W domu jest jeszcze Ola...
Tak, jest starszą o dwa lata siostrą Miłosza. Bardzo dzielna i pomocna, chociaż nie zawsze rozumie, że brat wymaga tyle uwagi. Sytuacja jest dość trudna, ze względu na to, że więcej czasu poświęcam Miłoszkowi. Ola jest bardzo mądra, wrażliwa, empatyczna, ale jest małą dziewczynką, chciałaby mieć mamę więcej dla siebie, chciałaby żeby poświęcić jej więcej uwagi i czasami jest zła na mnie, że nasze życie jest ciągle zależne od choroby jej brata. Staramy się jak możemy, aby mieć czas również specjalnie wygospodarowany dla niej, ale różnie z tym bywa.
Jeśli w domu jest niepełnosprawne dziecko, nie można się wyłączyć, nie można w pełnym skupieniu poświęcić swojej uwagi innym osobom, zadaniom, nawet takiej prostej rzeczy, jak oglądanie filmu. Takie dziecko wymaga całodobowej uwagi, doglądania, sprawdzania, czuwania. Ola to rozumie, ale bywają chwile kryzysu, chociaż bywają też wzruszające momenty, jak ten, kiedy Ola sama opracowała zestaw ćwiczeń dla brata przyglądając się uważnie mojej codziennej rehabilitacji syna.
Miłosz z siostrą Olą
Pani codziennie sama pracuje z Miłoszem?
Codziennie, od pięciu lat. Po pierwsze to jest konieczne, po drugie chcę jak najwięcej pomóc i jak najwięcej wiedzieć o chorobie syna, chcę uczestniczyć czynnie w walce z nią i po trzecie - rehabilitacja tutaj jest bardzo droga. Nie stać nas na wiele rzeczy. Jesteśmy zwyczajną przeciętną polską rodziną na Wyspach, żyjemy skromnie, wychowujemy dzieci, tylko mąż pracuje, a ja zajmuje się domem. Żyjemy z jednej pensji i nie narzekamy, ale musimy mieć świadomość wielu barier, które trzeba pokonywać. Wkładając w to swoją pracę i wysiłek, można to uczynić. W obliczu choroby synka, moja praca jest niemożliwa, a jestem nauczycielką i spełniam się w tej roli również w domu. Nie ukrywam, że przydałaby się fachowa pomoc. Pracuję z synem metodą Vojty, ale są również i inne metody, którymi można by było go wesprzeć. Jednak sama nie jestem w stanie wszystkiego zrobić, a prywatne zajęcia z fizjoterapeutą są bardzo drogie.
Nadzieja jest też w specjalistycznym kombinezonie.
Miłosz codziennie przyjmuje cztery dawki leku na rozluźnienie mięśni. Używa również ortez tzw. łusek na nogi, aby korygować chodzenie. Codziennie do szkoły zakładam mu kombinezon Theratogs, który zakupiliśmy w Polsce prywatnie. Jednak to wszystko za mało. Dowiedzieliśmy się, że Miłoszowi znacznie pomógłby kombinezon wyższej klasy, który zakładałby i dzięki niemu uczyłby się chodzić na dwóch nogach. Kombinezon Mollii dostosowany do jego dysfunkcji, który umożliwiłby mu też zabawę, ułatwił interakcję z rówieśnikami. Jednak cena zakupu jest porażająca. Ponad cztery tysiące funtów, to dla nas suma marzenie. Mollii utrzymuje efekt nawet do 72 godzin. W Wielkiej Brytanii, ani w Polsce nie jest refundowany, a kosztuje ok 4100 funtów plus VAT.
Czy ma Pani pomysł na zdobycie funduszy?
Nieustannie szukam źródeł, oszczędzam, liczę na wsparcie ludzi dobrej woli. Wiem, że są tacy ludzie, którzy rozumieją innych i ich ludzkie dramaty, którzy mogą pomóc. Bardzo nam na tym zależy. Wiem, że w jednej z polskich szkół w zachodnim Londynie czasami społeczność szkoły pomaga dzieciom z rodzin swoich uczniów. Ostatnio była tam akcja, gdzie uczniowie nieśli pomoc chorej na raka mamie, wcześniej pomagali uczennicy chorej na raka i chłopcu zmagającemu się z nowotworem. Rozumiem, że to nie jedyna droga. Moja córka Ola uczęszcza na zajęcia do innej polskiej szkoły, głęboko ufam, że gdyby nagłośnić sprawę to może i do nas uśmiechnęłoby się szczęście, bo Polacy mają dobre i wrażliwe serca. Może nawet pomogłaby w zbiórce parafia... Chętnie się we wszystko zaangażuje, tylko potrzebuję wsparcia, bo sama nigdy nie zajmowałam się takimi rzeczami, nie mam wiedzy i doświadczenia, a bardzo chcę je mieć. Może z pomocą jednej szkoły, przyszłyby inne, tak przecież było w wyniku zbiórki pensów na chłopca chorego na raka. Bardzo proszę naszą Polonię o pomoc. Jeżeli tylko ją otrzymam, oświadczam że publicznie podam do wiadomości dokumentację potwierdzającą zakup kombinezonu dla Miłosza. Kontakt do mnie pozostawiam redakcji Mojej Wyspy. Dziękuje z całego serca.
Zbiórka pieniędzy na rzecz Miłosza - TUTAJ.
Małgorzata Bugaj-Martynowska, MojaWyspa.co.uk
Bądź pierwszą osobą, komentującą ten artykuł.
