Opieka nad chorym dzieckiem wymaga całkowitego poświęcenia...
Moje życie zostało całkowicie podporządkowane potrzebom Nadii. Jestem przede wszystkim dla niej. Musiałam zrezygnować z pracy, ponieważ codziennie rehabilituję ją sama w domu. W miarę możliwości finansowych jeżdżę na turnusy. Codzienność wypełnia mi także szukanie nowych możliwości wsparcia, różnego rodzaju. Od rozmów z rodzicami, którzy mają podobne problemy, po strony internetowe w sieci. Rehabilitacja jest niezbędna, ale jest też bardzo kosztowna. Chciałabym móc pojechać z Nadią na taki profesjonalny cykl rehabilitacyjny, podczas którego niesiona jest pomoc dziecku, ale także rodzicowi, by mógł umieć dźwigać wszystkie odcienie choroby. Jest ich wiele... Każdy dzień to nasza walka i nadzieja o lepsze jutro. Wierzę, że nam się uda.
Chorobę można pokonać?
Mózgowe porażenie dziecięce to diagnoza na całe życie, ale nie wyrok, że nasza córka nigdy nie stanie na nogi. Ufam, że tak nie będzie. Robimy wszystko, aby jej pomóc i zabezpieczyć jej przyszłość. To wymaga pracy i nakładów finansowych. Turnusy rehabilitacyjne, które są dla nas zbawienne, są bardzo kosztowne. Potrzebujemy wsparcia i jak wszyscy rodzice chorych dzieci, prosimy o nie. Jesteśmy wdzięczni za każdą pomoc, bo ona prowadzi nas do zdrowia naszej córki. Ponadto Nadię również czeka operacja na oczy. Okazało się, że dodatkowo cierpi na zez wczesnodziecięcy z porażeniem obustronnym. To dodatkowa bariera, którą musimy pokonać.
Nadia jest podopieczną fundacji oraz hospicjum.
Tak, szukamy ratunku wszędzie. Jest jednym z tysięcy dzieci, które trafiły pod skrzydła instytucji. To jednak nie jest wystarczające, bo nikt za nas, rodziców, nie wykona pracy. Rodzice sami muszą również szukać wsparcia na własną rękę, pytać rodziny, znajomych, obcych ludzi, którzy otwierają serca dla naszej córeczki. Nazywamy ją małą wojowniczką, bo nie poddaje się razem z nami, dzielnie znosi wszystko, co jest jej dane.
Jaki jest koszt prywatnego leczenia?
Suma wyjściowa to około tysiąc funtów. Dla nas to zawrotna kwota, a Nadia powinna uczestniczyć raz w miesiącu w takim cyklu rehabilitacji. Nie jesteśmy zamożni, nie mamy majątku, który moglibyśmy sprzedać by ratować swoje dziecko. Zbieramy środki małymi krokami. Ziarnko do ziarnka, oszczędzamy, żyjemy bardzo skromnie, bo najważniejsza jest Nadia i jej przyszłość. Jeżeli ktokolwiek chciałby nam pomóc, informacje jak można to zrobić znajdują się
tutaj.
Małgorzata Bugaj-Martynowska, MojaWyspa.co.uk
Bądź pierwszą osobą, komentującą ten artykuł.
