Najwazniejsze ze juz to ma za soba.
[ Ostatnio edytowany przez: ania2008 19-01-2013 15:19 ]
Leon 05/2008(autyzm)
Str 332.2 z 623 |
|
|---|---|
| ania2008 | Post #1 Ocena: 0 2013-01-19 15:18:47 (12 lat temu) |
 Posty: 169 
Z nami od: 03-05-2012 Skąd: rotherham |
doritos nie ma za co,hehe,u nas tez byla ospa,maly mial 2 tygodnie,na twarzy mial masakralnie duzo,w glowie tez,ale na ciele malo.
Najwazniejsze ze juz to ma za soba. [ Ostatnio edytowany przez: ania2008 19-01-2013 15:19 ] Leon 05/2008(autyzm)
|
|
|
|
| katarzynek70 | Post #2 Ocena: 0 2013-01-19 19:13:39 (12 lat temu) |
 Posty: 66
Z nami od: 25-04-2012 Skąd: brak |
Dziewczyny kochane
Strasznie zarobiona jestem,Adas ma mega stymulacje wzrokowe i w ogole nie chce wspolpracowac,generalnie wszystko na nie,zawsze te zimowe miesiace sa dla nas najgorsze. Na szczescie intelektualnie rozwija sie dobrze,mowa tez do przodu,zaczyna troche uzywac zdan po angielsku. Przez to ze sie zrobil taki brzydko mowiac upierdliwy jestem strasznie wyczerpana,oczywiscie po drodze zaliczylam dola ale powoli wychodze na prosta. Oczywiscie dostalam odmowe DLA ze wzgledu na dobry raport od pediatry,kurcze znowu za uczciwa bylam i zamiast mowic o negatywach li tylko to tez mowilam o pozytywach.Nigdy wiecej nie popelnie tego bledu bo naprawde mam dosyc spychania wszystkiego na rodzicow dzieci wysokofunkcjonujacych. Witam bardzo cieplo nowe mamy. Zacznijcie od podstawowych badan na pasozyty,candide i opiaty(nietolerancje glutenu i kazeiny).Te ostatnie mozna zrobic najlepiej w Analutos ,potem dopiero wprowadzcie diete bo nie ma sensu sie meczyc gdy wszystko ok. Powstala nowa ciekawa strona o leczeniu biomedycznym autyzmu,zachecam do czytania bo naprawde warto: http://www.bioautyzm.pl. Moj maly nie ma candidy,pasozytow,moze tez jesc gluten i pic mleko,moze to dobrze bo nie musze sie meczyc z dietami ale tez nie mam z czym walczyc. Dzieki linkowi od Ani bede robic Adasiowi badanie wlosa moze cos tu wyjdzie,zobaczymy. Jezeli chcecie poczytac troche o autyzmie albo integracji sensorycznej zajrzyjcie do polskiej ksiegarni internetowej w uk Font,maja sporo ciekawych pozycji. Simon 2009 Kochana moja tak mi przykro,przytulam cie mocno ,wiem co czujesz,jedno co moge powiedziec to to ze masz juz pewien etap za soba juz wszystko wiesz.Ja wiem ze kazda mama ma do konca te iskierke nadzieji i ze to tak boli jak ona gasnie.Ale glowa do gory dasz rade bo musisz a co przyniesie przyszlosc to tak naprawde nigdy nie wiadomo.Ja zawsze mam nadzieje ze bedzie dobrze,ze bedzie lepiej,choc raz po raz przezywam male zalamania i zdarza mi sie nie raz poplakac w poduszke.Pamietaj nie jestes sama,masz nas,zawsze jak tylko bedziemy mogly to pomozemy.Bedzie dobrze. Doritos kochana Cierpliwosci ci zycze a malemu zeby strupki szybko sie zrobily,przestalo swedzic i zeby juz po chorobie bylo. Az sie poce na mysl ze i mnie w przyszlosci to czeka. [ Ostatnio edytowany przez: katarzynek70 19-01-2013 19:17 ] |
|
|
|
| Simon2009 | Post #3 Ocena: 0 2013-01-20 21:14:25 (12 lat temu) |
 Posty: 167
Z nami od: 10-11-2011 Skąd: Airdrie,Calderbank |
Dzieki dziewczyny za wsparcie ,trzeba sie pgodzic i zyc dalej wkoncu wprawe w tym mam (na 4 dzieci najstarsza corka tylko zdrowa) jeszcze raz mnie to samo czeka tzn diagnozowanie szymona i tu tez nie ma watpliwosci jaki bedzie wynik no coz zrobic....
katarzynek 70 ile Twoj maly ma?moze za malo mialas jeszcze informacji ze odmowili?poki nie ma diagnozy to roznie bywa z tym DLA ja juz kiedys bylam z papierami z councilu i z babka rozmawiam i ona mi powiedziala ze poki dianozy nie ma to szanse male na DLA wiec odpuscilam ,teraz bede skladac na konrada a z szymonem narazie czekam chociaz jego tecczka jest bardzo gruba he he he...ma 2 pediatrow ,dietetyka,fizjo,psychploga edukacyjnego ,terapeutke z SEN a mimo wszystko narazie cierpliwie czekam cierpliwosci sie nauczylam czy co 
|
|
|
|
| Nicola_5014 | Post #4 Ocena: 0 2013-01-21 10:32:40 (12 lat temu) |
Posty: 66
Z nami od: 31-12-2012 Skąd: Doncaster |
Ania dziekuje Ci bardzo za ta strone, wykupilam te badania i czekam na przesylke
 [ Ostatnio edytowany przez: Nicola_5014 21-01-2013 11:00 ] |
|
|
|
| Nicola_5014 | Post #5 Ocena: 0 2013-01-21 11:05:43 (12 lat temu) |
Posty: 66
Z nami od: 31-12-2012 Skąd: Doncaster |
Simon podziwiam Cie, ja nie chce sie pogodzic z choroba synka a ty masz trojke chorych dzieci, trzymam za Ciebie bardzo mocno kciuki...zastanawiam sie nad drugim dzieckiem ale sie boje, chcialabym zeby Wiktor mial rodzenstwo i zeby w razie czego mial sie nim kto zaopiekowac ale boje sie ze tez bedzie chore ;(
|
|
|
|
| |
|
| Simon2009 | Post #6 Ocena: 0 2013-01-21 11:33:27 (12 lat temu) |
Posty: 167
Z nami od: 10-11-2011 Skąd: Airdrie,Calderbank |
Nicola to jest loteria nigdy nie wiesz co sie przytrafii mozesz miec teoretycznie zdrowe dziecko do jakiegos wieku a tu nagle cos sie wydarzy przyjdzie jakas chroba i dziecko staje sie chore w moim przypadku to jest tak ze najstarsza corka jest zupelnie zdrowa pozniej za 15 mies przyszla na swiat druga (19 lat juz ma)i juz zdrwa nie byla juz od narodzin wiedzialam ze nie jest ok nie rozwijala sie jak inne dzieci i tak uwazam ze wiele osiagnelam (nie chwaląc sie)rokowania byly bardz zle a jednak chodzi sama jezdzi do szkoly ale juz zawsze trzeba bedzie miec ja na oku ...niewiem co bedzie gdy mnie zabraknie narazie o tym nie mysle...pozniej przyszedl na swiat konrad byl moi slodkim syneczkiem po 2 corkach w prawdzie wczesniak ale wszyscy mowili mi rozpiescilas go poprostu po 7,5 roku diagnoza ASD no i najmlodszy rodzynek ma prawie 4 lata niespodzianka szkocka zdrowiutki do 1,5 roczku ale cos nie tak...wstydliwy bardzo wszyscy mowili nie mowi no coz chlopcy mowia pozniej ,uklada samochody w rzedy mąz mowi tak sie bawi przeciez to nic zlego ...czas leci a mje najmlodsze dziecie nadal dzidziusiem jest w wieku 2 lat juz cos wspominamy o autyzmie ale jeszcze nikt tego nie slucha wkoncu na jesien ubieglogo roku i jego wysylaja na diagnoze ...narazie czekamy grzecznie wkolejce chociaz doskonale wiemy jaka bedzie diagnoza
sama sie zastanawiam co jest nie tak dlaczego ? czy to ze sama choruje na epilepsje od dziecka miało wplyw na rzwoj moich dzieci niewiem...ale wtedy byly by chyba wszystkie chore w dodatku dziewczyny mialy innego ojca niz chlopcy...wiec niewiem dlaczego opieka nie taka medyczna kto zawidl chyba na to pytanie nie znajde odpowiedzi .... jednak znam wiele przypadkow gdzie tylko najstarsze dziecko jest niepełnosprawne a reszta zdrowa wiec jak widac nigdy nic nie wiadomo... ach sie rozpisalam pozdrawiam.. |
|
|
|
| jolkam03 | Post #7 Ocena: 0 2013-01-21 14:05:07 (12 lat temu) |
 Posty: 325
Z nami od: 21-11-2010 Skąd: Glasgow |
Simon, diagnoza to jakby odebranie nam tej nadziei, ktora gdzies tam sie tlila, wiec na poczatku troche czlowiek czuje sie zdolowany, ale potem trzeba brac sie w garsc i isc dalej, bo to wciaz to samo dziecko, ktore wcale przez diagnoze nie ma mniej szans na samodzielnosc w przyszlosci. Przynajmniej czlowiek wie, z czym sie zmaga.
Ja tez wiele razy sie zastanawialam, dlaczego, zapewne wiele rzeczy na to sie zlozylo, trudna ciaza, ciezki porod, niedotlenienie, szczepienia, prawdopodobnie tez mastocytoza, na ktora Kamis choruje od urodzenia (u dzieci z ta choroba autyzm wystepuje 10-krotnie czesciej niz w populacji ogolnej), ale teraz czasu nie odwroce. A czasami to sobie mysle, ze to dobrze, ze Kamis trafil na nas, bo moglby trafic do rodziny, ktora niewiele by dla niego zrobila, nie mogla albo nie umiala i nie wiadomo, jakby wygladalo jego zycie. Moze ten autyzm da sie kiedys wyleczyc, ciagle sa jakies badania, odkrycia, nowe terapie, ja przynajmniej mam taka nadzieje. |
|
|
|
| jolkam03 | Post #8 Ocena: 0 2013-01-21 14:10:28 (12 lat temu) |
Posty: 325
Z nami od: 21-11-2010 Skąd: Glasgow |
Katarzynek, Kamil dostal DLA bez oficjalnej diagnozy, ale mielismy raporty od roznych specjalistow i wszedzie bylo napisane, ze czekamy na diagnozowanie w kierunku autyzmu.
|
|
|
|
| karjo1 | Post #9 Ocena: 0 2013-01-21 14:16:54 (12 lat temu) |
 Posty: 21289 
Z nami od: 01-06-2008 |
Cytat: 2013-01-21 11:05:43, Nicola_5014 napisał(a): ...zeby Wiktor mial rodzenstwo i zeby w razie czego mial sie nim kto zaopiekowac ale boje sie ze tez bedzie chore ;( Moim zdaniem, nigdy nie mozna z takiego punktu decydowac sie na dziecko, a tym bardziej obciazac je przymusem/obowiazkiem opieki, to bardzo nie fair w stosunku do obu dzieciakow. Nicola, nie pisze pod Twoim adresem, tylko tak mi sie ogolnie nasunelo na mysl po przeczytaniu powyzszego posta. |
|
|
|
| passionfruit | Post #10 Ocena: 0 2013-01-21 14:18:27 (12 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
Simon, uwazam, ze jestes niesamowita osoba!i mimo wszystko mam nadzieje, ze Ci sie pouklada i bedziesz czerpac radosci
Majac dziecko/i autystyczne,myle, ze nie mozna juz patrzec 'wstecz' i dreczyc sie niepotrzebnie dlaczego itd? Wiem to sama ze swojego doswiadczenia, takie mysli mnie strasznie doluja, raczej staram sie cieszyc swoim dzieckiem, kazdym nowym krokiem do przodu. P.S. Basia, a jak masz dola to mysl o Piterku L. ja nie wiem, ale czesto w ni widze przyszlego Julasa: kamery, komputery, rower. Jak poczytam o Son-rise to podrzuce jakies pomysly, bo sama chcialabym moze cos wiecej sie dowiedziec na temat tej terapii. A z sensorycznych problemow, napisz szczeg jesli chodzi o malego jakie ma nadwrazliwosci lub niedowrazliwosci, moze z tej ksiazki podesle ci jakies cwiczenia. Nie wiem na ile beda pomocne, bo nie jestem spacjalista, ale sa bardzo dobre chocby na docieranie do dziecka.
Nikola,ja rowniez bym chciala rodzenstwo dla synka, ale u nas tylko wchodzi w rachube in-vitro, wiec jesli finansowo bedzie mnie stac to zdecyduje sie. A robili synkowi badanie na chromosom lamliwy X? |
|
|
|
Wczytuję dane...