MojaWyspa.co.uk: Forum - rodzina z dzieckiem autystycznym

Przeglądaj tematy

Strona główna forum » Dom i Rodzina »

Rodzina z dzieckiem autystycznym

« poprzednia strona | następna strona » | ostatnia »

Strona 297 z 623 - [ przejdź do strony: 1 | 2 | 3 ... 296 | 297 | 298 ... 621 | 622 | 623 ] - Skocz do strony

Str 297 z 623	odpowiedz \| nowy temat \| Regulamin
passionfruit	Post #1 Ocena: 0 2012-11-09 10:49:19 (13 lat temu)
Posty: 495 Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria	kurcze Simon, wspolczuje Ci, u nas tez chyba Julcio czesto odplywa w grupie, jedyne co to jest bardzo posluszny. Juz od pierwszego dnia sie zaklimatyzowal... Nie mniej jednak, ja to wszystko jeszcze bardzo przezywam (trudno mi sie pogodzic, ze w domu jets tak madry i cudowny, a w przedszkolu sie zawiesz), wiec wiem doskonale co czujesz, ale coz musimy byc silne kobity na tym swiecie! Dzis rano pojechalismy autobusem do szpitala na pobranie krwi. Julek jak w siodmym niebie, ze rano szedl na stacje, ze jechal autobusem, czasem mam wrazenie, ze on uwielbia byc w tlumie-autobusach, pociagach, kafejkach itd. No i na badaniu byl rewelacyjny, to jego 3 raz, ale nigdy nie byl taki posluszny wczesniej Ach jak czasem dobrze, gdy dziecko jest bezkompromisowe, tym razem nie przygotowywalam go wcale, ze bedzie zastrzyk czy cos w tym stylu, jedyne co to powiedzialam mu, ze pan doktor zbada mu raczke Teraz czekamy na wynik, ale troche sie uspokoilam, bo mam wrazenie, ze wezel sie powoli zmniejsza po antybiotyku, ale staram sie nie dotykac go czesto..... chyba nam zostaje tylko pozytywne myslenie Jeszcze wracajac do autobusow, miejsc publicznych itd, czy wasze dzieci tez tak maja, ze mowia jak najete. Teraz Julek jest jeszcze maly, wiec mu przypasuje, a wrecz ludzie sa zafascynowani nim, uroczy urwisek, ale potem ja nie wiem czy bedzie wypadalo, moze powinnam mu juz zaczac tlumaczyc, zeby mowil mniej w miejscu publicznym???! Jak widac nam sie dobrze dzionek zaczal, odpuszczamy przedszkole, wiec bedzie troche relaksu. Biore sie za sprzatanie Buziaki dla wszystkich


Najnowsze ogłoszenia SKUP AUT I... SKUP AUT I... PACZKI DO ... PACZKI DO ... SKUP AUT I... SKUP AUT I... SKUP AUT I... SKUP AUT I... SKUP AUT I... PACZKI DO ... PACZKI DO ... SKUP AUT I... PACZKI DO ... SKUP AUT I... SKUP AUT I... SKUP AUT I... PACZKI DO ... SKUP AUT I...
Simon2009	Post #2 Ocena: 0 2012-11-09 11:11:09 (13 lat temu)
Posty: 167 Z nami od: 10-11-2011 Skąd: Airdrie,Calderbank	pasionfruit super ze u Ciebie tak fajnie poszlo badanie krwi...mi konrada musieli by chyba uspac na samo wspomnienie jest histeria a szymon jak mial krew2 pobieranajakies 1,5 r temu czy celiaki nie ma to 3 osoby go trzymalo teraz nie sadze zeby bylo inaczej co do gadatliwosc hmm...to ja Ci raczej nie odpowiem bo szymon w miejscach publicznych raczej sie zamyka i nic nie mowi...owszem ludzie tez sie nim zachwycaja ze taki blondynek zaczepiaja go ale on wtedy albo kaptur na glowe albo czapke na oczy na ciagnie i go nie ma no wtedy mowia ale wstydliwy a ja nie mam sily mowic ze ma autyzm i najlepiej zeby zostawili go w swietym spokoju.... szymon tez uwielbia pociagi tomek stacyjkowo a takze normalne pociagi to jego swiat...ale pociagiem jak jedziemy czy autobusem to tylko za okno patrzy... ach powiem Wam zebym kiedys wiedziala to co wiem teraz to szymon pewnie w PL mialby diagnoze w wieku 2 lat...


kik1976	Post #3 Ocena: 0 2012-11-09 11:11:40 (13 lat temu)
Posty: 6561 Z nami od: 30-08-2006 Skąd: Neverland	moj mowi , wlasciwe tylko w moijej obecjosci. potrafi nawijac , jak najety, non stop. za to w miejscach publicznych, prawie sie nei odzywa. czasem odpowie na pytanie, jak mu podpasuje, albo s amomenty, z e sam z siebie wyskoczy z czyms, ze ludzie nie bardzo wiedza co zrobic, bo ni jak ma sie jego wypowiedz, ani do czasu, ani do meijsca. powie to co chcial powiedziec i juz. Actus hominis non dignitas iudicentur ..


passionfruit	Post #4 Ocena: 0 2012-11-09 13:10:56 (13 lat temu)
Posty: 495 Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria	dziewczyny, podobno z tymi pociagami to tak ma wiekszosc dzieci autystycznych, ale w sumie chociaz mi latwo podrozowac


doritos	Post #5 Ocena: 0 2012-11-09 13:13:59 (13 lat temu)
Posty: 2108 Z nami od: 10-12-2009 Skąd: londyn	Kik, u nas podobnie z tym gadaniem nie na temat. Ale Danio wtedy uprzedzi mowiac: "It's not your turn to talk" albo " we are not talking about..." Ja mysle, ze to teksty ze szkoly. Simon, jak sobie przypomne chwile przedszkolne, to mi sie lezka w oku kreci. Moj co prawda sie nie darl ani nie plakal ale wiedzialam, ze nie jest szczesliwy. Chyba wolalabym, zeby wszystkim wtedy pokazal a nie zamykal sie w sobie. Wtedy moze zobaczyliby szybciej jego kondycje. Passionfruit, moj maly, kiedy mial robione genetyczne badania krwi i na syndrom x(troche tej krwi bylo), tak sie darl, jakbysmy go ze skory obdzierali. Musielismy go trzymac w czworke Ja prawie mdlalam(tak juz mam, nie cierpie widoku krwi) a tata byl totalnie wkurzony na pielegniarza. Danio po wszystkim spokojnie sposcil rekaw, stonowanym glosem powiedzial "I'm fine", wzial naklejke i wyszedl Apropos mowy- a czemu ma mowic mniej w miejscu publicznym? Mnie to bardzo cieszy, ze syn chce mowic i wcale sie tego nie wstydze, ze mowi na caly glos i o wszystkim Ostatnio w przychodni mial mi bardzo duzo do powiedzenia wiec rozmawialismy a reszta sluchala z zaciekawieniem. Nasza rola wtedy jest ogromna, nieprawdaz? Upominam go wtedy, kiedy jest niemily. Ostatnio odwiedzily mnie kolezanki ze swoimi pociechami. Danio po godzinie "zabawy" z nimi, podszedl do mnie i pyta kiedy oni sobie pojda a ja, ze za jakas godzinke. Odwrocil sie na piecie, glosno westchnal wypowiadajac dlugie ooooooooo Przeprosilam kolezanki, ktore smialy sie do rozpuku a synkowi zwrocilam uwage, ze to nie ladnie i zeby pobawil sie jeszcze chwilke z dziecmi... Fajnie sie macie z tymi podrozami. Moj synek czuje sie bezpiecznie tylko w aucie, nie lubi jezdzic innym srodkiem transportu. Chyba nie lubi obecnosci innych ludzi, do tego jest bardzo wstydliwy. Najchetniej siedzialby w domu. Kiedy zepsulo mi sie auto, bardzo bronil sie od jazdy autobusem do klubu. Nie wiem czy to rutyna zostala zaburzona czy co? W koncu mu odposcilam i az mu ulzylo. W parku jak jest wiecej dzieci to tez nie bardzo pojdzie, Chce wtedy byc na hustawce wiec to ja pomagam mu poznawac nowe dzieci. Pytam jak maja na imie itd. Niewiem czy robie dobrze ale chce byc przykladem, pokazac, ze nie ma sie czego wstydzic. Wiem co czuje bo sama jako dziecko bylam bardzo wstydliwa



passionfruit	Post #6 Ocena: 0 2012-11-10 09:07:57 (13 lat temu)
Posty: 495 Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria	Tak Doritos, mysle, ze dobrze dziecku pokazywac te aspekty, ktore dla niego sa trudne. Ja tez np mowie, Julcio spojrz na pania np jak idziemy ulica, czy jestesmy w miejscu publicznym? Co robi pani? Smieje sie? Wycinamy duzo zdjec z twarzami i wtedy pytam kto to? Jka sie czuje itd? Tez nie wiem czy bardzo to pomocne,'terapeutyczne' czy nie, ale przeciez padagodzy czy terapeuci rowniez posluguja sie takimi metodami. A przy tym mamy swietny czas


kik1976	Post #7 Ocena: 0 2012-11-10 16:33:17 (13 lat temu)
Posty: 6561 Z nami od: 30-08-2006 Skąd: Neverland	moj dzisiaj ma kiepski dzien. krzyczy po wszystkich, ze patrza na niego i wydaja dzwieki, najgorzej jest w stosunku do najmlodszego. a maly tez neiu odpusci i mlody atakuje go. czasem czuje sie jak w klatce z malpami. nie wim kogo lapc najpierw, zeby krew nie poleciala. Actus hominis non dignitas iudicentur ..


doriska1234	Post #8 Ocena: 0 2012-11-10 16:54:34 (13 lat temu)
Posty: 471 Z nami od: 01-07-2010 Skąd: GB	Hej, probowalam podczepic sie pod inny watek, ale nikt mi nie odpowiedzial, wiec po raz kolejny pisze tutaj. Chodzi o 2 latka ze stwierdzonym autyzmem i uposledzeniem nerek. Przede wszystkim zalezy mi na informacjach o opiece lekarskiej nad dzieckiem z uposledzeniem nerek, bo to uposledzenie moze byc zagrozeniem zycia. Dziecko ma 2 lata i byc moze niedlugo jego rodzice zdecyduja sie na wyjazd do Londynu. Chlopczyk juz niedlugo bedzie potrzebowal dializ, docelowo potrzebny bedzie przeszczep. Bardzo zalezy mi na kontakcie z kims kto byc moze byl w podobnej sytuacji lub wie jak w praktyce wyglada opieka lekarska takiej niepelnosrawnosci. Tata chlopca od razu bedzie pracowal, wiec rozumiem, ze mozliwe bedzie zarejestrowanie jego mamy jako glownej opieknki. Czy znacie jakis konkretny szpital w Londynie specjalizujacy sie w zabiegach przeszczepu nerek? Czy znacie byc moze konkretnych lekarzy w Londynie, ktorzy specjalizuja sie w tym temacie i warto zasiegnac ich opinii? Jak wyglda tu sprawa dializ u tak malego dziecka - czy i jak mozliew jest uzyskanie aparatury do dializ do domu? A jesli chodzi o autyzm - gdzie kierowac pierwsze kroki? Czy cala dokumentacja z Polski bedzie od razu uznana, czy beda potrzebowali dodatkowych badan, zeby stwierdzic autyzm? Niewiele wiem w tym temacie, prosze napiszcie jaka bedzie pomoc dla rodziny autystyka? Jest szansa na jakies terapie, pomoc w opiece?


twinsplus1	Post #9 Ocena: 0 2012-11-10 18:55:24 (13 lat temu)
Posty: 170 Z nami od: 31-12-2008 Skąd: Darlington	niestety nie znam sie na szpitalach, wyskoczył mi ten http://www.guysandstthomas.nhs.uk/our-services/transplant/kidney-transplant/specialties/Kidney-transplant-for-children.aspx co do autyzmu, myslę że dokumentacja z Polski wszystko przyśpieszy niestety na reszte pytan nie jestem w stanie odpowiedziec bo sie nie orientuje ...


passionfruit	Post #10 Ocena: 0 2012-11-10 19:37:00 (13 lat temu)
Posty: 495 Z nami od: 03-10-2012 Skąd: Londoneria	Trudno mi ci cokolwiek doradzic, ale mysle, ze gp(lekarz rodzinny) skieruje do szpitala na leczenie itd. Mam kolezanke, ktora tracac obydwie nerki, byla przez dluzszy czas na dializie, a potem dostala przeszczep. Czesto podkresla, ze tego co tu ma nie miala by nigdy w Polsce, ale minusem jest to, ze tutaj nie ma czegos takiego jak renta zdrowotna. Co do autyzmu, rowniez ma sie lekarza prowadzacego, ale jesli jest juz zdiagnozowany, to pewnie dziecko dostanie pomoc wieksza szybciej. My jak na razie malo co dostalismy 'terapeutycznej' pomocy. Tutaj nie ma czegos takiego jak w Polsce, gdzie sie mniej badz wiecej placi i terapeuta pracuje indywidualnie z dzieckiem. Przynajmniej z moim dzieckiem nikt nie pracowal, oprocz 5 zajec z logopeda. Slyszalam, ze w szkole dziecko, ktore ma juz diagnoze, dostanie wiecej pomocy, ale trudno mi sie jeszcze na ten temat wypowiadac.