierali glowe i klatke, ale korzysc niesamowita. Pokazywali "przed" i "po" i niesamowita zmiana na lepsze!
Tak tylko Ci chcialam o tym powiedziec, bo jak ogladalam to pomyslalam o Tobie i Twoim synu. Ze jest sposob, jest metoda na zapanaowanie nad tym cholerstem. Co w ogole u Was? Jaki plan leczenia przedstwil Wam neurolog? |
Nie_z_tej_bajki | Post #7 Ocena: 0 2012-09-17 09:13:46 (13 lat temu) |
Z nami od: 23-08-2010 Skąd: Tam, gdzie pachnie kawą ;-) |
Caly czas czekamy na konsultacje, a dzisiaj rano to juz byl koszmar z mlodym...
Ale to ponoc normalne u touretykow - koszmarne poranki... Wiem o metodzie z elektrodami. Ale to nie wchodzi w gre. Mlody ma tez HAE - Dziedziczny, genetyczny obrzek naczynioruchowy. Jemu nawet znieczulenia u dentysty nie wolno podac, a co dopiero taki zabieg... Prawdopodobnie rownalby sie on smierci... Wem tez, ze dziala czasem akupunktura. Tez nie wchodzi w gre, juz pytalam lekarzy... Dziekuje jednak za pamiec. [ Ostatnio edytowany przez: Nie_z_tej_bajki 17-09-2012 09:17 ] Nie myśl o szczęściu. Nie przyjdzie - nie zrobi Ci zawodu.... Przyjdzie - zrobi niespodziankę :D.
W życiu niczego nie żałuj! Po prostu Carpe Diem!!!
![]() |
perfekcja | Post #8 Ocena: 0 2012-09-17 09:35:39 (13 lat temu) |
Z nami od: 17-05-2008 Skąd: UK |
W tym programie mowili jeszcze o metodzie trenowania oddechu. Inny chlopiec, u ktorego wystepowala koprolalia mowil, ze jak czuje, ze "przeklenstwo sie zbliza" to zatrzymuje powietrze na 5 sekund (skupiajac sie na liczeniu sekund), potem wciaga powietrze przez 5 sekund i pozniej wypuszcza przez 5 sekund. Te 15 sekund czesto sprawia, ze nie wykrzykuje przeklenstwa. Ale on byl znacznie starszy od Twojeo syna, wtedy kontrola moze jest lepsza.
Mowili tez, ze z wiekiem te wszystkie objawy lagodnieja. Mniej wiecej po 30 roku zycia. Slabe pocieszenie, ale jednak. [ Ostatnio edytowany przez: perfekcja 17-09-2012 09:38 ] |
Nie_z_tej_bajki | Post #9 Ocena: 0 2012-09-17 09:45:58 (13 lat temu) |
Z nami od: 23-08-2010 Skąd: Tam, gdzie pachnie kawą ;-) |
Żadne pocieszenie nie jest słabe, biorąc pod uwagę obie choroby i ich wpływ na jego życie...
Ponoć najgorzej jest między 10-12 rokiem życia. Zobaczymy... Wiem, że psychoterapie sporo dają. Może nie da się tego kontrolować zupełnie, ale można nauczyć się "zamieniać" pewne zachowania. Na razie czekam na datę. Jeśli będzie zbyt odległa, skorzystam z rady NoNickname i zgłoszę się do pewnego programu... Dzięki perfekcja. Nie myśl o szczęściu. Nie przyjdzie - nie zrobi Ci zawodu.... Przyjdzie - zrobi niespodziankę :D.
W życiu niczego nie żałuj! Po prostu Carpe Diem!!!
![]() |