Pięciolatek marzy, by móc chodzić

Miłosz ma tylko 5 lat, urodził się w szpitalu na londyńskim Ealingu. Od pierwszych chwil życia cierpi na czterokończynowe porażenie mózgowe, nie może samodzielnie chodzić, potrafi tylko raczkować. Jest nadzieja. Jego dziecięca jakość życia może ulec znacznej poprawie. Przepustką ku temu jest kosztowna rehabilitacja i... specjalistyczny kombinezon, wart ponad cztery i pół tysiąca funtów. Na temat choroby syna i codziennych zmagań z rzeczywistością mówi dla Mojej Wyspy Magdalena Szachoń, w rozmowie z Małgorzatą Bugaj-Martynowską.

Trudno jest mówić o chorobie syna?

Trudno i przykro, ale trudniejsza jest codzienność, której każdego ranka stawiamy czoło. Taki nasz los i trzeba codziennie dźwigać to co, przyniosło nam życie, chociaż żal w sercu jest ogromny. Żal i wysiłek. Niepełnosprawne dziecko to ogromne wyzwanie dla rodziców teraz i na przyszłość, niepewność i strach o nie każdego dnia. Ze wszystkich pragnień, największe i najsilniejsze jest to, by wyzdrowiał, albo żeby chociaż jego jakość życia uległa znacznemu polepszeniu, żeby mógł chociaż poruszać się jak inne dzieci. Nie tracę wiary i nadziei.

Miłosz był wyczekiwanym dzieckiem...

Od pierwszych chwil, kiedy dowiedzieliśmy się, że będzie nas więcej. Czekaliśmy na niego wszyscy. Byłam taka szczęśliwa. Ciąża przebiegała prawidłowo, czułam się dobrze, snułam plany na przyszłość. Mąż był dumny, że będzie miał syna. To takie wspaniałe uczucie oczekiwać na narodziny dziecka, być świadomym swojego macierzyństwa... i czekać na rozwiązanie.



Było szczęśliwe?

I tak, i nie. Miłosz urodził się w 31 tygodniu ciąży. Był wcześniakiem. Wykonano cesarskie cięcie, ponieważ w czasie porodu naturalnego doszło do komplikacji. Nie umieszczono go jednak w inkubatorze. Nie zapadła taka decyzja. Uznano, że jest zdrowy, że nie potrzebuje wsparcia. Krótko trwał ten stan. Miłosz nie był zdrowy -  krótko po przyjściu na świat przestał oddychać, jego życie było zagrożone. Gdyby tak nie było, nie podjęto by działań takich jak reanimacja i intubacja. To było przerażające, jego przyszłość wisiała na włosku. Potwornie bałam się o mojego syna. Do dzisiaj mocno przeżywam to, co wówczas miało miejsce. A to była tylko zapowiedź koszmaru. Nasze dziecko w moim łonie było zdrowe, w wyniku przebiegu rozwiązania sytuacja zmieniła się diametralnie. Przeżyliśmy szok, ale myśleliśmy tylko o nim, żeby nasz kochany maluszek znalazł w sobie siłę słonia i przetrwał, bo czekała na niego kochająca rodzina.

Przewieziono go do szpitala w innej części miasta...

Tak. Specjalistycznego, w dzielnicy Paddington. Tam otrzymał drugą szansę. Tam narodziła się nadzieja, że przetrwa. Później znów wrócił na Ealing. Kontynuowano leczenie przez miesiąc, aż mogliśmy zabrać go do domu. Wówczas mówiono nam, że wszystko co przytrafiło się Miłoszowi nie jest niczym niezwykłym, niczym co może dziwić i szokować, ponieważ urodził się wcześniakiem. Sądziliśmy, że wygraliśmy los na loterii. Słuchaliśmy, nie jesteśmy lekarzami, jesteśmy emigrantami, z pokorą przyjmowaliśmy i ufaliśmy temu, czym karmili nas lekarze i byliśmy wdzięczni za pomoc, nie przekraczaliśmy swoich kompetencji. Polacy potrafią odnaleźć się w sytuacji i odpowiednio zachować, okazać pokorę. Tak i my postępowaliśmy. Jednak to chyba był błąd, chyba nie powiedziano nam całej prawdy...

Długo nie trzeba było czekać?

Oj nie. Miłosz zachowywał się dziwnie. Niby prawidłowo na pierwszy rzut oka rozwijał się, ale jego zachowanie niepokoiło. Nieustannie płakał, w dzień, w nocy, mało spał, wyginał swoje ciało w kształt litery C, jakby cierpiał na jakieś bóle, jakby mu było zawsze niewygodnie. Odwiedzałam lekarzy, szukałam ratunku. Wszystko na nic. W końcu, gdy tylko mogliśmy, pojechaliśmy do Polski z wizytą do neurologa, który tylko na niego spojrzał i natychmiast orzekł o stanie zdrowia syna. A syn miał wówczas już osiem miesięcy.

Jak brzmiała diagnoza?

Strasznie! Dziecko ma czterokończynowe dziecięce porażenie mózgowe. Kolejny szok, ból, niemoc, obawa. Wszystko naraz, mnóstwo pytań o stracony czas na jego leczenie. Na Wyspach nie można było postawić wcześniej trafnej diagnozy, ponieważ wg tutejszych procedur można to zrobić dopiero po drugim roku życia dziecka. Wcześniej trzeba obserwować.... Tak nam powtarzano, zapewniając, że nie ma powodów do obaw. Brak mi słów, ile to dziecko wycierpiało, a można było mu wcześniej starać się pomóc. Miłosz cierpi również na astmę, alergię pokarmową, wadę wzroku i jest już po pierwszej operacji oczu, ale czeka go kolejna. Nie może złapać równowagi, porusza się w pozycji czworakiej, jak kilkumiesięczne dziecko, które jest na pierwszym etapie nauki chodzenia. Przy asekuracji osoby dorosłej przemieszcza się również przy chodziku. Jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, fizjoterapeuty, psychologa, logopedy, alergologa, pulmonologa, okulisty,
tyflopedagoga, ale mnóstwo pracy wykonujemy my - rodzice, codziennie. Korzystamy też z pomocy specjalistów w Polsce, ponieważ tutaj terminy na wizytę u lekarzy są bardzo odległe, a ja muszę ratować swojego syna. Czas jest bardzo istotny. Im teraz więcej dla niego zrobimy, tym sprawniejszy będzie w przyszłości. Już teraz drżę o jego życie dorosłe.

Jest niepełnosprawny fizycznie, jego umysł jest imponujący?

To prawda. Bystry chłopczyk, inteligentny, spostrzegawczy, doskonale radzi sobie w szkole z nauką. Jednak we wszystkich czynnościach życia codziennego potrzebuje pomocy (przy ubieraniu, toalecie, przy wyjściu z mieszkania). Największą barierą w życiu Miłoszka jest brak umiejętności samodzielnego chodzenia i wszystkiego co jest z tym związane. Mimo tak wielu przeciwności losu jest dzieckiem wesołym, uśmiechniętym i radosnym. Uczęszcza do szkoły brytyjskiej, pobiera naukę w zakresie indywidualnego toku nauczania i w szkole pod opieką swojego nauczyciela porusza się na wózku inwalidzkim.

Zbiórka pieniędzy na rzecz Miłosza - TUTAJ.