Str 300.2 z 623 |
odpowiedz | nowy temat | Regulamin |
|---|
| kik1976 |
Post #1 Ocena: 0 2012-11-12 10:34:19 (13 lat temu) |
 Posty: 6561 
Z nami od: 30-08-2006 Skąd: Neverland |
jutro mam znowu spotkanie z znowu nowym pediatra. do tego nei chciali mi podac nazwiska, bo chyb a z lapanki kogos wezma  ciekawe co powie. mieli mlodego wyslac na panel i ani widu ani slychu. czarna dziura. ale za to za 2 tyg mam spotkanie z nowym EP i zobaczymy co wymyslil, bo mial obserwowac mlodego i z tego co wiem, to chyba widzial go ze 2 razy, przed wakacjami i po.
czasem mam wrazenie , z e glupie juz z tym wszystkim.
passion, jesli twoj syn ma logopede, to makaton pewnie tez, bo to u nich standard.
anna, moj m a bardzo negatywne nastwienie do szkoly. odkad przenioslam mlodego, to rano chodizlismy na sniadani e szkolne, bo z tytulu dojazdu tak sie skladalo. ale mlody wytrzymal tylko pare m-cy, po wakacjach woli stac na dworze i czekac na dzwonek. nie lubi halasu i nie raz o tym mowilam, ale szkola uwaza, ze powinien sie integrowac i tak ja se gadam, a oni i tak swoje. zenujace to test. pewnego razu kupilam sluchawki mlodemu i dalam do skzoly, z ejak bedzie mu za glosno to zalozy i kicha, nie pozwoli mu nakladac, mimo, ze gdy rozmawali z emna , to nie bylo problemu i tym psosobem jakos nic si e nei zmienilo. mlody w szkole skupia wszystko w sobie, a tylko wyjdzie, to wpada w szal. do tego uwaza, ze wszystko to moja wina, bo cos nei jest tak jak on by chcial, albo czegos nie moze. no i to ze szkola wogole nei slucha. wydaje mi sie, ze zaczynam tracic autorytet u dziecka, bo nie moge nic wskorac, co mlody widzi i doprowadza go to do furii.  Actus hominis non dignitas iudicentur ..
|
|
 
|
 |
|
|
|
| ana511 |
Post #2 Ocena: 0 2012-11-12 11:21:49 (13 lat temu) |
 Posty: 184
Z nami od: 21-05-2010 Skąd: Szkocja |
Kik widzę że nasi synkowie bardzo podobni a i szkoły też. Mój też czeka na dzwonek nie chce wejśc przed. U nas też bardzo chcą żeby się integrował,ale ja widzę że lipa jest z tą integracja ,bo oni w tym nie bardzo pomagają .
Jak 6 lat chodzi do tej szkoły tak przyjaciół nie ma po za jednym chłopcem który ma ten sam problem.
Ja już dałam spokój z tym na siłę integrowaniem .Mały owszem kiedy chce w mniejszej grupie daje rade ale na boisku pomiędzy resztą ma swój świat i nie angażuje się w nic.
Ja tak się przejęłam tym spotkaniem w szkole że poszła bym we wtorek a to ma być we środę,ha ha.Spisałam wszystkie moje bolączki na papierze no ale najważniejszy jest hałas którego się nie da zlikwidować .Proponowałam małemu słuchawki ale nie chciał bo inni będą się śmiali no i ma racje . Miałam go namawiać jak i tak jest już mocno inny od reszty.
Nie wiem co mam myśleć o zachowaniu małego jestem przerażona jak myślę że za 2 lata idzie do secondary school.
Ja czasem myślę że ci ludzie w szkole to się tylko ładnie sprzedają na jakichś spotkaniach zebraniach plany jakie mają ,a potem nic z tego nie ma odbicia w dniu codziennym.
Kik trzymaj się ciepło doskonale rozumiem co czujesz,ja już swojego buntuje że ma się sam dopominac do skutku o to czy tamto i nagradzam go za to,niech się broni.
|
|
|
|
|
| passionfruit |
Post #3 Ocena: 0 2012-11-12 13:46:25 (13 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
kurcze dziewczyny, nie jest latwo, i to wlasnie mnie przeraza, ze kazdy duzo gada, ale tak wlasciwie nic sie konkretnego nie robi z dzieckiem. To taka tam moja opinia, i poki co moj maly jest jeszcze b maly, wiec musze sie zastanowic co dalej robic..
kik, my nie mamy logopedy, wypisali nas, tak jak juz ze wszystkimi innymi specjalistami fizjoterapeuta, pedagog, okulista itd. A coz problemy socjalne zostaja i mam wrazenie, ze marnuje jakze cenny czas  Juz pisalam, ze najlepiej, gdy dziecko wlasnie nie mowi, nie zna kolorow itp itd, tutaj cos mozna zrobic, a inne rzeczy tak jak SI, i caly problem uspoleczniania jest wogole nie tkniety( na nhs) czy szkolach, wiec rece opadaja czasem ... A tak przy okazji, do mnie panie mialy przyjsc ze szkoly tydzien temu, a tu nawet nie zadzwonily...
|
|
|
|
|
| passionfruit |
Post #4 Ocena: 0 2012-11-12 14:09:59 (13 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
kik, czy u was nie sa pewni, ze to autyzm? dlatego to tak dlugo czasu im zajmuje ...
|
|
|
|
|
| katarzynek70 |
Post #5 Ocena: 0 2012-11-12 14:42:06 (13 lat temu) |
 Posty: 66
Z nami od: 25-04-2012 Skąd: brak |
Czesc kochane
To tak juz bywa ze jesienia i zima autystycy funkcjonuja gozej,pojawia sie wiecej problemow.
Co do szkol,mysle ze duzo zalezy od tego na jakich nauczycieli sie trawi.Moim zdaniem oni pozwalaja lepiej funkcjonujacym autystykom chodzic do zwyklych szkol bo jak sie czegos nauczy to dobrze a ja nie to tez dobrze,a jezeli autysta to dziecko emigranta to chyba jeszcze mniej sie przejmuja.
Nie wiem moze przesadzam,ale caly czas sie zastanawiam jakby mnie traktowano gdybym byla angielka.
Dzisiaj nasze ostatnie zajecia z logopedka,kontrola w styczniu i zobaczymy co dalej,mam sie z nim bawic lalkami,misiam i ograniczyc zabawy samochodami,pociagami itp.
Cwiczyc "do" i "na",wykonywania zlozonych polecen i tyle.Lepszy rydz niz nic,mam cala rozpiske od babki no i do roboty,choc czuje ze z tymi lalkami i misiami bedzie ciezko.
Pediatra z Child Develop Centre milczy,caly czas czekam na raport,zobacze co mi napisze i chyba przymieze sie do DA bo kasy mi strasznie brakuje na nowe puzzle,zabawki i roznego rodzaju pomoce do domowej terapii.
W ogole jakas zniechecona jestem,chcialabym byc tylko mama a przeciez nie zostawie malego bez pomocy.On mi tak ufa,tak sie cieszy gdy rozumiem jego potrzeby i tak stara sie robic wszystko jak najlepiej.
Tez nie chce zeby ciagle sie"staral".Pewnych rzeczy sie nie zmieni,chcialabym zeby byl tez po prostu dzieckiem ,a zabawa byla tylko zabawa a nie nieustannym cwiczeniem tych czy innych umiejetnosci.
Kurde dziewczyny ciezko czasami,sil i cierpliwosci brakuje a to dopiero poczatek bo smyk maly przeciez jest.
Witaj Ada,choc wolalabym zeby Cie tu nie bylo jak i kazdej z nas.
Jak dobrze ze maly ma babcie na miejscu,moj synek tak bardzo teskni do swojej babci,czasem nawet nie wolam go do telefonu bo strasznie placze ze babci nie ma.
Wnusio jest super,bedzie dobrze,trzymajcie sie cieplo.  [ Ostatnio edytowany przez: katarzynek70 12-11-2012 14:48 ]
|
|
|
|
|
| |
| kik1976 |
Post #6 Ocena: 0 2012-11-12 18:33:16 (13 lat temu) |
Posty: 6561
Z nami od: 30-08-2006 Skąd: Neverland |
passion, lekarz w 2009 r po zebraniu onserwacji stwierdzil asd, ale ze przepisy sie zminyly nie mogl wydac ostatecznej decyzji, tylko wyslal go na panel diagnostyczny. to byl grudzien 2009, rok pozniej czyli w czerwcu 2011, dowiaduje sie, ze zostala wydan a diagnoza w sierpniu 2010, ze mlody ma dysprakcje i problemy jezykowe, a w liscie od pediatry w styczniu 2012 pisze, ze nie mieli wystarczajacej dokumentacji, zeby stwierdzic asd  , a o tej diagnozie mial mi powiedzie c lekarz, ktory byl juz wtedy od 8 m-cy na emeryturze. i tak sie bujam i czas leci.jest taki bajzel w papierach, ze nie wiadomo o co juz tam chodzi.w lipcu bylismy u nowego pediatry i mial si e tym zajac i jesli nie zostal a wyslany przed poprzedniego pediatre na rewizje decyzji, czyli nowy panel, mial go wyslac raz jeszcze, a teraz si e dowiaduje, z e ona juz tam nei pracuje i mam jutro wizyte z kims z lapanki.nie mam nic na papierze konkretnego, nei ma listow streszczajacych 3 wizyty u pediatrow, a powinnam je miec , no i nie mam diagnozy z 2010 i nie moge sie doprosic.
wiec jutro cos czuje poprosze o menagera tych pediatrow, bo ile mozna cos takiego znosic. ja sobie gadam, a oni maja to gdzies. tyle dobrego, z e sam pracuje z mlodym. tylko ni e posiadlam jeszcze wiedzy, jak np zapanowac nad wybuchami flustracji itd.... objawy ma dosyc wyrazne, tylko tyle ze generalnei jest spokojny.i tu cale problem dl anich, bo przy obcych nei krzyczy, zachowuje sie bardzo spokojnie. Actus hominis non dignitas iudicentur ..
|
|
|
|
|
| passionfruit |
Post #7 Ocena: 0 2012-11-12 21:52:54 (13 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
zycze powodzenia jutro kik; ja bym ich postraszyla, ze zloze skarge do Primary Care Trust (manager)czy cos takiego, nie wiem czy dobrze pamietam nazwe, ale nhs wlasnie podlega pod ta czy inna instytucje.
A powiedz mi, udalo ci sie uzyskac DA bez diagnozy, bo ja tez finansowo tragedia, z czynszem zalegam w tym miesiace itd, odlozylam na razie leczenie u dr Cubaly, bo nie mam za co
A z dobrych rzeczy, jak zwykle dalam Julka do sasiadki wieczorem, nie wiem czy to ten antybiotyk tak na niego dziala, ale jak widzialam jak on slicznie biegal z dziewczynkami, jak sie wlaczal, wolal je, jak one upadaly on tez nasladujac je, to az serce mi sie kroilo z radosci. Oby takich dni jak najwiecej dla wszystkich naszych dzieciaczkow. Dla tamtych mam to normalna sprawa, ze dzieci biegaja i bawia sie razem, a dla mnie to jak bycie w raju widzac tak wlaczone moje dziecko. Przed zasnieciem jeszcze powiedzial 'mamusiu ja chce isc do Nikolki na gore'
|
|
|
|
|
| passionfruit |
Post #8 Ocena: 0 2012-11-12 22:18:41 (13 lat temu) |
Posty: 495
Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria |
Katarzynek, zgadzam sie z toba w zupelnosci, z tym o czym piszesz, ze chcialybysmy byc tylko mamami dla naszych skarbow. Ja czasem czuje taka okropna gorycz, ze los mi odbiera moje jedyne szczescie, ale coz potem sie zbieram w garsc i ciesze krotkimi epizodami, tak jakby chociazby powyzszy przyklad podalam. Ogolnie staram sie nie myslec o tej chorobie, mamy bardzo 'busy' grafik z Juliankiem, ale nie stricto 'terapeutyczny'. Czasem czuje sie winna, ze nie cwicze z nim, ze tak malo dla niego robie, bo brak mi czasu i sil. A z drugiej strony, jesli mamy wielka frajde np z wyjazdu do Windsoru (to 5 min od nas) to ja juz sama nie wiem, czy to nie lepsza sprawa niz cwiczenie jakis cwiczen w naszym salonie, bez obecnosci ludzi, gdzie on sobie i tak super daje rade. Przeciez to chyba chodzi rowniez o uspolecznianie dziecka. Siedzenie w miejscach publicznych, bycie posrod ludzi, chodzenie roznymi drogami, poznawanie swiata... Nie wiem moze sie myle ..., moze nie tedy droga, przeciez to jest choroba.... Czasem czuje sie taka 'lost' w tym calym autyzmie.
Katarzynek, mysle, ze robisz bardzo duzo dla swojego synka,i jetses 'super mama'. zycze duzo sil dla Ciebie i pozostalych mam, i czasami, tak jak na innym forum, jedna z mam powiedziala, trzeba wziac troche dystansu do tego autyzmu. Wiem, latwo tak powiedziec, a sama zyje tylko tym, nie ma juz mnie-Izy, ktora kiedys miala takie ambicje, tyle rzeczy do zrobienia, do przeczytania ...wlasnie dla siebie....
|
|
|
|
|
| doritos |
Post #9 Ocena: 0 2012-11-12 22:45:39 (13 lat temu) |
 Posty: 2108
Z nami od: 10-12-2009 Skąd: londyn |
Ada, moj synek ma podobnie z tymi echolaliami. Tez powtarza podslyszane cale zdania. Teraz tez zaczal bawic sie w domu w nauczyciela, zadaje mi zadanie i jak dobrze wykonam to mowi mi "good" i ze zdobywam punkty. Do domu przenosi szkole a mysle, ze w szkole bawi sie w dom
Jesli chodzi o makaton to u nas w szkole go uzywaja. W unicie tez byl. My glownie uzywalismy grafiki, mniej znakow- gestow. Poczatkowo myslalam, ze skoro moj syn mowi, to po co mu instrukcja obrazkowa ale to naprawde pomoglo poniewaz moj syn, chociaz werbalny, mial bardzo slaby zasob slow. Czesto chcial cos powiedziec ale nie potrafil i bardzo sie przy tym frustrowal. Makaton pomogl tez nam w czynnosciach takich jak spuszczanie wody w toalecie, mycie rak, mycie zebow, ubieranie sie, rutyna poranna i wieczorna etc. Bardzo polecam nie tylko dzieciom niewerbalnym. Z androida mozna sobie sciagnac na komorke bardzo fajna aplikacje ale jak ona sie nazywala to nie pamietam. Chyba pisalam o niej w naszym watku...
Kik, powiem szczerze, ze ja po tak dlugim okresie wyczekiwania juz bym nie straszyla tylko ostro zadzialala. Oczywsicie nic "na gebe" tylko na pismie, najlepiej ze wsparciem od Parent Partnership, NAS albo jakims innym disability services w Twoim miejscu zamieszkania.
Ps. Odpuscilam malemu zuchy, sprobujemy na wiosne, jak wroci nam troche energii. Za to koni zostawic nie chce, jeszcze poprobujemy
|
|
|
|
|
| milka0 |
Post #10 Ocena: 0 2012-11-12 22:51:50 (13 lat temu) |
Posty: 96
Z nami od: 18-07-2011 Skąd: Szkocja |
Witam dziewczyny,
Ja mysle, ze z tym autyzmem to tak jak ze wszystkim, nie mozna dac sie zwariowac. Wiem, ze zycie kazdej z nas kreci sie wokol choroby naszych dzieci. Z tym, ze nie mozna w tym wszystkim zapomniec o sobie. Jestesmy tylko ludzmi, nie robotami.
Ja staram sie zyc normalnie i traktowac moja corke tak samo jak mlodszego syna. Nie jest to latwe, wiadomo on musi jej czesto ustapic, czy ja.
Z tym, ze passionfruit po prostu zyj i nie rob sobie wyrzutow, ze za malo cwiczysz z dzieckiem. Mysle, ze taki wyjazd jest lepszy niz siedzenie w salonie i cwiczenie. Dziecko nie pozna swiata z obrazkow na papierze. Oczywiscie nie zrozum mnie zle bo cwiczenia, terapia tez jest wazna.
Tylko nie dajmy sie w tym wszystkim zwariowac.
A teraz z innej beczki, szczepienia. Przyszlo mi wezwanie na mmr przypominajaca ta po 3 roku zycia. Nie wiem co robic, czy zaszczepic? Mloda byla szczepiona wg kalendarza na wszystko. Z tym, ze po pierwszej mmr zaczela sie zmieniac z normalnego dziecka w autystyczne. Zastanawiam sie czy ja zaszczepic, bo i tak jej juz ta przypominajaca nie moze wiekszej krzywdy zrobic. Jak to bylo u Was?
Moj mlodszy syn nie byl szczepiony, dostal serie tylko tych dwoch pierwszych szczepionek. Ale zastanawiam sie nad powiklaniami po swince i czy go nie zaszczepic np. jak skonczy 3 lata?
Jakie sa Wasze doswiadczenia ze szczepionkami?
[ Ostatnio edytowany przez: milka0 12-11-2012 23:47 ]
|
|
|
|
|
Wczytuję dane...