Usunięte

Usunięte

roza644 bardzo,bardzo dziekuje za literature,bardzo pomocna.Tak jak mowisz ja mieszkam w szkocjii i moja choroba jest u mojego lekarza na 1 miejscu,bardzo dbaja o mnie.Regularne wizyty u neurologa,leki,szkolenia,pogadanki uczeszczam regularnie poniewaz zostaje sama w domu z 4 letnim dzieckiem.Naprawde dbaja.Moja mala miala ttypowe drgawki zdecydowalam sie tu przyjechac,bardzo sie balam,teraz patrze na to z boku i widze ,ze bardzo dobrze zrobilam.Leki w przeciagu 2 lat odstawione u malej i jest pod stala kontrola neurologa,nic sie nie dzieje.Lekarz stwierdzil,ze jesli napady sa nieregularne mozna sprobowac odstawiac i za to mu dziekuje.Moje dziecko nie jest trute juz depakina..Pozdrawiam i powodzenia zycze jadzia09.

Usunięte

Usunięte

Usunięte

to podam przyklad:
bardzo interesujacego faceta ,ktory choruje na epilepsje:

spiderman

Usunięte

To sie dorzuce do tematu.
Zeby nie bylo tak pieknie, w UK standartem jest (w przypadku dzieci przynajmniej) eeg, na tej podstawie okresla sie wstepna dawke leku, zaczynajac od kwasu walproinowego, sprawdzajac, czy dawka powoduje wstrzymanie - zmniejszenie czestotliwosci atakow, zmiany w zachowaniu dziecka. W dobrym ukladzie, ataki sie wyciszaja, w gorszej wersji, szuka sie innych lekow/zestawien kilku lekow. Dochodza tez inne mozliwosci, wspomagajace terapie.
W naszym przypadku choroba wyszla dopiero w UK, atak byl na tyle ciezki, ze karetka i na ratunkowy do szpitala. Zaproponowano badanie w kierunku epi, po 2 tygodniach eeg, po kolejnych dwoch - wizyta u pediatry-neurologa w szpitalu.
Dla potwierdzenia diagnozy wypad do Polski, ponowne badania, MRI wlacznie - diagnoza ta sama, ten sam lek proponowany.
Odpukac, po wprowadzeniu leczenia prawie rok temu z atakami spokoj, ale eeg nadal byle jakie.
Z plusow w UK, nie ma problemu z chodzeniem do szkoly powszechnej, nie ma ostracyzmu ze strony rowiesnikow czy kadry, wlacznie z zajeciami dodatkowymi (basen, zawody, sporty, wycieczki). Natomiast lekarze nie widza potrzeby jakichkolwiek badan (poziomu leku, morfologii, prob watrobowych) dopoki sie nic nie dzieje.
Leki bezplatne (podobnie jak w przypadku chorob przewleklych w Polsce), wizyty, badania tez.
Za to tu zalezy, gdzie trafisz, jesli uznaja, ze nie ma potrzeby wykonania czegokolwiek, to albo bedziesz suszyla glowe i szukala tak dlugo, az znajdziesz, albo bedziesz ganiac do Polski na wizyty.
Zasadnicza zaleta zycia w UK jest przyjazniejsze podejscie otoczenia, latwiejsze zycie codzienne.
A epi to choroba, z ktora sie da niezle zyc, daje popalic rodzicom, ale od tego jestesmy, by dzieciak nie czul zadnych (no prawie) ograniczen z tego powodu - dlatego jezdzimy na rowerach, konno, plywamy, nurkujemy, balujemy po nocach, pijemy pepsi, zazeramy sie lodami...
PS.
Fajne forum polskie epi forum

[ Ostatnio edytowany przez: karjo1 03-01-2010 22:46 ]

nie doszukalam sie na epi forum,a pamietam z tych wszystkich szkolen,to dodam:
-jedna z przyczyn(prawdopobnych jak wszystkie psychologiczne)moga byc jakies traumatyczne przezycia, szok,bardzo silny stres
- ataki rownie nieprzewidywalnie jak sie pojawily,moga ustapic(nie wiem czy w przypadku epilepsji od urodzenia sie to zdarza)