Na heroiczną walkę niezbędne były fundusze?
W 2014 znalazłam profesora zainteresowanego historią syna, który zapewnił, że wytnie guza i nasz syn będzie zdrowy. Uzbieraliśmy pieniądze i pojechaliśmy do Hanoveru. Operacja udała się, guz został usunięty, ale nasza radość trwała krótko. Guz po kilku miesiącach znów zaczął odrastać. W maju tego roku przyszedł kolejny cios. Maciek dostał ataku padaczkowego, z którego się już się nie wybudził. W szpitalu powiedziano mi, że mózg Macka jest zgnieciony przez guz, że Maciek ma wysokie ciśnienie śródczaszkowe i nie dawano mu żadnych szans. Sugerowano żeby pozwolić mu odejść, albo podłączyć go pod maszynę sztucznie podtrzymującą życie.
Nie poddałaś się?
Nie, absolutnie. Wierzę, że jest nadzieja dla syna, że znajdzie się metoda, sposób, lek. Jestem matką, nie mogę stracić wiary.
Pamiętam, co powiedziałam wtedy lekarce. Mówiłam, że Maciek jest wojownikiem, że tyle razy pokazał, że będzie żył, że lekarze są w błędzie. Maciek został podłączony do maszyny i stało się coś, co nigdy nie pozwoli mi zwątpić. Mimo, że lekarze mówili o uszkodzeniu mózgu nie podawali jednak stopnia tego uszkodzenia. Wątpili, tracili wiarę, a mój syn, kiedy się wybudził, poznał mnie.
Szukałaś dalej pomocy i okazało się, że pojawiła się kolejna nadzieja na wyleczenie?
Skontaktowaliśmy się z lekarzami w Niemczech. Pomogli nam w tym lekarze z Gdańska. Lekarze z Niemiec dają Maćkowi szansę na pokonanie choroby. Tą szansą jest immunoterapia. Wstępne koszty leczenia oszacowano na ok. 50 tysięcy funtów, jednak tak naprawdę przebieg leczenia i jego koszt będzie zależał od stanu organizmu naszego syna. Jesteśmy już po pierwszej sesji komórek dendrycznych. Dla Maćka została stworzona szczepionka składająca się w części z komórek jego guza.
Potrzebujecie pieniędzy, Maciek nie może czekać...
Pomaga nam rodzina i znajomi, liczy się każdy grosz. Za każdą pomoc jesteśmy bardzo wdzięczni. Nie ma nic droższego dla matki niż dziecko i nic gorszego, jak patrzenie na jego cierpienie i chorobę. Aby pojechać na te dwa tygodnie do Niemiec musieliśmy się zapożyczyć na 10 tysięcy funtów. Oddałabym wszystko, żeby móc zdobyć pieniądze na terapię dla syna.
W polskich szkołach rusza akcja zbierania pensów...
Tak, wiemy o tym wspaniałym przedsięwzięciu. Koordynatorem akcji jest Agnieszka Zubel, która
straciła niedawno córkę i która doskonale rozumie, co przeżywa rodzina dziecka chorego na raka. To Agnieszka wyciągnęła do nas pomocną dłoń. To jeden z piękniejszych gestów, jakich na tej trudnej drodze doświadczyliśmy, że pomagają nam rodzice, którzy są w bólu po starcie swojego dziecka. Mimo tego, pomagają nam w walce o zachowanie naszego syna. Nie znajduje słów, żeby wyrazić swoją wdzięczność.
Agnieszka pracuje w Polskiej Szkole Przedmiotów Ojczystych im. Heleny Modrzejewskiej w Londynie na Hanwell. Dyrekcja i Zarząd tej szkoły razem z Agnieszką inicjują akcję zbierania pensów od września, czyli od początku nowego roku szkolnego. Zapraszają do udziału inne szkoły. Dla nas liczy się każdy pens, bo to przybliża nas do uzbierania kwoty potrzebnej na leczenie. Serdecznie proszę o wsparcie tej akcji. To takie wzruszające, że dzieci zbierają pensy do skarbonek, że dzieci pomagają dzieciom, że może dzięki empatii tych dzieci uda się uratować moje dziecko, bo kluczem są pieniądze na leczenie, które czeka na niego w Niemczech. Tyle w tym miłości i dobroci, wierzę, że znów się uda. Nie tracę wiary.
Twoja codzienność to walka o Maćka, jakiego rodzaju pomocy oprócz pieniędzy na leczenie jeszcze Wam potrzeba?
Maciek wstaje bardzo wcześnie, bo o 5 rano. Często budzi się w nocy więc generalnie noc jest mało spokojna. Czuwam nad nim ze względu na częste ataki padaczki, sprawdzam czy oddycha, bo guz jest umiejscowiony w miejscu odpowiedzialnym za oddychanie i bicie serca. Oprócz Maćka, mam jeszcze młodszego trzyletniego syna, jednak całe nasze życie jest podporządkowane potrzebom Maćka. W wolnych chwilach szukam nowych rozwiązań dla jego choroby, czytam publikacje, odpisuje na emaile, prowadzę jego stronę, szukam sponsorów. Mój dzień kończy się w nocy. Brakuje czasu i sił na wszystko. Czasami odwiedzają nas wolontariusze, spędzają czas z Maćkiem, mam wtedy chwilkę, żeby spokojnie ugotować obiad, posprzątać, wyprasować kilka rzeczy, bo choroba zaburzyła normalny cykl rodzinny, ale nie możemy się jej poddać i razem musimy ją pokonać. Mój mąż jest dla mnie ogromnym wsparciem, ale musi pracować. Kiedy wraca, często zmęczony, natychmiast pomaga mi w opiece nad dziećmi. Ufam, że razem i z pomocą dobrych serc innych ludzi pokonamy to, co nas spotkało i będziemy mogli cieszyć się tym, że odzyskaliśmy Maćka, bo on ma ogromną wolę i siłę by żyć. Potrzebuje tylko pomocy w pokonaniu choroby.
Rozmawiała Małgorzata Bugaj-Martynowska, MojaWyspa.co.uk
Bądź pierwszą osobą, komentującą ten artykuł.
