Zbieramy jednopensówki dla Maćka

Guz Maćka jest umiejscowiony w miejscu odpowiedzialnym za oddychanie i bicie serca. Chłopiec przeszedł już osiem operacji i żyje z wyrokiem. Jego mama walczy dla niego o każdy dzień. Nadzieja na wyzdrowienie sprowadza się do terapii, która kosztuje 50 tysięcy funtów. Z pomocą przyszły dzieci polskich szkół sobotnich na Wyspach, które dla Maćka zbierają pensy. Każdy kto chce pomóc proszony jest o kontakt z koordynatorem akcji, Agnieszką Zubel, pracownikiem polskiej szkoły im. Heleny Modrzejewskiej w Londynie na Hanwell.

Z Joanną Plewką, matką dziewięciolatka zmagającego się z glejakiem, rozmawia Małgorzata Bugaj-Martynowska.

Na co choruje Maciek?

Na złośliwy nowotwór mózgu zwany glejakiem wielopostaciowym. Jest to czwarty stopień według klasyfikacji Światowej Organizacji Zdrowia.

Urodził się zdrowy, choroba przyszła później...

O naszego synka starliśmy się prawie rok. Był wyczekiwanym i zaplanowanym dzieckiem. W końcu zaszłam w ciążę. Radości nie było końca, czuliśmy że jesteśmy najszczęśliwszą parą na świecie. Ciąża przebiegała prawidłowo, czułam się wspaniale i tę pełnię szczęścia, i oczekiwania zakłóciły komplikacje przy porodzie.

To one zaważyły później na życiu syna?

Poród był długi, bo trwał prawie osiemnaście godzin. W ostatnich godzinach rozwiązania ja i Maciek dostaliśmy wysokiej gorączki. W wyniku tych komplikacji Maciek urodził się przez cesarskie cięcie i natychmiast podano mu dożylnie antybiotyki. Byłam młodą, 25-letnią matką, myślałam że już jest po wszystkim, że było źle, ale teraz już będzie dobrze, że nie ma powodów do zmartwień. Cieszyłam się dzieckiem i tym, że najgorsze chwile mamy już za sobą.

Jednak tak nie było...

Niestety nie, synek w drugiej dobie po porodzie przestał oddychać. Nie wiedziałam co się dzieje. Ale ufałam lekarzom, pytałam, w tamtym czasie miałam komunikatywny angielski i nie znałam medycznego słownictwa. Gdy opanowano kryzysową sytuację zapewniano mnie, że synowi nic już nie grozi. Pamiętam, że odetchnęłam z ulgą, jednak dzisiaj dręczy mnie to, że wówczas nie drążyłam tematu. Co prawda kilka pierwszych miesięcy po porodzie Maciek rósł i rozwijał się prawidłowo, jak każde niemowlę był pod opieką służby zdrowia, otrzymywał szczepienia, chodziliśmy na kontrolne badania.
Dopiero w ósmym miesiącu życia zaczęły mnie niepokoić niektóre jego zachowania. Jakby zaczął wszystkiego uczyć się wolniej, miał problemy z wykonywaniem czynności, które przecież już opanował, np. zauważyłam kłopoty z siadaniem albo zapatrywał się w jeden punkt na dłuższy czas, miał silny ślinotok charakterystyczny dla ząbkujących dzieci.

Z czasem przyszły jeszcze inne niepokojące objawy?

A z nimi oskarżenia ze strony brytyjskiego lekarza rodzinnego, że jestem nadwrażliwą i nadopiekuńczą matką, potem pouczające lekcje, że każde dziecko rozwija się inaczej. Dwa lata trwały moje wizyty u różnych lekarzy i prośby o przyjrzenie się sytuacji Maćka bliżej, bo Maciek nie mówił, tylko piszczał, często upadał tylko na prawą stronę ciała, często natychmiast po takim upadku zasypiał.
W końcu przestał używać do wykonywania czynności prawej rączki. Postawiono mu nawet diagnozę dziecka autystycznego. Byliśmy wyczerpani tą sytuacją, a przecież walka dopiero się rozpoczynała.

Postanowiliście poszukać pomocy w Polsce?

Tak zadecydowaliśmy. Nie mając już siły walczyć z systemem NHS po prostu zabrałam synka do Polski, do rodzinnego Elbląga. Składaliśmy prywatne wizyty w gabinetach lekarskich. Najpierw u pediatry, który w trybie natychmiastowym skonsultował nas z neurologiem, któremu będę wdzięczna do końca życia za pomoc, którą wówczas od niego uzyskaliśmy.

Przeprowadzono badania, takie jakich odmawiano na Wyspach?

Neurolog w następnym dniu zrobił Maćkowi specjalistyczne badania i natychmiast skierował go na tomografię komputerową. Wynik tomografii był okrutny. Zdiagnozowano dawno przebytego krwiaka, prawdopodobnie jeszcze nabytego przy porodzie, do dalszej diagnostyki. Wcześniej w Anglii nie podjęto żadnych działań w tym kierunku. Przeżyliśmy szok, trudno opowiedzieć, co wtedy czuliśmy.

Ale jednak wróciliście do Anglii...

Tak, wróciliśmy, ponieważ tutaj znajduje się nasz ośrodek życiowy, tutaj urodził się Maciek i tutaj podlega opiece lekarskiej. Wróciliśmy ze wszystkimi badaniami i tu mimo diagnoz popartych orzeczeniami z Polski, zamiast zaoferowania nam pomocy postawiono przed nami mur.

Nie zajęto się nami natychmiast, czego wymagała sytuacja. Kazano nam czekać na pierwszą wizytę około miesiąca. Choroba Maćka rozwijała się, a my bezsilni czekaliśmy nie mogąc niczego przyspieszyć. Doczekaliśmy się w końcu dnia, w którym skierowano syna na badania eeg i rezonans, a  potem skierowano nas do szpitala Great Ormond Street. We wrześniu 2010 wykonano Maćkowi pierwszą biopsję. Wynik brzmiał jak wyrok: rak złośliwy, glejakowatość mózgu (stopien II/III WHO).

Przełom, diagnoza, wyrok i początek dopiero prawdziwej walki o życie syna...

Maciek w chwili orzeczenia choroby miał dwa lata i osiem miesięcy. Leczenie rozpoczęło się od bardzo agresywnej chemii, której żadne z dzieci na oddziale, które tam poznałam nie przeszły w sposób ciągły. Leczenie przerywano, dzieci odchodziły. Przyglądaliśmy się tej sytuacji i nie wiedzieliśmy, jaką decyzję powinniśmy podjąć, kiedy również i nas pytano o kontynuację leczenia u syna.

To był jeden z najtrudniejszych okresów dla Maćka i dla Was.

Wspominam go jak we mgle. Tata Maćka podjął decyzję o dalszej terapii, byłam w szoku, nie mogłam uwierzyć, że to wszystko dzieje się naprawdę i że tak wygląda prawdziwe życie i leczenie od strony szpitalnej. Bezwzględne i zimne. Chemioterapia Maćka trwała rok, z nią przyszły wyczerpujące skutki uboczne: krwawienie z jamy ustnej, częste ataki padaczkowe, przetaczanie płytek krwi lub samej krwi, ale jako jedyne dziecko na oddziale nie stracił na wadze. Nie miał też rurki w nosku do karmienia. Niestety po skończonej terapii, guz się nie zmniejszył. Lekarze natychmiast przepisali kolejną chemioterapię, która trwała kolejny rok i po jej ukończeniu guz zaczął rosnąć. W ciągu tych kilku lat leczenia Maciek przeszedł również osiem operacji, każda była okupiona nadzieją, że choroba się zatrzyma i że odzyskamy syna.