Str 324.2 z 623 |
odpowiedz | nowy temat | Regulamin |
|---|
| ania2008 |
Post #1 Ocena: 0 2013-01-06 19:42:01 (12 lat temu) |
 Posty: 169 
Z nami od: 03-05-2012 Skąd: rotherham |
Witam Was po dluzszej przerwie,u nas sie duzo pozmienialo,maly troche lepiej juz z mowa,ale zachowanie nadal zle,mam kontakt z jedna kolezanka ,ktora mieszka we Francji,wlasnie ona napisala mi ze mozliwe jest ze jej maly i moj nie musi byc chory na autyzm,ale jest taka choroba ,ktora sie nazywa PANDAS,ktory wlasnie wywoluje objawy autyzmu.Co to jest PANDAS?
PANDAS: „Paediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder Associated with Streptococcus” czyli popaciorkowcowe dziecięce zaburzenia neuropsychiatryczne oznacza, że gdy organizm broni się przed bakterią z rodziny Streptococcus powodującej ból gardła, część tej obrony jest mylnie przekierowana i atakuje pewne partie mózgu.
Autoimmunologiczny atak jest skierowany na blisko leżace części mózgu, powodując szereg problemów emocjonalnych i behawioralnych. Gdy po raz pierwszy wykryto PANDAS, wiązano je z zaburzeniami obsesyjno-kompulsyjnymi, tikami i zepołem Tourette'a. Głównie dlatego że te nienormalne zachowania są oczywiste i łatwo rozpoznawalne.
Tiki to niekontrolowane ruchy, jak mruganie oczami, wzruszanie ramionami; automatycznie wydawane odgłosy jak chrząkanie, mruczenie; lub powtarzanie pewnych słów. Ostatnio PANDAS kojarzone jest z szerszym zakresem niepożądanych zachowań. Dotknięte nim dzieci mogą mieć kombinację poniższych objawów:
brak elastyczności poznawczej, trudności w przekonywaniu, trwanie przy jednym pomyśle
obsesyjne/powtarzające się/ kompulsyjne kłótliwe zachowania
tiki (powtarzające się ruchy ciała lub wokalizacje)
zespół Tourette'a
deficyty uwagi oraz opozycyjne/prowokujące zachowania
A tu mozecie poczytac caly artykul o PANDAS
http://www.pdm.org.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=53&Itemid=99
Leczy sie to antybiotykiem o nazwie Zithromax,in.azytromycyna lub inne erytromycyna, augmentinem.
Postanowilam zakupic ten antybiotyk i podac malemu,zobaczymy czy bedzie poprawa.Robilam badania w USA w GPL i wlasnie wyszly mu wyniki bardzo zle,ma kupe bakterii,plesnie,i wlasnie jego zachowanie jest typowe dla grzybow,np.staje na glowie na kanapie,biega,glowe ociera o dywan i jezdzi glowa po dywanie,jakby chcial ja ucisnac tak jakby go bolala.
Z Kuliszem juz nie lecze,bo ten wlasnie bakterii i innych grzybow nie leczy,a u nas tj problem nr.1.
Iza ile na miesiac placisz za Cubale?
Pozdrawiam wszystkich. Leon 05/2008(autyzm)
|
|
 
|
 |
|
|
|
| kik1976 |
Post #2 Ocena: 0 2013-01-06 20:30:40 (12 lat temu) |
 Posty: 6561
Z nami od: 30-08-2006 Skąd: Neverland |
hmm, ciekawe to co piszesz, al e moj jest uczulony na aqumentin. chyba tylko czysta penicyline moze. raz w zyciu mial aqumentin i wygladal, jak op rozycce, caly w krostach, a drugi raz dosatl penicyline przy ksztusciu. pozatym zdrowie ma konskie. wiec w sumei na 9 lat mial 2 razy antybiotyk.
hmm, a jak zrobic badani ana te paciokowce w muzgu? bo to chyab troche ciezkei do wykrycia. Actus hominis non dignitas iudicentur ..
|
|
|
|
|
| ania2008 |
Post #3 Ocena: 0 2013-01-06 21:00:14 (12 lat temu) |
Posty: 169
Z nami od: 03-05-2012 Skąd: rotherham |
no wlasnie dla pandas nie ma jeszcze badania,jedynie co mozna zrobic badanie na paciorkowce,ale niewiem jak sie nazywa,wiem ze w Usa takie wlasnie robia za 70$ ,tu w Uk,niewiem czy takie robia. Leon 05/2008(autyzm)
|
|
|
|
|
| milka0 |
Post #4 Ocena: 0 2013-01-06 21:07:10 (12 lat temu) |
Posty: 96
Z nami od: 18-07-2011 Skąd: Szkocja |
kik ta choroba to nie sa paciorkowce w mozgu. Kiedy organizm broni sie przed bakteria, powstaja przeciwciala i czesc tej obrony przekierowana jest mylnie i atakuje pewne partie mozgu.
Nie ma zadnych testow labolatoryjnych na wykrycie tej choroby. mozna to zrobic tylko klinicznie.
ania a czy u Twojego syna objawy jakie opisujesz wystapily po zapaleniu gardla paciorkowcem? Podobno antybiotyki owszem lecza bakterie, ale z uwagi na to, ze to przeciwciala sa przyczyna nie udowodniono skutecznosci leczenia pandas antybiotykami.
|
|
|
|
|
| passionfruit |
Post #5 Ocena: 0 2013-01-06 21:26:08 (12 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
Witajcie,
Nicola, mam nadzieje, ze maly szybko wroci do kondycji.
Kik, u was dalej to samo, bez diagnozy, nie wiem sama co myslec, ale synio musi sie chyba dobrze zachowywac w szkole kik!
Ania2008, ciekawe to co piszesz, ale czy te paciorkowce maja cos wspolnego z candida? My jestesmy w trakcie leczenia nystatyna, wiec zobacze co dalej, ale u nas oprocz skakania na lozku jak sprezynka nigdy nie widzialam dziwnych zachowan, a candida podobna duza wyszla w tych badaniach z USA. Przed wykluczeniem mleka mielismy odbijanie sie pleckami o sofe i krecenie wokol wlasnej osi, ale to sporadycznie. No i wtedy skorne problemy i straszny zapach z ust, co mnie zawsze dziwilo, ze taki maluszek ma taki brzydki zapach. Cubala powiedziala mi, ze to objaw candidy! Nie wiem u nas moze dieta robi cuda, ale teraz przy leczeniu candidy to poprostu rece juz calkowicie opadaja, tak malo rzeczy moze jesc. Uff, jeszcze miesiac wytrzymac i to nie mowie o cukrze, nawet owoca nie wolno, gotowanej marchewki, ryzu bialego! Tak mi go szkoda, ale jest taki dzielny. Mowi: mam daj jabluszko, lub ciastecko bez cukru' , a ja mu tlumacze, ze jak nystatynka wystrzela robaki w brzuszku, to wtedy bedzie jadl duzo owocow i bedziemy robic soki w sokowirowce. Acha, dziewczyny, podobno soki wlasnej roboty, najlepiej warzywne sa super dla naszych dzieci.
Ania, co do Cubaly, to ja po wizycie u niej, potem drugiej na skypie, tych drogich badaniach na razie nie wrocilam z braku pieniedzy (nawet za czynsz nie mam jak zaplacic, ach tragedia jakas  )Ale u niej wlasnie te poczatkowe badania sa ogromnie drogie, a potem to juz 300zl co ok 2 miesiace konsultacje online. Dlatego chce sie umowic z nia za jakies 2 miesiace na dalsze leczenie typu chelatacje.
Ania, jelsi mozesz to napisz (moze na priv)w ktorej czesci Francji mieszka twoja kolezanka i czy chwali sobie opieke panstwowa wzgledem dzieci autyzstycznych.
Mam jeszcez pytanie, jutro ma dzwonic pielegniarka do nas, bo zalegam ze szczepieniem na 3 latka. Co robic? moze zaszczepie go tylko na polio (zdecydowanie nie skojarzona MMR), ale krztusiec i tezec? nie wiem. Prosze poradzcie mi bo mam straszny dylemat....
Pozdrawiam Was wszystkich tutaj, i zycze Zdrowka w Nowym Roku!!!
|
|
|
|
|
| |
| passionfruit |
Post #6 Ocena: 0 2013-01-06 21:33:44 (12 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
Ania, z tego co opisujesz to maly pewnie ma candide i to go meczy. Mi sie wydaje, ze ja w miare szybko (bo na 2latka) stoczylam walke z nia (i alergiami), dlatego mowa i ogolnie rozwoj ruszyl pelna para, ale szkod w organizmie juz potrafily wyrzadzic co niemiara. Moja opinia jest, ze pod niektorymi diagnozami autyzmu, kryja sie inne schorzenia, czesto na tle metabolicznym. I w przypadku 'takiego autyzmu' leczenie biomedyczne moze zczynic cuda!
|
|
|
|
|
| milka0 |
Post #7 Ocena: 0 2013-01-06 21:50:08 (12 lat temu) |
Posty: 96
Z nami od: 18-07-2011 Skąd: Szkocja |
passionfruit czy moglabys mi napisac gdzie robilas badania na candide i alergie (jakie)? W Polsce czy tutaj? Moze juz kiedys o tym pisalas, ale teraz nie znajde tego na forum. Czy badania na candide moge zrobic w Polsce w kazdym zwyklym labolatorium, czy potrzebne sa jakies typowo specjalistyczne? Czy robilas tez badania na robaki?
Tez mam ten sam problem ze szczepieniem. Kilka razy odwolalam wizyte, ale nadal sie zastanawiam co robic, czy szczepic czy nie.
|
|
|
|
|
| passionfruit |
Post #8 Ocena: 0 2013-01-06 22:39:16 (12 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
Milka, wszystkie te badania robilam z polecenia Cubaly z Polski, ale w USA. To bardzo drogie, szczegolowe badania wlacznie z candida i pasozytami. U nas pasozytow brak. Wiem, ze mamy robia tez w Polsce w zwyklym laboratoium, ale na ile one sa wiarygodne to trudno powiedziec. Wiem, ze sa przypadki, ze w podstawowym badaniu kalu na candide, moze ona nie wyjsc, a jednak jest w organizmie.
A co do szczepienia, to chyba odrocze i przed wrzesniem zaszczepie tylko na polio ...
|
|
|
|
|
| jolkam03 |
Post #9 Ocena: 0 2013-01-06 22:52:29 (12 lat temu) |
 Posty: 325
Z nami od: 21-11-2010 Skąd: Glasgow |
Ja też sie witam i życzę Wam wszystkiego najlepszego Nowym Roku  Dobrze, ze jutro mały wraca do szkoły po feriach, bo ostatnie dni były ciężkie, wrzaski, histerie, nie lubię urlopów i ferii, bo całkowicie rozbijają nam rytm dnia, ja też wracam do pracy, więc wreszcie odpocznę psychicznie.
Co do badań na alergie, to często u dzieci autystycznych nie wychodzą zwykłe testy skórne, bo jest inne podłoże tych alergii, z tego co czytałam, to lepsze są testy na tzw. alergie odroczone czy jakos tak. Inna sprawa, że tutejsi lekarze nie chcą wysyłac nawet na te zwykłe testy, jak dziecko nie ma kataru siennego cały rok i wysypki non stop, nie przyjmuja do wiadomości, że alergie nie tylko tak sie objawiają. Nam odmówiono testów, więc prawdopodobnie zrobię w Polsce, albo bedę szukac czegoś tutaj prywatnie.
U nas też prawdopodonie jest problem z grzybami, wyszły nam w badaniach w Analutos podwyższone związki z nimi związane, ale badań w kierunku candidy jeszcze nie robiliśmy, w ogóle nie wiem, czy jest sens pytać o nie GP. Powoli przymierzam sie do spróbowania jednak diety bezglutenowej i bezcukrowej, oj, ciężko będzie.
|
|
|
|
|
| passionfruit |
Post #10 Ocena: 0 2013-01-06 22:54:01 (12 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
Z cubala jest tak, ze trzeba do niej z dzieckiem pierwszy raz pojechac, a potem przez skype. Jest dobrym lekarzem, ale slyszlam czasem negatywne opinie na temat jej kontaktu zrodzicem, no i leczenie jest drogie- porownywalne koszty do tutejszych DAN-ow.
|
|
|
|
|
Wczytuję dane...