I jeszcze chcialam dodac, ze nawet, gdy nie mialam jeszcze Julka, czy problemow z Julkiem, bardzo mnie wkurzaly porownywania, w tym dzieci,; teraz to oczywiscie widze to notorycznie, czasem prosto z mostu mowie 'kolezankom', zeby nie porownywaly, bo tak wlasciwie nie jest to gwarantem, ze jej corka czy syn jest bardziej otwarty to bedzie geniuszem od razu geniuszem! Ci ludzie mnie naprawde wkurzaja, sa tak plytcy. I mam tu na mysli relacje mam dzieci rozwijajacych sie prawidlowo! Moze nie powinnam o tym pisac, bo to jakies tam moje odczucia wewnetrzene, moze inni maja inne zdanie, ale to moje, zreszta od dawna takie mialam, nawet nie wiem skad...

passion miałam te same obawy co ty i nadal mam chociaż teraz juz rzadziej czy nie zdarzy się coś co znowu zabierze mi dziecko.
Nawet pytalam lekarz jak to jest z tym autyzmem kiedy dziecko już wróci mówi itd .Czy jakieś leki szczepienia nie spowodują regresu , BO NIE WIEM JAK BYM TO PRZEŻYŁA .
Pani doktor zapewnila mnie że tak stać się nie może, a czy to prawda?
Odnośnie Twojego zapytania odpowiem tak nie było lekko .Od małego agresja; autoagresja ,brak kontaktu wzrokowego,brak mowy.
Mały od urodzenia sypiał po 4 godz na dobę leżał i patrzył w sufit nie znosił przytulania ,kiedy juz zaczął chodzić to tak jak by nic go nie interesowało po za drzwiami zamykal i otwierał musiały być cały czas w ruchu. Pisałam juz wcześniej był bardzo agresywny kopał,darł się tak że pół ulicy go słyszało.
A ja ze stoickim spokojem robiłam swoje tłumaczyłam wręcz na siłę przytulałam aż się wykrzyczał.on był mokry spocony a ja z nim
Mój mały nigdy nie upominał się o jedzenie czy picie więc miał cały dzień przygotowane rózne rzeczy które lubił i gdyby zgłodniał o innej niż zwykle porze mógl zjeść lub się napić.
Zapisałam go do przedszkola które tolerowało pampersy ,bo znajomi poradzili że moze kontakt z dziecmi mu pomóc.Mały wracał do domu i ustawiał miski w koncie groził im palcem i coś krzyczał więc przestał chodzić do przedszkola.
To nie było dobre przedszkole. Nie dałam go do innego ponieważ obawiałam sie podobnych sytuacji,a dziecko nie mówiące nie poskarży sie
Dopiero kiedy mały miał 8 lat opowiedział mi o swoich lękach z dzieciństwa które dokładnie zapamiętał byłam w szoku bo wtedy miał ok 2,5 do 3 lat .Z detalami opowiedział o tym jak musiał kilka minut siedzieć zamknięty w swoim pokoju aż się nie uspokoi.Powiedział mi że wrzeszczał bo nie wiedział co ma robić co to znaczy uspokoić się. Pamietał kolory ścian i inne szczegóły o których ja nie pamiętam.Dopiero po latach opowiedział mi właśnie o tym przedszkolu nieszczęsnym jak się bał.
Dlatego tak zasmuciła mnie sytuacja Jędrka który napewno wszystko rozumie ma już 8 lat
,a nadal nie może nawiązać kontaktu z najblizszymi. Ma możliwości bo chce korzystać z obrazków kiedy czegos bardzo potrzebuje (w domu z mamą),a jednocześnie tyle lat terapii i nic do przodu.
Ja bym sie zastanowiła co jest nie tak ,a juz napewno nie nabijała bym kabzy ludziom którzy nie umieją pomóc mojemu dziecku.Bo przecież w polsce za wszystko się chyba płaci.
I wcale nie czuje się lepiej w odieśieniu do Jedrka że mój synek ma się dobrze .I tak naprawdę to nie wiem jak by było gdybyśmy mieli tą diagnozę pare lat wcześniej .Może lepiej ą może gorzej bysmy sobie z tym radzili.
A tak od malego pelne ręce roboty i zawsze traktowałam go jak zdrowe dziecko tylko,znajomi i rodzina zawsze mieli co komentować że rozwydrzony rozpieszczony albo tekst pt co to znaczy nie umie nie chce ja to bym mu dała slowa ciotek klotek.

Dziewczyny kochane
Ja powiem tak,jest kilka odcieni szarosci.

Czy Jedrek zaniedbany nie wiem i mysle ze nie mam prawa oceniac innych ludzi ,bo w porownaniu z tym chlopcem to moj jest"zdrowy" ,rozumiem ze mozna sie wypalic ale......nigdy ale to nigdy nie zaufam innym lekarzom czy terapeuta tak w 100% i nie powierze im mojego dziecka bez zastrzezen.Nie wiem czy bym sie zgodzila na terapie za zamknietymi drzwiami bez mojego udzialu,chyba nie.

Czy zwrocilyscie uwage na spojrzenia tego dziecka,takie inteligentne,przytomne,wszystko rozumiejace a potem zaczal sie "odjazd" a ja odnosilam wrazenie ze ten maly tak bardzo chce zostac w naszym swiecie i tak naprawde wcale nie chce robic tego co robi.Nie wiem a moze mam tylko za bujna wyobraznie.

Co do pogorszenia sie z wiekiem to bywa tak ze jest gozej albo lepiej.Nikt nie jest w stanie tego przewidziec i moim zdaniem zaden lekarz nie moze dac gwarancji jak bedzie.
Wiem ze dzieciaki czuja sie gozej w okresie dojrzewania i czasem pojawia sie regres w pozniejszym wieku,a nawet kilka regresow.Czasem wiaze sie to z pojsciem do przedszkola czy szkoly.
Ale nie u wszystkich tak bywa,czasem stymulacje wygasasaja wlasnie z wiekiem lub sa zastepowane "nornalnymi" zachowaniami i z uplywem czasu nastepuje poprawa.



Izus
Nie mart sie na zapas,ciesz sie z postepow,bedzie dobrze.

Im wiecej wiem i czytam na temat autyzmu,poznaje historie innych ludzi tym tak naprawde wiem mniej.

Jednym pomagaja suplementy,chelatacje,terapie a innym wrecz przeciwnie,skala autyzmu jest ogromna a lekarze i terapeuci dzialaja moim zdaniem po omacku i tak na dobra sprawe najlepiej zdac sie na wlasny instynkt.Mysle tez ze wiele diagnoz jest nietrafionych.
Ile to razy lekarze zapewniali o tym ze szczepionki sa bezpieczne a ja juz nigdy nie pozwole zaszczepic zadnego z moich dzieci.

A teraz sie pochwala.
U Adasia ruszyla lawina pytan,nareszcie,jak strasznie sie ciesze
Od bardzo prostych typu "Co to jest" do "Tato co ty tam na gorze robisz" czy "Leila a czy ty lubisz latac samolotem"Hura,hura hura.

Powiem wam jeszcze ze ostatnio logopedka pytala sie co ja zrobilam ze u Adasia takie zmiany a ja jej na to ze nic i byla bardzo zdziwiona.Ja w sumie tez sie dziwie i nie potrawie zrozumiec dlaczego bo bylo naprawde kiepsko.

Iza
Pytalas co mnie u Adasia niepokoi.

Ma klopoty z dzielaniem sie zabawkami,czekaniem na swoja kolei,nie lubie jego stymulacji(bo przypominaja mi o chorobie)tego,ze lubi np.przesypywac puzzle jak piasek,przelewac wode,ze czasem jak pralka wiruje to Adas"wiruje" razem z nia,ze w jego zabawach dominuja samochody i samoloty(oczywiscie wklada lalki czy zwierzadka do srodka,wysadza ,wozi do sklepu na zakupy,zwierzatka do parku itp itd)Czasem te zabawy sa bardzo urozmaicone ale zawsze musi byc samochod,samolot albo pociag.Czasem lubi polozyc sie na podlodze i pojezdzic samochodem na wysokosci oczu.Ulubione odcinki bajek moze ogladac po kilka razy.Podobnie jak podoba mu sie ksiazka to musze przeczytac dwa razy.Czasem mowi zbyt glosno,i w ogole jak sie cieszy to calym soba.

Te wszystkie stymulacje nie zajmuja mu duzo czasu i nigdy wtedy nie odplywa.Moze za bardzo sie czepiam moze gdyby byl zdrowy to bym w ogole nie zwracala na to uwagi a tak jestem bardziej przewrazliwiona.
Adas lubi porzadek,zawsze sprzata zabawki i wszystko uklada,jest bardzo pedantyczny,lubi przestrzegac zasad i pilnuje nas wszystkich bysmy je przestrzegali,bardzo rzadzi mlodsza siostra ,mowi jej co wolno a co nie wolno (tu powtarza moje slowa),chce zeby mala bawila sie tak jak on chce i w to co on chce.Wszelkie powiedzonka rozumie doslownie i nie zawsze lapie nasze zarty.Wszystkie polecenia musze wypowiadac bardzo dokladnie i wtedy robi wszystko bez bledu.
A poza tym jest wesolym dzieckiem,uwielbia przytulanki,ciagle w kontakcie z nami,zagadujacy,zapraszajacy do zabawy,lubi innych ludzi,stara sie robic wszystko jak najlepiej umie,uwielbia oichwaly,wszystkim chce pomagac,jak sie uderze to od razu mnie caluje i masuje itp.itd.Czasem zapominam o jego chorobie i tylko prosze Boga zeby nie bylo gozej.
Czego i Wam zycze.
Dobranoc spijcie dobrze,karaluchy pod poduchy .

ana511
a nie przyszlo ci do glowy ,ze moze wlasnie nie ma znaczenia ile terapii zaliczymy. Ja juz od prawie roku jestem na etapie akceptacji. w pewnym momencie dotarlo do mnie, ze nie mam najmniejszego wplywu na to jaki jest. Robimy krok na przód potem wstecz ale wciaz jestesmy na plusie i to bez diet , kosztownych terapii i nabijania nikomu kasy. Jestem jak to okreslila mama Jedrka na etapie odpoczywania od terapii...i to dziala. Bo terapeuta powinien byc terapeuta a rodzic rodzicem. Ja na ten przyklad nei sprawdzam sie w roli terapeuty, to nei dziala i nei robie nic na sile. nie oceniaj tak surowo inych matek.

Katarzynek, brawo dla synka! Naprawde piekne pytaniai wogole Adas jest cudowny Moj synio bardzo, bardzo podobny do twojego, chociaz pytania jeszcze raczej proste, ale ciagle nowe sie pojawiaja, i mowa komunikatywna brnie do przodu. Poza tym, czeka na swoja kolejke, zgodnie ze swoja przepisowoscia?, no i po pewnym okresie nie dzielenia sie , nagle mamy niespodzianke. Zaczyna sie dzielic z dziecmi. Bawi sie ostatnio czesto z sasiadka o 9 mies mlodsza i naprawde fajnie sie dogaduja, i tez duzo dobrego z Julcia strony Ostatnio wzial zabawke, takie hipcie plywajace w wodzie, ktore trzeba lowic i powiedzial 'Masz Nikolka' wreczajac jej jedna wedke do lowienia. Oby coraz wiecej inicjowania wspolnej zabawy...Rowniez zaczyna kopiowac ja, np przyszli do nas na Halloween, bylo cudownie. Nikolka zaczela gotowac i Julcio tez. Przynosili nam kawy, herbatki, jedzonko tak chyba przez pol godziny. Potem Nikolka nalozyla kapelusz i zaczela udawac potwora i straszyc kotka 'wraaaa', i Julian to samo. A mamy sie relaksowalyAz mi sie czasem plakac chce, gdy mamy takie momenty wspolnej zabawy i kopiowania, bo naszym dzieciakom nie przychodzi to tak latwo jak 'bezproblemowym'. Nasze Kochane skarby

Katarzynek, a jak u was z echolalia i kontaktem wzrokowym? U nas dosc duzo echolalii, mysle. Mam wrazenie, ze juz rzadko powtarza po moim pytaniu ostatnie slowo, natomiast czesto jak np mowie 'Trzeba isc do sklepu', Julian zaraz po mnie, jeszcze bardziej podkreslajac powtarza identyczne zdanie, wlaczajac sie maksymalnie wlacznie z wzorowym kontaktem wzrokowym. Ale to chyba nie zadobre. Czasem cos zmieni, doda, i oczywiscie dodaje tez zupelnie inna mysl w dobrym konteksie, ale ja chce pokazac negatywy.

Tez prosze Boga, zeby dal naszym wszystkim dzieciaczkom duzo Zdrowka, a nam najwiecej beztroskich dni

pa

Jeszcze slowo co do terapii, niestety czasem nie przeskoczy sie problemu, ja znam ta rodzine z Londynu, juz wspominalam, b bogata, wydali fortune, nawet sprowadzili z Ameryki 'wielkiego' specjaliste, ktory mieszkal z nimi przez tydzien, i 'przestawil' im zycie. Wszystkie diety przeszli, ciagle inny specjalista, terapia. Mowia, ze im jest poniekad latwiej w domu, ale problem istnieje i to bardzo gleboki. Ale bylam pod wrazeniem tej rodziny, szczegolnie meza, ktory byl tak wlaczony w leczenie synka, i caly ten autyzm, ze jestem pelna podziwu:0 mysle, ze autyzm powoduje, ze stajemy sie lepszymi ludzmi, i to chyba fakt. Podam blahy przyklad, ktory utkwil mi tak gleboko w pamieci. Otoz ta rodzine widzialam tylko raz w swoim zyciu, potem pare razy pisalysmy z mama na f-b. Gdy sie dowiedzieli, ze maz wyjechal, dostalam maila od nich, ze mam pamietac, ze mam ich, i ze moge zawsze przyjechac do nich na pare dni, zeby sie zrelaksowac Mam kilka 'kolezanek' blizszych lub dalszych, ale nigdy nic takiego nie uslyszalam od nich.....

kasia07 myśl o Jedrku od wczoraj nie daje mi spokoju . Przepraszam jeśli uraziłam Twoje uczucia ,nie było to moim zamysłem.Widziałam to samo co katarzynek jak Chlopiec chce być obecny w normalnym świecie.Po przeczytaniu fragmentów na blogu po prostu zrobilo mi sie Go żal ,że terapeuci do niego nie mogą dotrzeć ,rodzice nie umieją pomóc. Być może Jędrek jest bardziej dotknięty przez autyzm niż inne dzieci, które w jego wieku radzą sobie nieporównywalnie lepiej.
Jest mi naprawdę bardzo bardzo smutno ,obwiniałam jego mamę ,bo jakos mi nie przyszlo do głowy aby się relaksować ,nie pamiętam kiedy przeczytałam ksiązkę którą bym chciala przeczytać.Czytam to czego chce sluchać mój syn .Wszystko co mogłam i nie mogłam robiłam sama podkreślam,że my diagnoze dostaliśmy bardzo pózno. Jedyna osoba która czasem była przy synku abym mogła się odstresować była mama i to tylko dla dobra dziecka aby nie dawać mu odczuć złości i niemocy jaka we mnie wzbierała.Jestem zdania że to rodzic zna najlepiej drogę do swojego dziecka . Terapeuci to są tylko ludzie .Więc jak można pomysleć a co mnie tam obchodzi co oni tam robią zostawiam sprawy terapii terapeutom. No to ja powodzenia życzę.
W życiu dziecka autystycznego wszystko jest ważne ,nawet nic nie znaczące drobiazgi dla nich są wielkiej wagi.Może chłopiec slyszał komentarze p doktor o której mówi mama ,może nie lubi miejsca ,moze któregoś z terapeutów , a może i tych może jest morze. Udeżyła mnie ta ilość terapii i nic nie wszystkie autystyczne dzieci mają szansę na takowe.
Przepraszam wszystkie mamy jeśli uraziłam ,emocje biorą górę.

Tez mialam moment, ze panicznie balam sie regresu. Balam sie, ze synek mi totalnie odplynie, ze trzeba bedzie wszystko zaczynac od poczatku jak w tym filmie pt. A miracle of love.
Mysle, ze u nas regres kilka razy nastapil i to wlasnie przy zmianach. Np. po przeprowadzce, zaczal mi znow sikac w nocy i czesciej "uciekac" do swojego swiata...

Tak bardzo boje sie o synka, tak bardzo chcialabym go uchronic od nieprzyjemnych zaczepek czy cichego smiechu innych dzieci, zwlaszcza chlopcow, tak bardzo chcialabym uczestniczyc w jego codziennym zyciu- szkole, klubie itd. ze czasami mam wrazenie, ze jestesmy jednoscia. Po rozmowie z kolezanka dot. zuchow do ktorych uczeszcza Danio(martwie sie, ze odstaje od grupy i nie potrafi sie wkupic)zrozumialam, ze nie uchronie go przed tym, nie naucze byc samodzielnym jesli bede jak jego cien. Owszem, moge go uchronic przed przemoca ale w doroslym swiecie nie ma zmiluj sie, nikt go nie bedzie zalowal a wiec juz teraz musze dac mu wolna reke, niech sobie radzi w tym swoim chlopiecym(kiedys meskim) swiecie. To samo z tymi terapiami. Nikomu nie ufamy, chcemy miec nad wszystkim kontrole ale ta kontrola musi byc zdrowa, inaczej nasze dziecko nie nauczy sie bronic, nie nauczy sie komunikacji z innymi bo zawsze blisko nich bedzie MAMA.

Katarzynek, super! Kolejny krok do przodu

A my pomalutku przyswajamy jezyk polski Dzis np. przez caly dzien nucilam piosenke pt." Tanczymy labado". Danio zaczal nucic razem ze mna i jak na razie umie do "malego walczyka" Potem wprowadze czesci ciala i juz bedzie kolejne cwiczonko terapeutyczne jak znalazl

Echhh te male sukcesiki, tak bardzo ciesza

Dla tych, ktorzy nie znaja/nie pamietaja tej piosenki

doritos mój synek do dziś nie odnajduje się wśród innych dzieci ,za to świetnie sobie radzi ze starszymi duzo od siebie których sam nawet zagaduje.Nie wiem z czego to wynika.A może dzieci czasem mu dokuczyly ,robiły sobie żarty.Mój synek nigdy mi tego nie powiedział ale wielu żeczy jeszcze mi nie powiedział. Dorosli są bardziej wyrozumiali,i mają więcej jak dla niego do zaoferowania. Mój synek interesuje się bardzo historią .

Iza
Jego przepisowosc odnosi sie tylko do nas tzn.czego mu nie wolno to i nam nie wolno.
W ogole nie lubi jak mu sie czegos zabrania,robi wtedy taka smieszna minke,taki ryjek,oczka lzami mu zachodza i mowi "Jestem bardzo smutny bo nie moge...."Dla mnie aktorstwo pierwsza klasa.A wiecie ze Daryl Hanah i Dan Aykroid sa autystami?

Iza wyczytalam w jakiejs ksiazce o autyzmie(nie wiem w ktorej,za duzo tego,juz sie gubie) ze echolalia w kontekscie jest dobra dla naszych dzieci.One ucza sie w ten sposob mowic i ze nie nalezy wcale sie tym martwic a wrecz cieszyc i ze z czasem zniknie.U mnie Adas tez powtarzal ostatnie slowa i juz tak nie robi,mysle ze teraz zapamietuje cale zwroty.On zawsze uzywal echolalii w kontekscie i z sensem wiec sie tym nie martwilam.
Adas tez przynosi siostrze zabawki, tylko ze tylko wtedy gdy sam ma na to ochote i tu jest problem,ale ostatnio ciagle cwiczymy dzielenie sie wiec mam taka cicha nadzieje ze w koncu zalapie.

Ana
Ja tam bardzo dobrze Ciebie rozumiem,chyba jestesmy troche podobne do siebie takie matki polki wojujace.Mysle ze nikogo nie chcialas urazic.Czasem trudno wyrazic swoje mysli piszac,a po to tu jestesmy zeby wlasnie sie dzielic swoimi myslami i odczuciami.
Czytalam co napisalas o swoim synku,powiem Ci tylko ze nigdy bym sie z twoich wczesniejszych wypowiedzi nie domyslila ze bylo u Was tak ciezko dlatego mysle ze Ty i twoj synek juz w pewnym sensie wygraliscie z choroba i bardzo mnie to cieszy.

Nie nalezy robic nic na sile i jezeli rodzic nie umie byc terapeuta to nie umie i juz.Nic sie na to nie poradzi.Najwazniejsze zeby po prostu kochal i akceptowal swoje dziecko i to wystarczy.

Jak widzicie nie spie jeszcze,za wczesnie sie pozegnalam.

[ Ostatnio edytowany przez: katarzynek70 04-11-2012 22:34 ]